Votre recherche : *
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Boris Lassagne, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 36, décembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Aidant familial, Aide à domicile, Équipe soignante, Fin de vie, Hospitalisation à domicile, Maintien à domicile, Mort, Soins palliatifs, Tabou, Technologie numérique, Personne âgée, Malade
A l’heure du dernier souffle…Si les différents textes législatifs ont favorisé la possibilité de finir ses jours dans son environnement familial avec le déploiement progressif de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des équipes mobiles en soins palliatifs- largement insuffisantes sur l’ensemble du territoire-, force est de constater que cette option reste minoritaire en France. La mort est un sujet tabou, chassé hors de l’espace social. Accompagner un proche en fin de vie est une épreuve. Et rien ne doit s’improviser dans ce moment si particulier : posture, vocabulaire, façon de communiquer ; des clefs essentielles pour mieux vivre la relation à l’autre et avoir des réponses adaptées. Avec "un temps du mourir" qui s’allonge, des cas de plus en plus complexes de fin de vie, les professionnels ont plus que jamais besoin de soutien. Si des plateformes d’écoute dédiées aux aidants familiaux ou professionnels se sont structurées, l’absence institutionnalisée des psychologues à domicile interroge forcément. A l’aube d’une discussion parlementaire sur la fin de vie, le débat ne devra pas se limiter aux pro et anti-euthanasie. Les acteurs du domicile attendent de voir leur rôle renforcé pour devenir de véritables vigies.
Article de Emmanuelle Ballarin Chamillard
Paru dans la revue Thérapie familiale, vol. 44, n° 4, décembre 2023, pp. 295-316.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Couple, Personne âgée, Thérapie, Maladie évolutive, Aidant familial, Éthique, Gérontologie
Nous discuterons dans cet article de comment une maladie neuro-évolutive s’immisce dans la vie du couple en tant que tiers étranger. Nous proposons à partir de trois situations cliniques, de rendre compte d’une nouvelle pratique clinique en gérontologie inspirée des thérapies narratives notamment l’externalisation du problème grâce à l’utilisation des objets flottants (Caillé et Rey, 2004). Hortense nous montrera les répercussions positives du processus d’externalisation sur le couple conjugal. Paul nous permettra d’illustrer la puissance du tiers étranger qui conduit le couple conjugal à une mutation relationnelle. Enfin, nous verrons avec Agathe que le couple adopte une position défensive face au tiers étranger en choisissant le repli.
Article de Laetitia Delhon
Paru dans la revue Le Media social, 2 novembre 2023.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Répit, Aidant familial, Innovation sociale, Auxiliaire de vie sociale, Financement, Aide aux aidants, Sérénitarn, Tarn
Le relayage, ou baluchonnage, solution de répit de longue durée à domicile, est expérimenté en France jusqu’à fin 2023. Si l’avenir de ce dispositif importé du Québec reste incertain, et s’il souffre d’un manque de financement, il est plébiscité tant par les aidants que les auxiliaires de vie. Dans le Tarn, l’association de services à domicile Sérénitarn le développe depuis 2020 avec quatre relayeuses.
Article de Michèle Prados, Nathalie Coopman, Audrey van Malleghem, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 370, octobre 2023, pp. 13-32.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfant malade, Maladie chronique, Pédiatrie, Alimentation, Qualité de la vie, Atelier, Adolescent, Puberté, Scolarité, Aidant familial, Éducation à la santé
En France, chaque année, 8 000 nouveaux patients, dont 20 % d'enfants, sont diagnostiqués pour une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (Mici). Ces pathologies ne peuvent être guéries. Elles impactent la santé, mais aussi la vie personnelle, familiales, scolaire et sociale de l'enfant. Leurs répercussions psychologiques n'en sont que plus importantes.
Dans ce contexte, des services ou centres dédiés aux Mici voient le jour. Ils développent une vision holistique du soin, grâce à une approche globale, pluriprofessionnelle et centrée sur la personne, auprès des enfants et des adolescents.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Louis Ploton, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 34, octobre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Malade, Autonomie, Décision, Parole, Liberté, Accompagnement social, Coopération, Aide à domicile, Aidant familial, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Participation, Pratique professionnelle, Changement, Handicap mental, Empowerment, Autodétermination
Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invite au quotidien, le pouvoir sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches ou des professionnels. Dans un secteur où historiquement le faire "à la place de" a longtemps prospéré, comment avoir le droit de décider quand on est considéré comme une personne dite vulnérable ? Cette question n’est pas nouvelle. Depuis vingt ans, l’enjeu est de passer de l’assistanat à une stratégie incitative et participative sur fond de société plus inclusive. La révolution des pratiques professionnelles -mais aussi des esprits- ne se décrète pas. Et si l’empowernement et aujourd’hui l’autodétermination sont le signe de nouveaux modes d’accompagnement social, ceux-là peinent encore à s’imposer, notamment dans le champ du handicap mental et des maladies neurodégénératives. Et pourtant, autonomie ne veut pas dire indépendance, mais co-construction, accompagnement et soutien. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs réflexions et expériences.
