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Article de Géraldine Langlois
Paru dans la revue La Gazette des communes, n° 42/2638, Semaine du 31 octobre au 6 novembre 2022, pp. 48-49.
Mots clés : Santé-Santé publique, SDF, Accès aux soins, Politique sanitaire, CCAS, Pathologie, Maladie, Maladie chronique, Hébergement, Hébergement temporaire, Autonomie, Accompagnement, Grenoble
A Grenoble, des lits halte soins santé et d'accueil médicalisés offrent hébergement, accompagnement et soins aux personnes vivant dans la rue. Ces dispositifs gérés par le centre communal d'action sociale s'adressent à des personnes qui ont besoin de soins réguliers ou sont atteints de pathologies graves. Des soignants prennent en charge les soins des patients. Des travailleurs sociaux les accompagnent dans l'obtention de leurs droits et leur insertion.
Article de Sophie Boursange, Marcela Gargiulo, Evelyne Bouteyre, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 56, 2ème semestre 2022, pp. 7-346.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parentalité, Enfant handicapé, Aidant familial, Burn out, Usure professionnelle, Maladie chronique, Accompagnement, Souffrance psychique, Épidémie, Autisme, Immigré, Soutien à la parentalité, Polyhandicap, Témoignage, CAMSP, Fratrie, Groupe de parole, Répit, Seine Saint Denis, Normandie, La Roche Guyon
Le mot surcharge prend de plus en plus d’essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d’être accablé par un cumul d’émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d’obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante.
Dans le champ du handicap de l’enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu’ils vont devoir assumer.
Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n’oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.
Avec la participation de Vanessa ABRAHAM, Joanne ANDRE, Julie BALI, Sophie BOURSANGE Évelyne BOUTEYRE, Marion CANAUX, Emilie CAPPE, Elise CHAUVIN, Léa CHAWKI, Laura CYR, Emmanuel DEVOUCHE, Elizabeth DUSOL, François DUSOL, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Isabelle GERNET, Zina GHELAB, Elsa GUILLIER, Lorraine JOLY, Anna LANGLOIS, Jennifer LECOURTOIS, Jessica LETOT, Kim MAINCENT, Jeanne MALATERRE, Malika MANSOURI, Stéphane MARRET, Michèle MAYER, Agnès MILLE, Maria Livia MORETTO, Didier PETIT, Anne PILOTTI, Christine RENAUDOT, Antoine ROSIER, Marie-Odile SERGEANT, Anne SEUVRE, Sophie THEURIAU, Aurélie UNTAS, Françoise VUILLEMIN, Louise ZANNI
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Monique Carlotti, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 15, mars 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie chronique, Personne âgée, Personne handicapée, Malade, Aidant familial, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Vie quotidienne, Pathologie, Diagnostic, Formation, Couple, Empowerment, Relation d'aide, Vulnérabilité, AJPA (Allocation journalière du proche aidant)
VIVRE AUTREMENT. Ils sont près de 20 millions de Français atteints d’une maladie chronique, dont 13 millions présentant une limitation dans leur vie, selon la Caisse nationale d’assurance-maladie. Tous ont dû faire face au diagnostic, tous ont dû apprendre à vivre autrement, à adapter leurs habitudes de vie. Tous doivent suivre un (long) chemin pour trouver leur place dans une société qui prône le jeunisme et la bonne santé. En France, l’augmentation de l’espérance de vie a un impact sur le virage ambulatoire engagé depuis de nombreuses années. Virage annoncé de longue date, mais qui peine à se structurer, d’après la Cour des comptes. Avec quelles conséquences ? De nombreuses personnes éprouvent des difficultés à identifier des professionnels qui acceptent d’intervenir chez elles, quand d’autres peinent à trouver des solutions garantissant leur qualité de vie. Comment se sentir chez soi quand, au cours d’une même journée, trois, quatre ou cinq soignants vont se succéder ? Comment ne pas se sentir isolé ou parfois stigmatisé quand on se sent diminué ? Faire avec eux et non à leur place. C’est tout ce qu’ils réclament.
