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La liberté d'aller et venir dans le soin et l'accompagnement : quels enjeux éthiques ?

Livre de Aurélien Dutier, Miguel Jean, Magali Lafourcade, édité par Hygée, publié en 2020.

Mots clés : Liberté, Mobilité géographique, Soin, Accompagnement, Éthique, Droits des usagers, Hôpital psychiatrique, Établissement de santé, Établissement social et médicosocial, IME, Contention, Fonction contenante, Handicap mental, Personne handicapée, Habitat, EHPAD, Vulnérabilité, Citoyenneté, Maladie d'Alzheimer, Isolement, Accessibilité, Inclusion, Maladie de Parkinson, Carpe Diem (Méthode)

Si la liberté d'aller et venir constitue un droit fondamental, le respect de cette liberté est parfois entravé ou profondément confisqué. Ces limitations de la liberté d'aller et venir posent de nombreuses questions juridiques, cliniques et éthiques qui interpellent au quotidien les professionnels, les usagers et les citoyens sur la nature et le sens du soin et de l'accompagnement. Jusqu'où les impératifs de protection, de sécurité ou d'équité justifient-ils de mettre en péril cette liberté ? À quel prix et à quelles conditions ? Au bénéfice de qui et dans quelle finalité ? Grâce à un ensemble riche de témoignages et d'expériences, cet ouvrage déroule les dilemmes éthiques qui se jouent tous les jours autour de la liberté de mouvement et de circulation chez les acteurs du soin et de l'accompagnement, et invite à une réflexion plus large sur notre rapport à la mobilité, la proximité, l'espace et la liberté. Cet ouvrage s'adresse aux professionnels, étudiants, chercheurs et citoyens intéressés par l'éthique et soucieux de la défense des droits fondamentaux.

Figures du vieillir et formes de déprise

Livre de Monica Aceti, Arnaud Alessendrin, Julie Bernard, Anastasia Meidani, et al., édité par Erès, publié en 2019.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Sociologie, Représentation sociale, Autonomie, Dépendance, Vulnérabilité, Santé, Soin, Maladie d'Alzheimer, Activité physique, Genre, Norme, Homme, Femme, Sexualité, Homosexualité, Identité sexuelle, France, Suède, Grèce

Face à l'allongement de la longévité et à l'entrée massive ces prochaines années des baby-boomers dans le grand âge, il est important d'améliorer les savoirs sur les dynamiques de vieillissement. C'est l'ambition de cet ouvrage, porté par des travaux internationaux réunissant sociologues et professionnels de soins. Il développe et enrichit la réflexion autour des expériences du vieillir à partir du concept de déprise.
La déprise désigne un travail d'aménagement du parcours de vie qui s'appuie sur une série de tentatives de substitution d'activités ou de relations. Elle suppose une tension entre le sentiment des limites, corporelles et cognitives, et la volonté d'assurer une continuité identitaire mais aussi un désir de s'assurer une présence différente au monde. A contrecourant d'approches réductionnistes, âgistes et sexistes, qui ont construit une image négative du vieillissement, les auteurs, canadiens, français, allemands, suisses, rendent compte de ces "arts de faire" qui questionnent l'inscription des aînés dans le temps et l'espace, le rapport à soi et aux autres mais aussi les disparités sociales et genrées.
Ce tour d'horizon montre bien la nécessité de considérer les spécificités socioculturelles et politiques dans l'analyse des différentes figures du vieillir.

Alzheimer: l'éthique à l'écoute des petites perceptions

Livre de Véronique Lefebvre Des Noettes, Didier Sicard, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Éthique, Écoute, Maladie d'Alzheimer, Psychiatrie, Accompagnement, Psychologie