Article de Nathalie Duboel Sereul
Paru dans la revue Empan, n° 131, septembre 2023, pp. 109-115.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, Soin, Aidant familial, Couple, Jeune, Accueil, Dépendance, Projet
La maladie d’Alzheimer peut apparaître, subrepticement, chez l’adulte jeune. Elle s’introduit dans la vie d’un couple alors que ses spécificités ne sont pas reconnues et que rien n’est prévu dans le système médico-social classique pour le prendre en charge. Comment y faire face et comment se mobiliser pour promouvoir la création d’un lieu d’accueil adapté et novateur ? Comment notre société est-elle prête à reconnaître ces besoins et à y répondre ?
Article de Gwen Le Goff, Jean Hugues Déchaux, Sydney Gaultier, et al.
Paru dans la revue Rhizome, n° 86, Juillet 2023, pp. 2-20.
Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Fratrie, Famille, Parenté, Enfant, Adolescent, Relation familiale, Accompagnement, Accompagnement social, Mineur non accompagné, Psychiatrie infantile, Inceste, Handicap, Handicap mental, Aidant familial, Placement, Placement familial, Protection de l'enfance
Ce numéro de la revue Rhizome thématise certaines des épreuves vécues par les fratries : les placements, les violences, l’exil, le retour de zone de guerre, le handicap, les ruptures ou encore les recompositions familiales. Directement ou indirectement concernées par les vulnérabilités psychiques ou sociales, les frères et sœurs sont aussi des personnes ressources. La lecture des articles nous invite à porter une attention particulière aux frères et sœurs, à proposer des espaces thérapeutiques dédiés, des outils de psychoéducation et plus généralement à « prendre soin des fratries ».
Ce numéro comprend les articles suivants :
- La fratrie, un jeu d’enfant ?
- Sociologie des fratries : entraide et différenciation ;
- La place de la fratrie dans l’exil adolescent ;
- Unis à tout prix ;
- « Cosette » à Fratrie-Land ;
- Salut à toi, ô mon frère ;
- « Prendre le relais » : quelques ressorts de l’implication des frères et sœurs d’adultes en situation de handicap mental ;
- La fratrie, une voie pour le rétablissement ;
- Psychoéducation à destination des aidants : les frères et sœurs, les grands oubliés ?
- La fratrie dans la prise en charge des mineurs de retour de zone d’opérations de groupements terroristes ;
- Greffe de moelle osseuse et opacité du consentement de l’enfant ;
- La fratrie à l’épreuve du placement.
Article de Souad Meziane Damnée, Hermine Lenoir, Inge Cantegreil, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 20-23.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Pratique professionnelle, EHPAD, Prise en charge, Aidant familial, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Déficience cognitive, Souffrance psychique, Accompagnement, Culpabilité, Relation d'aide, Besoin, Expérimentation, Maladie de Parkinson
L’aidant d’un proche atteint d’une pathologie chronique (maladie d’Alzheimer, Parkinson, AVC, etc.) peut être en souffrance psychologique à toutes les étapes de la maladie, y compris quand son proche entre en institution. Nous avons conçu et mis en place un programme psychoéducatif pour les aidants familiaux de malades en institution. Une étude préliminaire a montré que ce programme était faisable, donnait satisfaction aux aidants et améliorait leur compréhension du fonctionnement de l’institution, leur communication avec les professionnels de l’institution et leur relation avec leur proche en institution. Le programme a permis aux aidants de trouver leur place au sein de l’institution en redéfinissant leur rôle.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Ambre Laplaud, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 30, juin 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Personne handicapée, Aidant familial, Culture, Loisir, Musée, Théâtre, Musique, Aide à domicile, Accessibilité, Innovation, Intégration, Lien social, Maintien à domicile, Politique sociale, Usager
A l’heure où les textes législatifs s’étoffent, où la loi de 2005 reconnait la culture comme « un besoin essentiel ouvrant droit à compensation », où le tissu d’établissements culturels se densifie sur l’ensemble du territoire, comment peut-on encore accepter que des usagers en soient tout simplement exclus ? Si la question se pose moins en établissement avec des ateliers culturels, force est de constater qu’à domicile, le désert culturel règne toujours en maître. Malgré tout, sur le terrain, des initiatives émergent portées par des collectivités ou des professionnels sensibilisés et formés.
Afin que la mort sociale ne précède pas la mort biologique, les pratiques devront encore évoluer. Le domicile pensé dans sa dimension rationnelle et organisationnelle doit aujourd’hui trouver un autre modèle afin que la personne aidée trouve sa place, soit entendue dans ses goûts et besoins. L’enjeu vise autant le mieux-vivre des bénéficiaires que la quête du sens au travail des professionnels.
Article de Héléna Revil, Sébastien Gand
Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, pp. 120-127.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Dépendance, Maintien à domicile, Aidant familial, Non-recours, Résistance, Prestation sociale, Accès aux droits, Information
Les proches aidants de personnes dépendantes ont, tôt ou tard, eux-mêmes besoin d’accompagnement ; le non-recours aux services qui leur sont destinés reste cependant élevé, pour différentes raisons. Celles-ci tiennent à la grande diversité de leurs besoins, au-delà du seul répit, à leur difficulté sinon leur réticence à les exprimer, au cloisonnement des métiers du social et du soin ou encore à l’hétérogénéité et à l’inadéquation de l’offre.