Prendre soin d’un parent souffrant de la maladie d’Alzheimer place l’ensemble de la famille dans des circonstances complexes et difficiles. Cet article s’emploie à comprendre comment la maladie d’Alzheimer vient convoquer l’histoire familiale, ses conflits et ses traces du négatif, perturbant à la fois les liens familiaux et l’inscription des proches dans leur rôle d’aidant. Les auteures rendent compte d’entretiens cliniques à visée de recherche menés auprès d’une fratrie de quatre sœurs confrontées à la dépendance de leur mère atteinte de la maladie d’Alzheimer. À partir d’une analyse phénoménologique, elles montrent l’importance de la désorganisation des liens familiaux et la réactivation des conflits dans l’organisation concrète des aidants autour du parent malade. Les enfants confrontés à la maladie grave d’un parent doivent non seulement réaliser un travail d’acceptation de la maladie, mais aussi réélaborer l’histoire familiale ainsi réactivée.

Si la dépression du sujet âgé est souvent étudiée sous un angle individuel dans la littérature, la rencontre avec le conjoint du patient dépressif nous invite à l’articuler à une approche groupale du couple. Or, les résonances de la dépression restent mal connues dans le couple âgé, au point que le rôle du conjoint paraît souvent secondaire et qu’il se reconnaît rarement comme un aidant. Pourtant ses réactions aux troubles dépressifs de son partenaire semblent avoir une incidence sur le devenir du lien conjugal et la restructuration du couple âgé face à la dépression. Cet article s’appuie à la fois sur les concepts psychanalytiques de la clinique du négatif et sur les apports de la théorie de l’attachement pour analyser les effets individuels et groupaux de la dépression dans le couple âgé. L’articulation de ces processus tend à éclairer la transformation des vécus de perte et d’étrangeté et l’aménagement du lien conjugal face à la dépression. Plusieurs observations cliniques visent à illustrer ces développements conceptuels.

La relation quotidienne à un proche malade Alzheimer peut confronter l’aidant familial à des expériences d’étrangeté, qui lui sont parfois difficiles à penser. D’où la nécessité de proposer sur le terrain des groupes de soutien pour permettre aux aidants d’élaborer et d’intégrer dans leur psyché ces expériences impensables. Cet article retrace l’expérience d’un groupe de parole d’aidants familiaux qui a fonctionné au centre hospitalier de Rouffach. Il étudie l’hypothèse selon laquelle le groupe de parole incarne un espace transitionnel qui permet à l’aidant de se représenter et de transformer les expériences d’étrangeté vécues au contact de son proche malade Alzheimer. Les auteurs illustrent ces développements conceptuels par trois séquences cliniques du groupe de parole, qui témoignent des manifestations différentes des vécus d’étrangeté des aidants.

La mise en évidence de l’importance de l’aide informelle a conduit au développement de travaux économiques visant à mieux comprendre les déterminants, conséquences et mécanismes socioéconomiques de la mobilisation familiale. Un premier axe d’analyse s’inscrit au niveau individuel et familial et vise à mieux comprendre les comportements d’aide. Il met en lumière l’importance de la dimension familiale encadrant les comportements individuels et les coûts indirects de l’aide informelle. Un deuxième axe s’inscrit au niveau collectif et s’interroge sur la place de l’aide informelle dans notre système de protection sociale, à côté des solidarités publiques et de la prévoyance individuelle. Si l’effet d’éviction des solidarités familiales par les solidarités publiques semble très limité, l’effet d’éviction de la demande d’assurance dépendance par l’aide informelle semble plus important.

Cet article traite d’une expérience clinique auprès d’aidants conjoints de patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Patients et conjoints aidants ont été des enfants juifs cachés pendant la Shoah. Ces interventions s’inscrivent dans le cadre des activités d’une association juive (l’ose). La maladie d’Alzheimer se caractérise par des troubles de la mémoire effaçant les souvenirs les plus récents et réveillant les plus anciens parmi lesquels les souvenirs infantiles. Le réveil de ces souvenirs et les attitudes qui les accompagnent entraînent des bouleversements familiaux, en particulier dans le couple. Il est question ici des ébranlements au sein du couple quand ses membres partagent une histoire infantile commune. La réactivation des souvenirs liés à l’évolution de la maladie chez l’un entraîne chez l’autre la même réactivation par écho. Le soin consistant en des visites à domicile permet un travail clinique auprès de l’aidant, patient « doublement caché », dont les effets lui sont bénéfiques, ainsi que pour son couple et sa famille.

Articulant l’apparition de la notion d’aidant aux évolutions du système de santé, les auteurs montrent que son usage représente un véritable changement de paradigme concernant la représentation des familles de patients schizophrènes et que la notion s’inscrit dans une perspective de gestion de la maladie mentale plus que dans une vision thérapeutique. À partir d’un retour d’expérience sur la participation à un groupe de psycho-éducation dédié à l’entourage des patients, les auteurs montrent les questions particulières qui concernent la notion d’aidant familial dans le champ de la psychiatrie. Ils préconisent que l’accompagnement de l’entourage familial, dans le contexte du déplacement des soins de l’hôpital vers le domicile, ne se limite pas à la formation de l’aidant familial, mais prenne en compte la singularité des situations et du groupe familial.

Les personnes âgées en couple sont encore le plus souvent à l’heure actuelle porteuses d’une longue vie commune où elles ont élaboré ensemble les pertes liées au vieillissement. L’atteinte de l’une d’entre elles par la maladie d’Alzheimer modifie progressivement et profondément les relations au sein du couple. L’accroissement des difficultés rencontrées rend nécessaire l’intervention de professionnels. Leur grille de lecture en termes d’aidant naturel et de personne dépendante ainsi que leurs propositions d’interventions se heurtent souvent à une grande réticence. En effet, la majoration des troubles entraîne un rapprochement quasi fusionnel des deux conjoints. La prise en compte de ces modalités relationnelles devrait permettre d’aménager ces interventions.

L’accompagnement de la maladie d’Alzheimer pose avec insistance aux familles la question de l’élaboration des pertes successives de leur proche. Mais le pré-deuil et ses avatars semblent se décliner selon des modalités spécifiques chez l’aidant familial, nous invitant à clarifier ce concept dans la relation d’aide familiale. À partir des travaux de Green sur les vécus psychiques qualifiés de « blancs », tels que le deuil blanc, l’objet blanc et la psychose blanche, cet article analyse l’effet de résonance inconscient, dans la relation d’aide, d’une perte restée encryptée dans la psyché de l’aidant. Les auteurs s’appuient sur deux vignettes cliniques pour illustrer leur propos. Ainsi la ré-actualisation d’une perte non symbolisée peut avoir des incidences affectives et relationnelles, désorganisantes pour l’aidant familial, en entraînant la formation d’un attachement blanc dans la relation d’aide. Le retour de l’objet blanc incorporé redoublerait alors la douleur morale de l’aidant, paralysant son économie pulsionnelle et la mise en œuvre de son travail de pré-deuil.