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Livre de Michel Belot, édité par ESF, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Projet individualisé, Handicap, Polyhandicap, Méthodologie, Usager, Observation, Évaluation, Partenariat, Relation équipe éducative-famille
Cet ouvrage s’adresse aux professionnels et aux familles accompagnant des enfants et adultes gravement malades ou handicapés (forme sévère de handicap, polyhandicap, multi-handicap, traumatisme crânien grave, handicap psychique, retard mental, maladie neurologique évolutive,…) qui ne peuvent participer que très partiellement à l’élaboration de leur projet personnalisé.
Le projet personnalisé est le projet d’une personne, pas seulement celui des professionnels et de la famille. Tout projet s’étaye sur un désir nouveau, s’inscrit dans la transformation incessante de la perception de notre vie, au-delà de la seule satisfaction de nos besoins. Comment personnaliser, c’est-à-dire révéler la singularité de la personne dans ce qui la fonde comme être unique, et envisager avec elle un chemin et de nouvelles expériences ?
Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Livre de Jean Yves Broudic, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Travail social, Accompagnement, Prise en charge, Pratique professionnelle, ANESM, Évaluation, Établissement social et médicosocial, Institution, Usager, Projet, Psychose, Autisme, Polyhandicap, THERAPIE COMPORTEMENTALE, Approche clinique, Analyse critique
Basé sur de nombreuses observations réalisées lors de supervision et d’analyses de pratiques, ce livre met en regard le discours officiel relatif aux « bonnes pratiques » qui envahit le champ social et médico-social, et la réalité sociale et psychique des usagers et des professionnels qui y travaillent.
Les travailleurs sociaux et les soignants des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont à faire face à de nouvelles méthodes de management et de travail présentées dans des documents officiels, notamment les « recommandations de bonnes pratiques professionnelles » de l’ANESM (agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services médico-sociaux). Ce discours met en avant les droits des usagers, mais il réduit ceux des professionnels en leur proposant des approches standardisées qui excluent toute référence à l’inconscient. Or, la prise en compte du désir inconscient est une ouverture essentielle dans le travail éducatif, social et clinique. Cet ouvrage le démontre à travers de nombreux exemples pris dans la réalité de la vie institutionnelle.
Livre de Régine Scelles, Geneviève Petitpierre, Philippe Camberlein, édité par Dunod, publié en 2013.
Mots clés : Polyhandicap, Cognition, Évaluation, Intelligence, Émotion, Représentation sociale, Action éducative, Outil, Sens, Motricité, Échelle de développement moral, Enfant handicapé, Politique sociale, Formation professionnelle continue, Formation, Travailleur social
Pour comprendre les modes de fonctionnement et les compétences cognitives des enfants et des adolescents polyhandicapés, il est indispensable de suivre une démarche systématisée, et d'utiliser des outils validés, et adaptés à cette population présentant de multiples déficits physiques et psychiques. L'ouvrage apporte des éléments de réponses :Il fait le point sur les modalités d'évaluation cognitive validée et expérimentée, à partir d'une réflexion sur les principes d'évaluation, de même qu'à travers une présentation d'étude de cas et d'exemples concrets. Il montre l'intérêt pour l'enfant, l'adolescent, mais aussi pour les professionnels, de mener des évaluations les plus rigoureuses possibles qui tiennent compte de la temporalité de ces sujets, de leur dépendance à leurs proches, de leurs modalités d'expression qui ne passent pas prioritairement par les codes ordinaires de communication.
Livre de Elisabeth Donnet Descartes, Danielle Dujardin, édité par Presses de l'EHESP, publié en 2012.
Mots clés : Évaluation, Usager, Action sociale et médicosociale, Méthodologie, Éthique, Subjectivité, Enquête, Indicateur, Qualité, Questionnaire, Hôpital, Rééducation fonctionnelle, SDF, Parents, Polyhandicap
Innovante il y a vingt ans, la prise en compte des usagers dans l'évaluation a d'abord connu un développement expérimental reposant sur des théories contrastées.Elle est aujourd'hui expressément recommandée dans le cadre légal et réglementaire. Cet ouvrage tire les enseignements de programmes participatifs d'évaluation centrés sur les points de vue des usagers, impliquant des publics vulnérables des trois secteurs : sanitaire, social et médico-social. Il expose en détail une méthode qui donne à l'usager une place d'expert, coopérant à l'ajustement d'une offre adaptée à ses attentes et à ses besoins.Outre qu'elle met en débat savoirs professionnels et savoirs d'expérience des usagers, cette méthode contribue efficacement à l'amélioration des réponses professionnelles et des dispositifs spécialisés. [présentation de l'éditeur]