Documentation sociale

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Surcharge, répit et guidance

Article de Sophie Boursange, Marcela Gargiulo, Evelyne Bouteyre, et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 56, 2ème semestre 2022, pp. 7-346.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parentalité, Enfant handicapé, Aidant familial, Burn out, Usure professionnelle, Maladie chronique, Accompagnement, Souffrance psychique, Épidémie, Autisme, Immigré, Soutien à la parentalité, Polyhandicap, Témoignage, CAMSP, Fratrie, Groupe de parole, Répit, Seine Saint Denis, Normandie, La Roche Guyon

Le mot surcharge prend de plus en plus d’essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d’être accablé par un cumul d’émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d’obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante.
Dans le champ du handicap de l’enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu’ils vont devoir assumer.
Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n’oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.
Avec la participation de Vanessa ABRAHAM, Joanne ANDRE, Julie BALI, Sophie BOURSANGE Évelyne BOUTEYRE, Marion CANAUX, Emilie CAPPE, Elise CHAUVIN, Léa CHAWKI, Laura CYR, Emmanuel DEVOUCHE, Elizabeth DUSOL, François DUSOL, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Isabelle GERNET, Zina GHELAB, Elsa GUILLIER, Lorraine JOLY, Anna LANGLOIS, Jennifer LECOURTOIS, Jessica LETOT, Kim MAINCENT, Jeanne MALATERRE, Malika MANSOURI, Stéphane MARRET, Michèle MAYER, Agnès MILLE, Maria Livia MORETTO, Didier PETIT, Anne PILOTTI, Christine RENAUDOT, Antoine ROSIER, Marie-Odile SERGEANT, Anne SEUVRE, Sophie THEURIAU, Aurélie UNTAS, Françoise VUILLEMIN, Louise ZANNI

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Jeunes aidants : Une étiquette qui colle à la peau

Article de Eléonore De Vaumas

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3252, 25 mars 2022, pp. 6-12.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Jeune, Relation d'aide, Identité, Groupe de parole, Soutien psychologique

Ce dossier est composé de 3 articles:

Jeunes aidants / Une étiquette qui colle à la peau
Des moments de répit pour un peu de recul
« La jeune aidance développe une conscience politique »

Un "séminaire" pour rester "visible"

Article de Danièle Nahoum, Lisa Junglas

Paru dans la revue Santé mentale, n° 261, octobre 2021, pp. 60-65.

Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Aidant familial, Empowerment, Groupe de parole, Information, Médiation, Médiation familiale, Stéréotype, Psychologie, Maladie d'Alzheimer, Représentation sociale, Vaucluse

« Je voudrais juste dormir », le droit au répit pour les parents d’enfants handicapés

Article de Mireille Orth

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 347, mai 2021, pp. 26-31.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Fatigue, Aidant familial, Souffrance psychique, Repos, Relation enfant-parents, Groupe de parole, Écoute, Isolement, Parents

Le droit au répit est une question aussi sensible que particulière dans l’accompagnement des parents aidants d’enfants porteurs de handicap. Les parents ont besoin de temps pour se reconnaître en position d’aidants, ils ne s’accordent de repos que lorsqu’ils sont épuisés. L’association Aide aux parents d’enfants handicapés se préoccupe de la souffrance de ces parents et milite pour le droit au répit. Elle tente également de sensibiliser les professionnels au repérage des signes d’épuisement et à la préparation de moments de repos dont les familles ont besoin.

Le droit au répit

Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Elodie Lanez, et al.

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 59, août-octobre 2020, pp. 7-17.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Repos, Fatigue, Besoin, Aidant familial, Personne handicapée, Personne âgée, Dépendance, Accompagnement, Accueil temporaire, Groupe de parole, Association, Financement, Maintien à domicile

Longtemps ignoré et même nié, le besoin de répit des aidants accompagnant des personnes âgées dépendantes ou des personnes en situation de handicap est devenu un droit. Les termes de "répit" et "d'aidant" sont désormais entrés dans le vocabulaire des Français. Dans le même temps, les textes législatifs de sont multipliés au cours des dernières années. Les professionnels du domicile proposent aujourd'hui une offre diversifiée et structurée, avec l'accompagnement des auxiliaires de vie, des ateliers thématisés, des groupes de parole, des séjours répit, et depuis peu avec l'expérimentation du relayage sur le modèle du baluchonnage québécois. Les services d'aide et d'accompagnement à domicile, les plateformes d'accompagnement et de répit, les accueils temporaires, le tissu associatif donnent la possibilité aux aidants de reprendre des forces, de se reposer quelques minutes, quelques heures voire quelques jours pendant que leurs proches sont accompagnés en toute sécurité. Toutefois, ces associations demandent plus, notamment autour de la question centrale du financement. Et pour cause, l'enjeu est que les aidants puissent "souffler" quand ils en ont besoin et pas seulement quand l'état de leurs finances le leur permet. A l'heure où l'écrasante majorité des Français souhaite rester à domicile jusqu'où bout, loin des institutions, encore faut-il le pouvoir. Les situations sont forcément complexes et différentes, mais elles demandent toutes une réponse individualisée et surtout un accompagnant expérimenté et formé. Des éléments qui devront être pris en compte dans la future loi Grand âge et autonomie, mais aussi dans le financement du 5e risque tant attendus.

