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Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution
Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.
Article de Sophie Boursange, Marcela Gargiulo, Evelyne Bouteyre, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 56, 2ème semestre 2022, pp. 7-346.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parentalité, Enfant handicapé, Aidant familial, Burn out, Usure professionnelle, Maladie chronique, Accompagnement, Souffrance psychique, Épidémie, Autisme, Immigré, Soutien à la parentalité, Polyhandicap, Témoignage, CAMSP, Fratrie, Groupe de parole, Répit, Seine Saint Denis, Normandie, La Roche Guyon
Le mot surcharge prend de plus en plus d’essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d’être accablé par un cumul d’émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d’obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante.
Dans le champ du handicap de l’enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu’ils vont devoir assumer.
Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n’oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.
Avec la participation de Vanessa ABRAHAM, Joanne ANDRE, Julie BALI, Sophie BOURSANGE Évelyne BOUTEYRE, Marion CANAUX, Emilie CAPPE, Elise CHAUVIN, Léa CHAWKI, Laura CYR, Emmanuel DEVOUCHE, Elizabeth DUSOL, François DUSOL, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Isabelle GERNET, Zina GHELAB, Elsa GUILLIER, Lorraine JOLY, Anna LANGLOIS, Jennifer LECOURTOIS, Jessica LETOT, Kim MAINCENT, Jeanne MALATERRE, Malika MANSOURI, Stéphane MARRET, Michèle MAYER, Agnès MILLE, Maria Livia MORETTO, Didier PETIT, Anne PILOTTI, Christine RENAUDOT, Antoine ROSIER, Marie-Odile SERGEANT, Anne SEUVRE, Sophie THEURIAU, Aurélie UNTAS, Françoise VUILLEMIN, Louise ZANNI
Article de Amaria Baghdadli
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 546-547, novembre-décembre 2021, pp. 31-33.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Déficience cognitive, Recherche, Participation, Réseau, Projet, Aidant familial, CHU, Montpellier
Article de Véronique Rey, Sonia DeMartino, Christina Romain
Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 2, avril-juin 2021, pp. 127-142.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Langage, Acquisition du langage, Voix, Apraxie, Communication, Interaction, Imitation, Méthode, Transmission, Aidant familial, Pratlang (Méthode)
Les auteurs proposent une méthode langagière de prise en charge (PRATLANG) pour les personnes atteintes de trouble du spectre autistique (TSA). PRATLANG s’est développé à partir d’une réflexion théorique en deux temps. Une première étape présente des éléments théoriques relatifs aux liens entre d’une part le développement de la voix parlée et de la voix chantée dans la communication langagière typique et d’autre part, les difficultés rencontrées chez les personnes atteintes de TSA. Une deuxième étape examine les interactions linguistiques du point de vue de la transmission. Les auteurs rendent compte de la transmission de pratiques culturelles ritualisées liées au langage en s’appuyant sur les principes d’imitation gestuelle. À partir de ces éléments théoriques, la méthode PRATLANG a pour objectif la mise en place d’une éducation de la parole chez les personnes atteintes de TSA à travers des interactions linguistiques ritualisées avec les aidants familiaux.
Article de Claire Baudiffier, Serge Ebersold, Christel Prado, et al.
Paru dans la revue Cahiers français, n° 411, juillet-août 2019, pp. 15-87.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Intégration scolaire, Loi, Insertion professionnelle, Travailleur handicapé, Discrimination, Insertion sociale, Aidant familial, Prothèse, Identité, Prévention sanitaire, Politique sociale, Inclusion
Les politiques du handicap sont successivement passées d'un paradigme d'assistance à la notion d'insertion et d'intégration, puis à celle d'inclusion, mais l'égalité de fait n'est pas atteinte. Dans certains domaines, la loi du 11 février 2005 exprime un véritable renouvellement, notamment dans la scolarisation des enfants handicapées. Par ailleurs, le handicap pose aussi la question de l'acceptation de la diversité humaine. De plus en plus de handicapés font entendre leur voix pour revendiquer leur différence, voire une identité ou culture à part entière.
Article de Laëtitia Delhon, Céline Poulet
Paru dans la revue Direction(s), n° 172, février 2019, pp. 24-31.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Insertion sociale, Accompagnement, Relation soignant-soigné, Aidant familial, Financement, Gestion, Établissement social et médicosocial, Trouble du comportement, Association, Formation professionnelle, Professionnalisation, Hérault
La transformation de l'offre médico-sociale se heurte, dans le champ du polyhandicap, aux limites liées aux besoins intenses, tant médicaux, sociaux qu'éducatifs, des personnes et de leurs aidants. Si les professionnels sont prêts à adapter leurs réponses, ils insistent sur la nécessité de respecter les spécificités de cet accompagnement complexe et de renforcer les solutions existantes.
Secrétaire général du Comité interministériel du handicap (CIH), Céline Poulet assure que le gouvernement sera attentif aux spécificités du polyhandicap. Mais elle invite aussi les professionnels à prendre le train de l'inclusion et à se montrer créatifs.
A Prades-le-Lez (Hérault), l'établissement Coste Rousse, géré par l'Adages, accompagne des enfants et jeunes adultes polyhandicapés âgés de 5 à 20 ans. Pour répondre à l'évolution des besoins, il a développé des solutions d'accueil diversifiées.
L'association Envoludia a créé un Passeport formation pour renforcer la professionnalisation de ses salariés. Cette mobilisation permet l'appropriation des gestes techniques, l'élaboration de projets pour les résidents et une coopération plus fluide autour du polyhandicap.
Livre de Frédéric Blondel, Sabine Delzescaux, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Vulnérabilité, Personne handicapée, Altérité, Socialisation, Représentation sociale, Identité, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Aidant familial, Éthique, Souffrance, Partenariat, Annonce du handicap, Accès aux soins, Médecin, Fin de vie
Faire comprendre les enjeux de l'accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ de la dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins, telle est l'ambition de cet ouvrage qui contribue par là-même aux débats autour de la vulnérabilité sociale, de la Loi Léonetti et des directives anticipées. Est-il possible qu'une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées, vulnérables et dépendantes (trauma crânien, maladie d'Alzheimer, etc.) puisse valoir la peine d'être vécue ? Telle est la question qui ne cesse de hanter l'imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la vie des personnes polyhandicapées.
La qualité de l'accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à ce type de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux montrent, à travers les multiples entretiens réalisés, que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de les prendre en compte et non plus seulement en charge.
Ils démontrent aussi, par là-même, qu'au bout du bout de la dépendance, il y a une personne qui est aussi un sujet au sens plein du terme.
Article de Dominique Velche
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2017, pp. 109-128.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Prestation sociale, Pension d'invalidité, Allocation de chômage, Aide au logement, Aidant familial, Réforme, Pauvreté, Royaume Uni de Grande Bretagne et d'Irlande du Nord
Instituant le « crédit universel » fusionnant divers minima sociaux, la loi britannique de réforme de l’assistance sociale adoptée en 2012 affecte les personnes handicapées, directement d’abord par l’absorption progressive de la principale prestation handicap non contributive et sous conditions de ressources, indirectement ensuite par l’incidence d’autres prestations sociales en cours d’extinction, prestations qui souvent prévoyaient divers suppléments handicap. La même réforme rend plus stricte l’attribution des aides à la vie indépendante non incluses dans le crédit universel. À cela s’ajoute l’adoption d’un plafonnement du total des prestations accordées à une même famille.
Ces décisions, mises en œuvre dans un contexte généralisé de coupes budgétaires, inquiètent les personnes handicapées et leurs proches. Peuvent-ils craindre une paupérisation ?