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Article de Delphine Micaëlli
Paru dans la revue Soins Pédiatrie Puériculture, n° 302, mai-juin 2018, pp. 9-43.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Trisomie, Enfant handicapé, Éthique, Annonce du handicap, Accompagnement, Représentation sociale
p.9 : Un enfant au parcours différent
p.10 : Génétique, diagnostic et caractéristiques de la trisomie 21
p.15 : Les représentations sociales de la trisomie 21
p.19 : Trisomie 21, quelle éthique entre le droit à la vie et une possible interruption médicale de grossesse ?
p.23 : L'annonce du diagnostic de trisomie 21
p.27 : La prise en charge pluridisciplinaire des enfants porteurs de trisomie 21
p.33 : L'accompagnement des familles par une Cellule Ressource Handicap
p.36 : Une consultation spécialisée pour l'enfant et le jeune adulte atteints de trisomie 21
p. 40 : Ressentis des soignants face à la trisomie 21
p.43 : Éléments de bibliographie
Article de Alexandre Perdriau, Xavier Czaja, Julien Paynot
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 36, novembre-décembre 2014-janvier 2015, pp. 9-18.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Enfant handicapé, Aide à domicile, Parents, Accompagnement, Enquête, Droits de l'enfant, Droits des usagers, Maintien à domicile, Auxiliaire de vie sociale, Handéo, APAMAD (Association pour l'accompagnement et le maintien à domicile), ANESM (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)
L'enquête menée par Handéo rassemble les réponses et les témoignages de plus de 700 parents. Leur parole est implacable : mal informés, isolés, épuisés... ils se sentent mal traités, mal considérés... Les enfants handicapés ne disposent pas des moyens leur permettant d'accéder pleinement au droit de vivre dans la société à égalité avec les autres enfants, alors que la France s'y est engagée en ratifiant en 2010 la convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Pourtant des solutions existent. Parmi elles, le soutien à domicile et dans la vie quotidienne apporté par des aides humaines professionnelles et en particulier les services à la personne.