Partant d'une riche et longue expérience de terrain, ce livre fait dialoguer les patients, les notions philosophiques et les questionnements éthiques, en aidant les soignants et les proches à partager les moments clefs qui jalonnent l'évolution et l'accompagnement des malades d'Alzheimer; de la première consultation mémoire, à l'entrée en institution et la fin de vie. Non la maladie d'Alzheimer n'efface pas tout d'une vie ! Face aux désastres humains qu'elle provoque sur les malades mais aussi sur les proches et la société, l'auteur défend une éthique du soin incarnée.
Elle montre que l'esprit des de-mens est bien là, qu'il se manifeste par la persistance, la permanence d'une intelligence souterraine affective et émotionnelle archaïque encore mobilisable. Ce livre se veut une aide à l'établissement d'une relation vraie, dans l'ici et le maintenant, redonnant la voix aux patients et la voie aux soignants et aux familles parfois si démunies devant les pertes cumulées.
Il se veut porteur d'espérance pour ceux qui affrontent cette redoutable affection

Robots, de nouveaux partenaires de soins psychiques : avancées et limites

Livre de Serge Tisseron, Frédéric Tordo, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Travail social : Métiers, Robot, Santé mentale, Autisme, Personne âgée, Intelligence artificielle, Médiation, Soin, Thérapie, Éthique, Maladie d'Alzheimer, Rééducation

Les robots ne se contentent pas de capter et de traiter des informations : ils interagissent avec leurs utilisateurs, et certains sont même capables de parler. Ces caractéristiques sont au cœur de l'intérêt qu'ils suscitent en santé mentale, notamment pour les troubles du spectre autistique et les pathologies liées au vieillissement. Mais, en communiquant avec nous, les robots peuvent aussi créer l'illusion qu'ils se soucient de nous, alors qu'ils demeurent des machines à simuler, sans émotion ni douleur, connectées en permanence à leur fabricant à qui ils transmettent les données de nos vies personnelles.
Les robots peuvent-ils devenir des auxiliaires thérapeutiques ? Cet ouvrage fait le point sur les recherches scientifiques actuelles concernant les robots au service des patients, et leurs implications éthiques. Il pose dès aujourd'hui la question : quels robots voulons-nous pour demain ?

Des bienfaits du jardinage

Livre de Patrice Robin, édité par POL, publié en 2016.

Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Hôpital psychiatrique, Témoignage, Maladie d'Alzheimer, Atelier d'écriture, Thérapie, Jardinage, Récit de vie

En mars 2014 on a proposé à Patrice Robin une résidence d'écriture dans un Etablissement Public de Santé Mentale et plus précisément dans le centre horticole implanté en son sein. La commande : rencontrer les usagers du jardin, patients et soignants, dresser leur portrait, recueillir leur témoignage dans le but de réaliser un ouvrage interrogeant l'intérêt des activités thérapeutiques liées à l'environnement pour les personnes en grande difficulté.
Il a hésité, d'abord parce que, de son propre aveu, il s'imaginait mal écrire sur le jardinage, ensuite et surtout parce qu'il ne se voyait pas passer du temps dans un hôpital psychiatrique à l'heure où sa mère, atteinte de la maladie d'Alzheimer depuis huit ans, sombrait dans la démence. Puis il a visité le jardin, rencontré les patients et pensé qu'écrire sur eux lui permettrait peut-être d'écrire aussi sur elle, via leur étrangeté commune, d'écrire sur la vie qu'ils vivaient encore un peu ensemble et ainsi, qui sait, de ralentir, un temps, leur irrémédiable éloignement.
Des bienfaits du jardinage dit les allers-retours de Patrice Robin entre elle et eux durant ces quelques mois de résidence, allers-retours entre les vies, celles brisées parfois, tassées souvent, de ces hommes et femmes lourdement médicamentés, celle de plus en plus immobile et silencieuse de sa mère. Des bienfaits du jardinage dit aussi la sienne, déstabilisée, accompagnant sa mère, en fils, vers sa fin, mais aussi l'enregistrant et la prenant en photo, en écrivain, comme il prenait en photo le jardin et recueillait les témoignages de ses usagers.
Des bienfaits du jardinage dit son trajet vers ces derniers, lent, difficile, douloureux parfois, puis apaisé enfin, dit surtout comment ils l'ont accompagné, apporté un peu de paix, sans le savoir, tout au long d'un printemps, d'un été et d'un début d'automne. [présentation de l'éditeur]

Des sexualités et des handicaps : questions d'intimités

Livre de Alain Giami, Bruno Py, Anne Marie Toniolo, édité par Presses universitaires de Nancy, publié en 2013.