S’ADAPTER FACE À DES SITUATIONS COMPLEXES. A domicile, les professionnels doivent apprendre à mieux connaître ce public émergent. S’adapter, toujours. Si pendant longtemps, les aides à domicile sont principalement intervenues auprès de personnes âgées ou en situation de handicap qui refusaient l’institutionnalisation, elles sont de plus en plus confrontées à des personnes plus jeunes qui ont parfois des enfants en bas âge, un travail… mais qui ont malgré tout besoin d’une aide plus ou moins importante pour réaliser les gestes de la vie quotidienne. Ces situations tant diversifiées complexifient leur métier au quotidien. L’autre réalité à prendre en compte, c’est la présence d’un proche qui ne peut être ignorée. Et c’est là que le bât blesse. Depuis peu, l’association Avec nos proches a d’ailleurs décidé de sensibiliser les professionnels de santé pour qu’ils considèrent les aidants, pour qu’ils les orientent en cas de fatigue ou de détresse psychologique. L’enjeu est d’éviter un burn-out ou une hospitalisation qui viendrait alourdir la gestion de l’équilibre familial de la personne aidée.
COORDINATION DE SOINS ET CONTINUITE MEDICO-SOCIALE. Depuis quelques années, les dispositifs législatifs et les services d’accompagnement se renforcent, tant pour les personnes malades que pour les aidants : lignes d’écoute, groupes d’échanges… Dans le même temps, un nouvel ordre s’impose : le patient prend le pouvoir en s’informant et en prenant des décisions. L’avènement des patients experts a aussi contribué à changer les mentalités. Forts de leurs expériences et de leurs connaissances, ils participent au mouvement d’empowerment, renforçant le pouvoir d’agir et la détermination. Reste aux pouvoirs publics à lutter contre les déserts médico-sociaux, à favoriser l’accès au soin et à contrer les inégalités territoriales. Le virage domiciliaire devra apporter des réponses pérennes. Dès lors, on peut s’interroger sur la non-reconduction du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes avec une maladie chronique (2007-2011). C’était il y a dix ans, alors que certaines approches ne se sont pas généralisées. La coordination de soins et l’accompagnement médico-social restent aujourd’hui un défi au même moment où la loi du 2 janvier 2002 fête ses vingt ans. Et pourquoi pas généraliser le «zéro sans solution» prôné par Denis Piveteau dans le champ du handicap aux malades chroniques ? C’est en tout cas le souhait de nombreux malades, aidants, experts et professionnels.
Article de Myriam Pillot
Paru dans la revue La Revue de l'infirmière, n° 269, mars 2021, pp. 26-27.
Mots clés : Santé-Santé publique, Éducation à la santé, Accompagnement, Suivi médical, Relation soignant-soigné, Prise en charge, Adaptation, Insuffisance respiratoire, Rôle, Infirmier, Équipe pluridisciplinaire, Crise, Épidémie, Maladie chronique, Organisation, Télémédecine, Diagnostic, Centre hospitalier régional universitaire Jean Minjoz, Besançon
Au centre hospitalier régional universitaire Jean-Minjoz à Besançon (25), l’éducation thérapeutique du patient chez l’insuffisant cardiaque est menée par une équipe pluridisciplinaire. L’infirmière d’éducation conduit l’entretien individuel. L’épidémie de Covid-19 a bouleversé l’organisation de la prise en charge. Le télésuivi devient la norme, l’infirmière du service contacte les patients par téléphone et les inscrit sur l’une des plateformes après qu’ils ont donné leur accord.
Article de Jean Charles Laporte, Agnès Bellocq
Paru dans la revue La Revue de l'infirmière, n° 269, mars 2021, pp. 20-23.
Mots clés : Santé-Santé publique, Éducation à la santé, Accompagnement, Suivi médical, Relation soignant-soigné, Maladie chronique, Prise en charge, Rééducation, Kinésithérapie, Acquisition des connaissances, Adaptation, Crise, Épidémie, Insuffisance respiratoire
Le kinésithérapeute est amené dans sa pratique à prendre en charge des patients porteurs de différentes pathologies chroniques : neurologiques, rhumatismales, respiratoires, etc. Il doit mener chez ces malades, en même temps que le travail physique de rééducation, une approche éducative afin d’induire chez eux des changements de comportements bénéfiques à leur santé physique et psychologique et de les autonomiser au mieux dans la prise en charge de leur pathologie.
