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Article de Sergio Perelman, Pierre Pestieau
Paru dans la revue Futuribles, n° 460, mai-juin 2024, pp. 45-60.
Mots clés : Santé-Santé publique, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Euthanasie, Suicide, Acharnement thérapeutique, Famille, Coût, Sécurité sociale, Soin, Canada, Japon
L'article de Sergio Perelman et Pierre Pestieau présente un utile panorama des dispositions et pratiques fort différentes qui sont en vigueur dans les pays industrialisés, caractérisés, comme on le sait, par un vieillissement accéléré en raison de la baisse de la natalité et de l'allongement de la vie. Au préalable, les auteurs soulignent utilement la différence entre les oins de santé, de nature curative, qui visent donc la guérison et à maintenir les patients en vie, et ceux dons l'ambition est plutôt d'améliorer la "qualité de la mort". Comment et où mourrons-nous demain ? Leur texte révèle combien les disparités sont grandes selon les pays, en ce qui concerne notamment les oins palliatifs, l'euthanasie et le suicide assisté, ainsi d'ailleurs que la prise en charge des coûts, plus ou moins supportés par la Sécurité sociale et les familles
Paru dans la revue Revue de droit sanitaire et social (RDSS), n° 1, janvier-février 2024, pp. 3-64.
Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement de fin de vie, Autonomie, Dignité, Malade, Euthanasie, Bioéthique, Fin de vie, Relation soignant-soigné, Soins palliatifs, Traitement médical, Canada, Belgique, Cameroun, Colombie, Tunisie, Japon
Comment la fin de vie est-elle appréhendée juridiquement à l'étranger ? De manière plus précise, quelles réponses le droit positif apporte-t-il, au-delà de nos frontières, à des questions aussi cruciales que celles soulevées par l'administration de soins palliatifs, la pratique de l'euthanasie ou du suicide assisté (qualifiés parfois d'"aide active - ou médicale - à mourir") ou encore l'exercice du "droit à mourir dans la dignité " ? Autant de questions qu'il n'est inutile de poser à l'heure où, en France, se précise la perspective d'un examen prochain par le Parlement (en principe, d'ici la fin de l'année) d'un projet de loi consacré à la fin de vie.
- Maki Kobayashi. La fin de vie en droit japonais : la prédominance du droit souple
- Gilles Genicot. La fin de vie en droit belge : l'autonomie décisionnelle du malade
- Anne-Marie Savard, Valérie Pinel. La fin de vie en droit québécois et canadien : un cadre juridique exhaustif et évolutif
- Luis-Miguel Gutierrez. La fin de vie en droit colombien : un droit fondamental souffrant d'un cadre normatif inachevé
- Souhayma Ben Achour. La fin de vie en droit tunisien : le douloureux silence de la loi
- Germain Ntono tsimi. La fin de vie en droit camerounais : une approche centrée sur la relation de soins
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Boris Lassagne, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 36, décembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Aidant familial, Aide à domicile, Équipe soignante, Fin de vie, Hospitalisation à domicile, Maintien à domicile, Mort, Soins palliatifs, Tabou, Technologie numérique, Personne âgée, Malade
A l’heure du dernier souffle…Si les différents textes législatifs ont favorisé la possibilité de finir ses jours dans son environnement familial avec le déploiement progressif de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des équipes mobiles en soins palliatifs- largement insuffisantes sur l’ensemble du territoire-, force est de constater que cette option reste minoritaire en France. La mort est un sujet tabou, chassé hors de l’espace social. Accompagner un proche en fin de vie est une épreuve. Et rien ne doit s’improviser dans ce moment si particulier : posture, vocabulaire, façon de communiquer ; des clefs essentielles pour mieux vivre la relation à l’autre et avoir des réponses adaptées. Avec "un temps du mourir" qui s’allonge, des cas de plus en plus complexes de fin de vie, les professionnels ont plus que jamais besoin de soutien. Si des plateformes d’écoute dédiées aux aidants familiaux ou professionnels se sont structurées, l’absence institutionnalisée des psychologues à domicile interroge forcément. A l’aube d’une discussion parlementaire sur la fin de vie, le débat ne devra pas se limiter aux pro et anti-euthanasie. Les acteurs du domicile attendent de voir leur rôle renforcé pour devenir de véritables vigies.
Article de Alain Cordier, Roland Lallemand
Paru dans la revue Esprit, n° 502, octobre 2023, pp. 115-124.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Mort, Accompagnement de fin de vie, Législation, Accompagnement, Soin, Relation soignant-soigné
La loi Claeys-Leonetti de 2016, qui autorise la sédation profonde, suscite des interrogations qui pousse certains à prôner une aide active à mourir. Mais pour ces deux médecins, soigner n’est pas tuer. Il faudrait plutôt favoriser la réflexion sur les pratiques et favoriser l’accompagnement d’une fin de vie chez soi.
Article de Laura Taillandier, Jean-René Lecerf
Paru dans la revue Direction(s), n° 223, octobre 2023, pp. 20-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, CNSA, Autonomie, Personne âgée, Vieillissement, Territoire, Inégalité, Département, Réforme, Dépendance, Maintien à domicile, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Législation
La cinquième branche se concrètisera au niveau des moyens qu'on lui donnera, insiste le président du conseil de la CNSA. Jean-René Lecerf rappelle au Gouvernement l'urgence de remédier à la pénurie de personnels, "pierre de touche" des réformes nécessaires. Charge au conseil d'assurer son rôle de vigie et à l'Etat et aux départements de faire preuve d'esprit de responsabilité.
Article de Michel Gustave Joseph Binet, Alexandre Cotovio Martins, David Monteiro, et al.
Paru dans la revue Les Politiques sociales, n° 3-4, automne 2023, pp. 33-46.