En Belgique : souffrances et solidarités dans les groupes pour (aidants) proches

Article de Emilie Charlier

Paru dans la revue Le Sociographe, n° 67, septembre 2019, pp. 23-35.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Groupe de parole, Aidant familial, Relation familiale, Souffrance, Recherche, Belgique

Cet article aborde les notions de souffrance et de solidarité au travers des différentes formes de soutien que prodiguent et/ou dont bénéficient les acteurs de groupe de parole non thérapeutiques pour aidants proches de personnes confrontés à des évènements de vie ayant des impacts personnels, familiaux et/ou sociaux. Pour cela, nous prenons appui sur les résultats d'une recherche exploratoire portant sur le vécu des animateurs et des participants de tels dispositifs implantés en Belgique francophone.

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Soins psychiques en prison

Article de Jean Luc Brière

Paru dans la revue Pratiques en santé mentale, n° 4, novembre 2018, pp. 2-51.

Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Handicap psychique, Prison, Soin, Accès aux soins, Accompagnement, Adolescent, Groupe de parole, Aidant familial

La prison est-elle un lieu de soins ? La question posée par le docteur Anne Lécu dans son ouvrage éponyme semblerait résolue d'avance, puisque la prison est un lieu de punition, tandis que le soin s'effectue à l'hôpital. Et cela depuis la loi de 1838 qui a instauré les asiles comme des lieux de soin où les malades mentaux doivent être protégés et qui, au travers de ses diverses modifications, reste toujours d'actualité dans l'esprit des professionnels de santé.

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Les innovations sociales dans l'aide à domicile : la fédération Adessadomicile

Livre de Marie Catherine Henry, Jean Louis Laville, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Innovation sociale, Politique sociale, Travail, Lien social, Émancipation, Citoyenneté, Repas, Bien-être, Famille, TIERCE PERSONNE, Solidarité, Aide à domicile, Conte, Aidant familial, Participation, Groupe de parole, SAAD, Handicap, Arras

A l'heure où l'innovation sociale est admise dans les politiques publiques, labellisée, considérée comme un remède miracle, l'ambition de ce livre est de rendre visible le travail que réalisent au quotidien les associations. En effet, dans le domaine trop souvent négligé des services à la personne, elles expérimentent et mettent en oeuvre des initiatives dans une perspective de cohésion sociale et d'émancipation.
Au plus près des citoyens, elles témoignent d'une réelle capacité à engager des changements d'ordre sociétal, culturel et environnemental. A partir d'une étude réalisée auprès de structures adhérentes à la fédération Adessadomicile émergent des réflexions transversales sur les enjeux de l'innovation sociale, prise entre démocratie solidaire et instrumentalisation. Sans éluder les ambiguïtés ou les faiblesses repérées, l'ouvrage s'inscrit dans l'analyse de la pratique afin de situer le périmètre de transformation induit par l'innovation sociale.

Comment s'organise le soutien aux aidants sur le territoire ?

Article de Claudie Kulak

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 47, août-octobre 2017, pp. 15-16.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Aidant familial, Territoire, Soutien psychologique, CCAS, CLIC, Accompagnement, Action sociale, MDPH, Repos, Formation, Groupe de parole

Il existe aujourd'hui de nombreux organismes en France qui ont pour but de renseigner, d'accompagner et d'orienter les aidants et leurs proches. Malheureusement, 84 % des aidants ne font pas appel à ces structures soit parce qu'ils ne connaissent pas les CCAS, les CLIC, soit parce que les horaires d'ouverture ne correspondent pas à leur emploi du temps.

L’appropriation psychique des vécus d’étrangeté dans un groupe de parole d’aidants… d’un proche malade Alzheimer

Article de Géraldine Pierron Robinet, Chantal Hédouin

Paru dans la revue Dialogue, n° 217, septembre 2017, pp. 135-146.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Groupe de parole, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Dépendance, Espace transitionnel

La relation quotidienne à un proche malade Alzheimer peut confronter l’aidant familial à des expériences d’étrangeté, qui lui sont parfois difficiles à penser. D’où la nécessité de proposer sur le terrain des groupes de soutien pour permettre aux aidants d’élaborer et d’intégrer dans leur psyché ces expériences impensables. Cet article retrace l’expérience d’un groupe de parole d’aidants familiaux qui a fonctionné au centre hospitalier de Rouffach. Il étudie l’hypothèse selon laquelle le groupe de parole incarne un espace transitionnel qui permet à l’aidant de se représenter et de transformer les expériences d’étrangeté vécues au contact de son proche malade Alzheimer. Les auteurs illustrent ces développements conceptuels par trois séquences cliniques du groupe de parole, qui témoignent des manifestations différentes des vécus d’étrangeté des aidants.

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