Article de Maxime Mathy, Elodie Touin, Ludivine Videloup
Paru dans la revue La Revue de l'infirmière, n° 268, février 2021, pp. 23-25.
Mots clés : Santé-Santé publique, Prise en charge, Accompagnement, Maladie chronique, Pathologie, Expertise, Rôle, Compétence professionnelle, Profession, Infirmier, Pratique professionnelle, Coût
Un patient porteur d’une maladie rénale chronique devra au cours de sa vie entendre l’annonce d’un diagnostic, vivre avec une pathologie pour laquelle il n’existe aucun espoir de guérison, réaliser une multitude d’examens et, finalement, choisir un mode de suppléance (dialyse et/ou transplantation). L’infirmier en pratique avancée a un rôle à jouer en apportant sa plus-value à ces malades. Dans cette fonction réside une constante remise en question de ses pratiques, un développement de sa curiosité intellectuelle au service des patients.
Article de Aziz Aberkane
Paru dans la revue La Revue de l'infirmière, n° 268, février 2021, p. 30.
Mots clés : Santé-Santé publique, Prise en charge, Accompagnement, Maladie chronique, Pathologie, Traitement médical, Soin, Autonomie, Soins à domicile, Témoignage
Faire le deuil de sa vie d’avant, voilà le défi que doit surmonter l’insuffisant rénal novice. La découverte des conséquences de l’insuffisance rénale terminale peut être dévastatrice si le malade n’est pas bien accompagné. Témoignage d’un patient expert.
Article de Sandrine Letrecher, Sophie Lemanissier
Paru dans la revue La Revue de l'infirmière, n° 268, février 2021, pp. 28-29.
Mots clés : Santé-Santé publique, Prise en charge, Accompagnement, Maladie chronique, Pathologie, Traitement médical, Soin, Suivi médical, Autonomie, Soins à domicile, Relation soignant-soigné, Relation famille-institution, Soutien psychologique, Dépendance, Décision, Psychologue
Le patient pris en charge à domicile doit être envisagé avec son entourage. Lorsqu’il s’agit d’une dialyse, le proche est impliqué et sa relation avec le patient se complexifie, car ce dernier se trouve en situation de dépendance accrue. Ainsi, le proche est partenaire à part entière de l’hémodialyse à domicile, notamment dans la prise de décision. L’accompagnement des professionnels permet de rééquilibrer, si besoin, cette relation.
Article de Mathilde Legoupil, Sandra Vieilly
Paru dans la revue La Revue de l'infirmière, n° 268, février 2021, pp. 26-27.
Mots clés : Santé-Santé publique, Prise en charge, Accompagnement, Maladie chronique, Pathologie, Traitement médical, Soin, Suivi médical, Autonomie, Soins à domicile, Relation soignant-soigné, Formation
Quelle que soit la technique de dialyse à domicile, une formation du patient ou de ses aidants est nécessaire. Formalisée sur plusieurs semaines, celle-ci est dispensée par une équipe infirmière experte. Le patient doit acquérir des compétences et des connaissances lui permettant de dialyser efficacement à domicile, dans des conditions optimales de sécurité.
Article de Emmanuelle Hecquet, Amélie Lecoq
Paru dans la revue La Revue de l'infirmière, n° 268, février 2021, pp. 20-22.
Mots clés : Santé-Santé publique, Prise en charge, Accompagnement, Maladie chronique, Pathologie, Traitement médical, Soins à domicile, Relation soignant-soigné
La dialyse à domicile correspond à une stratégie de soins efficace et sécuritaire, favorisant la qualité de vie des patients. À l’échelon collectif, elle répond aux enjeux médico-économiques du système de santé français. Si la dialyse à domicile présente peu de contre-indications, elle reste pourtant sous-utilisée en France. Sa mise en place nécessite une information préalable du patient et de sa famille, ainsi que l’organisation d’un suivi personnalisé par une équipe dédiée et formée.