Mots clés : Lien social-Précarité, Accompagnement de la personne et identité, Soins palliatifs, Accompagnement de fin de vie, Hôpital, Temps, Organisation du travail, Travailleur social, Profession médicale, Réunion, Relation travailleur social-usager, Relation soignant-soigné, Échange, Portugal
L’article propose une exploration des microtemporalités constitutives des interactions, qui a pour base empirique un corpus d’enregistrements sonores de réunions et d’échanges téléphoniques au sein d’une Équipe intra-hospitalière en soins palliatifs, collecté dans le cadre d’une recherche sociologique et interdisciplinaire menée au Portugal. Cette exploration a pour principal cadre théorique et méthodologique l’analyse de conversation ethnométhodologique. L’enregistrement et la transcription du travail des professionnels de la santé et du travail social permettent de dresser des cartes détaillées des « basses terres marécageuses » (Donald Schön) où s’exercent ces métiers, pleines de contingences irréductibles que les praticiens gèrent dans l’ici-et-maintenant de leur agir professionnel, avec une expertise et des compétences qui tendent à échapper au radar des instruments d’évaluation du travail et du management des organisations. Chemin faisant, l’article développe une discussion qui rejoint une métaphore proposée par Bruno Latour, celle de la planche à voile, pour penser l’ordre microtemporel des actions situées et concevoir les dispositifs de recherche les mieux adaptés à son étude.
Article de Sarah Carvallo
Paru dans la revue Esprit, n° 501, septembre 2023, pp. 14-17.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement de fin de vie, Mort, Suicide, Autonomie
Les arguments en faveur de l’aide médicale à mourir insistent sur la liberté de choix. Mais celle-ci dépend d’une césure entre l’autonomie et la compassion, qu’il faut critiquer pour affronter l’horizon de la mort.
Article de Daniel Maroudy, Laurent Durin, Anne Bianchi, François Kerbaulet al.
Paru dans la revue Soins, n° 878, septembre 2023, pp. 9-55.
Mots clés : Santé-Santé publique, Don d'organe, Greffe, Chirurgie, Famille, Mort, Éthique, Consentement, Loi, Infirmier, Accompagnement de fin de vie
- Les fondamentaux concernant le prélèvement d'organes et de tissus.
- Dispositions juridiques relatives au don d'organes et de tissus en France.
- Organisation et coordination d'un prélèvement d'organes.
- Diagnostic de mort encéphalique et réanimation du donneur en vue de prélèvements.
- Entretien avec les proches en vue du don d'organes d'une personne décédée.
- Aspects chirurgicaux du prélèvement multiorganes en vue de greffes.
- Questionnement éthique autour du processus de don et de l'accompagnement des proches.
- Processus et conduite pour un prélèvement d'organes dans le cadre du Maastricht III.
- Don et prélèvements de cornées post-mortem en chambre mortuaire en vue de greffes.
- Don de cornées et abord anticipé du patient en soins palliatifs.
- Le don d'organes n'est pas un don.
- Quel avenir pour le prélèvement d'organes de tissus ?
- Éléments de bibliographie.
Article de Cécile Boschat, Gwenhaëlle Bédard, Bérangère Hiriart, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 368, juin-juillet 2023, pp. 37-39.
Mots clés : Petite enfance-Périnatalité, Accompagnement, Soutien psychologique, Deuil, Soins palliatifs, Accompagnement de fin de vie, Nourrisson, Vêtement, Histoire familiale, Mémoire
Toute naissance induit un bouleversement émotionnel pour les parents. Quand elle se complique, elle peut devenir une épreuve complexe et difficile. Les équipes de néonatalogie sont régulièrement confrontées aux prises en charge palliatives et au deuil périnatal. Au-delà de l’accompagnement et des soins dispensés à l’enfant, le rôle des soignants est d’aider les parents à inscrire leur nouveau-né dans l’histoire familiale, à créer des souvenirs pour que la vie continue.
Livre de Didier Eribon, édité par Flammarion, publié en 2023.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, EHPAD, Inégalité, Classe sociale, Ouvrier, Histoire familiale, Génération, Récit de vie
Il y a quelques années, la mère de Didier Eribon est entrée en maison de retraite. Après plusieurs mois au cours desquels elle a peu à peu perdu son autonomie physique et cognitive, Didier Eribon et ses frères ont dû se résoudre à l’installer, malgré ses réticences, dans un établissement médicalisé. Mais le choc de l’entrée en maison de retraite fut trop brutal et, quelques semaines seulement après son arrivée, elle y est décédée. Après la mort de sa mère, Didier Eribon reprend le travail d’exploration personnelle et théorique qu’il avait entrepris dans Retour à Reims après la mort de son père. Il analyse le déclin de sa mère, ce qui l’amène à réfléchir sur la vieillesse et la maladie, sur nos rapports aux personnes âgées et à la mort, mais aussi sur l’expérience du vieillissement. Il s’interroge également sur les conditions de l’accueil des personnes dépendantes. Il montre que si l’expérience du vieillissement nous est très difficile à penser, c’est parce qu’il s’agit d’une expérience-limite dans la philosophie occidentale, dont l’ensemble des concepts semblent se fonder sur une exclusion de la vieillesse. Eribon reparcourt également la vie de sa mère, et notamment les périodes où elle était femme de ménage, ouvrière puis retraitée, la saisissant dans toute sa complexité, de sa participation aux grèves à son racisme obsessionnel. Il conclut sa démarche en faisant de la vieillesse le point d’appui d’une réflexion sur la politique : comment pourraient se mobiliser des personnes qui n’ont plus de mobilité ni de capacité à prendre la parole et donc à dire "nous" ? Les personnes âgées peuvent-elles parler si personne ne parle pour elles, pour faire entendre leur voix ?