Documentation sociale

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Accompagner les précaires pour une fin de vie dans la dignité

Article de Nathalie Levray

Paru dans la revue La Gazette santé social, n° 155, octobre 2018, pp. 32-34.

Mots clés : Santé-Santé publique, Précarité, Fin de vie, Dignité, Soins palliatifs, Accompagnement de fin de vie, SDF

La question de la fin de vie des personnes précaires place le système de santé et le secteur social et médico-social face à leurs limites. En attendant l'adaptation des structures d'hébergement, la formation croisée des professionnels et la coordination des actions, les intervenants créent des pratiques et des réseaux informels pour offrir un parcours digne jusqu’à la mort

Mourir à domicile ou finir sa vie chez soi ?

Article de Laurence Hardy

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 51, août-octobre 2018, pp. 16-17.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Mort, Vulnérabilité, Projet, Maintien à domicile, Hospitalisation, Décision

Les sondages d'opinion montrent que la grande majorité des Français (80 %) expriment le souhait de mourir chez eux. Pourtant, il n'est pas rare que les personnes en fin de vie changent d'avis et demandent à être hospitalisées. Ainsi tout projet est amené à se transformer dans le temps et doit s'appuyer sur la volonté personnelle inscrite dans un environnement sécurisé, la tendance actuelle étant une survalorisation du maintien à domicile. Et avec la médicalisation de la mort dans notre société, il nous paraît urgent d'encourager l'élaboration du projet de vie afin de faciliter l'accès au choix jusqu'au bout de la vie.

La personne polyhandicapée. La connaître, l'accompagner, la soigner

Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil

Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.

La sédation forte ou l'euthanasie cachée

Article de Emeline Le Naour

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3057, 20 avril 2018, p. 13.

Mots clés : Santé-Santé publique, Fin de vie, Conseil économique social et environnemental, Euthanasie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs

Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a adopté un avis sur la fin de vie plaidant pour le droit à « une sédation profonde explicitement létale ». Le rapport met aussi en évidence l’insuffisance de l’offre de soins palliatifs et ses inégalités territoriales.

Ethique et cancers

Article de Sylvie Warnet

Paru dans la revue La Revue de l'infirmière, n° 240, avril 2018, pp. 15-29.

Mots clés : Santé-Santé publique, Cancer, Éthique, Fin de vie, Maladie chronique, Annonce de la maladie, Accompagnement, Soins palliatifs, Soins à domicile, Consentement, Accompagnement de fin de vie

Combattre et vivre avec le cancer : succès et dilemmes éthiques. L'infirmière et l'éthique lors d'une annonce de maladie grave. Penser et accompagner la fin de vie face au refus de soins. Enjeux éthiques et limitation des traitements oncologiques en phase avancée.

Les directives anticipées en Ehpad, accompagner la parole

Article de Céline Marigard Guyader, Christian Richard

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 130, mars-avril 2018, pp. 32-36.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, EHPAD, Loi, Vulnérabilité, Accompagnement social, Accompagnement de fin de vie, Parole, Personne âgée, Gérontologie

La rédaction des directives anticipées en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes est une démarche complexe. Il est question, d’une part, d’évoquer la fin de vie ce qui n’est pas simple pour le résident et, d’autre part, il s’agit de connaître la loi pour l’institution.
Garantir la liberté d’expression du résident est en outre essentiel. Une étude a permis de faire le point à ce sujet en Ehpad où différents acteurs sont présents autour du résident. Elle a également permis aux professionnels de s’interroger sur leurs pratiques.

"Chaque fin de vie est particulière"

Article de Valérie Depadt

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3049, 23 février 2018, pp. 28-29.

Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement de fin de vie, Respect, Malade, Droit

La loi de 2016 sur la fin de vie a renforcé les droits des patients et interdit l’« obstination déraisonnable » des soins. Pour autant, le sujet est particulièrement sensible en France et déchaîne des passions, comme en témoigne la médiatisation de certaines affaires. Alors que les états généraux de la bioéthique battent leur plein, la spécialiste Valérie Depadt, qui a participé à la mission présidentielle de réflexion sur la fin de vie, estime que cette dernière doit avant tout relever du cas par cas.

Handicap et mort

Livre de Jean Marc Bardeau Garneret, Delphine Bonnichon, Albert Ciccone, Clémence Dayan, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Mort, Personne handicapée, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Famille, Deuil, Équipe soignante, Représentation sociale, Fantasme, Imaginaire, Institution

Il sera question de la mort à laquelle sont évidemment confrontées, comme tout un chacun, les personnes en situation de handicap, mais aussi de la manière dont les familles, les professionnels et les institutions peuvent être impactés par la mort. Il sera question des fantasmes de mort, voire des désirs de mort, que peut mobiliser le handicap, ainsi que des fantasmes que la confrontation à la mort peut générer dans les contextes de handicap.
Les questions soulevées par la mort dans un contexte de handicap seront traitées à tous les âges de la vie et dans diverses circonstances. Les auteurs s'interrogent sur la façon de prendre en compte le deuil des familles qui perdent un enfant, un bébé, né ou à naître, pour cause de handicap grave. Ils abordent l'accompagnement des sujets en situation de handicap et celui de leurs proches, des professionnels et des institutions, face au deuil, notamment quand les équipes se trouvent confrontées à la mort répétée, fréquente, des sujets en situation de handicap lourd, dont elles ont la charge.

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La fin de vie au risque d’une spoliation de l’autonomie

Article de Christiane Olivier, Marie Jo Thiel

Paru dans la revue Esprit, vol. 12, décembre 2017, pp. 123-135.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs

La loi Claeys-Leonetti instaure le droit à une sédation profonde et continue accompagnée d’un arrêt des traitements pour soulager les patients en phase terminale. Il faut être vigilant dans l’application de cette loi qui pourrait inciter des patients à y recourir sans consentement éclairé.

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Le collectif Les Morts de la rue : connaître pour agir

Article de Lauriane Clément

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 2991, 6 janvier 2017, pp. 22-23.

Mots clés : Territoire-Logement, SDF, Mort, Accompagnement de fin de vie, Formation, Travailleur social, Les morts de la rue (Collectif)

En quinze années d’existence, le collectif Les Morts de la rue a changé en profondeur le regard porté sur le décès des sans-abri aussi bien par la société, les chercheurs, les pouvoirs publics que par les associations. Au-delà de son envergure militante, il a affiné sa mission en proposant accompagnement et analyse. Jusqu’à se faire une place dans le milieu associatif.