Mots clés : Sexualité, Intimité, Handicap, Institution, Personne handicapée, Usager, Handicap mental, Personne âgée, Cancer, Maison de retraite, Maladie d'Alzheimer, Maltraitance, Abstinence, Abus sexuel, Accompagnement, Amour, Corps, Déontologie, Droit, Nudité, Affectivité, Secret professionnel, Signalement, Toucher, Québec

Cet ouvrage propose de recenser et d'explorer différentes questions qui traversent actuellement le champ dit du handicap, en rassemblant diverses contributions émanant de spécialistes des disciplines concernées (psychologues, sociologues, juristes, médecins) et des usagers : Y-a-t-il un droit à la sexualité ? Comment gérer les relations et notamment la mixité en institution ? L'assistance sexuelle est-elle possible et pour qui ? Le sujet est vaste et les questions nombreuses.

La communication lors de la maladie d'Alzheimer et des troubles apparentés : parler, comprendre, distraire, stimuler

Livre de Mitra Khosravi, édité par Doin, publié en 2011.

Mots clés : Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Symptôme, Malade, Communication, Identité, Intelligence, Émotion, Isolement, Culpabilité, Aidant familial, Soin, Prise en charge, Anxiété, Trouble du comportement, Relation soignant-soigné, Pratique professionnelle, Langage, Écoute, Observation, Empathie, Communication non-verbale, Famille, Médecin, Soins à domicile, Aide à domicile, Établissement pour personnes âgées, Dossier médical, Transmission, Animation, Stimulation

Sur le chagrin et sur le deuil

Livre de Elisabeth Kubler Ross, David Kessler, Joelle Touati, et al., édité par Pocket, publié en 2011.

Mots clés : Deuil, Maturation, Suicide, Maladie d'Alzheimer, Mort, Témoignage, Temps

Médecin psychiatre internationalement reconnue, Elisabeth KÜBLER-ROSS est une pionnière dans l'accompagnement des personnes en fin de vie. Docteur honoris causa de nombreuses universités américaines, elle est la fondatrice du centre de Shanti Nilaya, consacré aux enfants atteints du SIDA. Elle s'est éteinte le 24 août 2004.
Médecin à Los Angeles, David KESSLER est reconnu comme le successeur d'Elisabeth Kübler-Ross.
Après trente-six ans de carrière, Elisabeth Kübler-Ross, en collaboration avec David Kessler, nous livre dans cet ouvrage la somme de son expérience. Pour enfin tourner la page du chagrin, ils détaillent les cinq stades du deuil : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l'acceptation.
Apprivoiser et comprendre ces passages obligés, voilà la clé de la guérison. Plus qu'une leçon sur la mort, un hymne à la vie.

Famille et résilience

Livre de Michel Delage, Marie Anaut, Alberto Eiguer, et al., édité par O. Jacob, publié en 2010.

Mots clés : Famille, Traumatisme, Résilience, Attachement, Relation familiale, Affectivité, Parenté, Filiation, Thérapie, Psychothérapie, Honte, Crise, Deuil, Cancer, Émotion, Représentation sociale, Enfance en danger, Enfant handicapé, Parents, Souffrance, Thérapie familiale, Psychose, Maladie d'Alzheimer, Parentalité, Migration, Exil

Lorsque l’on est confronté à un événement traumatisant, c’est en priorité vers la famille que l’on se tourne. Or, dès les premiers travaux sur l’attachement, le problème a été soulevé : si certaines familles ont un indéniable effet protecteur, d’autres, au contraire, entravent la résilience.
Quel est l’impact du traumatisme sur la famille ? Et quelles sont les conditions d’une résilience familiale ?
Dans ce livre, des psychothérapeutes analysent les interactions affectives dans les systèmes familiaux. Ils montrent l’étonnante variété de réactions après un traumatisme et expliquent comment surmonter ses blessures grâce à la résilience.