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Article de Fany Cérèse
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 45, n° 171, été 2023, pp. 157-166.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Territoire-Logement, Établissement social et médicosocial, Enfermement, Maladie neurologique, Déficience cognitive, Maladie d'Alzheimer, Aménagement de l'espace, Architecture, Liberté
Ce libre propos met en lumière par une analyse comparative la similitude qu’il peut exister entre les lieux de vie institutionnels pour personnes âgées dépendantes et les lieux privatifs de libertés, notamment lorsqu’ils sont dédiés aux personnes atteintes de troubles cognitifs. Il interroge le bien-fondé et les considérations sous-jacentes à la mise en œuvre de dispositifs spatiaux tels que le recours aux trompe-l’œil ou encore la « thérapie par le voyage » pour assurer la protection et la sécurité des personnes. L’observation et l’écoute des personnes face à ces dispositifs montrent une augmentation de la confusion et nous invitent à porter un regard critique sur ces installations, et à questionner leur impact sur la santé psychique des individus. Cela soulève également de nombreuses questions éthiques, notamment celle de la manipulation des personnes au nom de leur bien-être. D’une manière plus générale, cet article approfondit la réflexion précédemment développée par Kevin Charras (2022) autour de la notion d’iatrogénie environnementale, qui invite à rechercher dans l’environnement physique et social ce qui peut être à l’origine des troubles du comportement observés, avant de présupposer qu’il s’agit uniquement d’une manifestation de la maladie des personnes. À l’heure où les établissements médico-sociaux sont appelés à se transformer dans une logique domiciliaire pour offrir un véritable « chez-soi » aux personnes, cette réflexion architecturale interpelle sur le droit au risque et au partage des responsabilités afin de favoriser la liberté d’aller et venir.
Article de Laëtitia Ngatcha Ribert, Jean Manuel Morvillers
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 45, n° 171, été 2023, pp. 141-156.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Territoire-Logement, Maladie d'Alzheimer, Aménagement de l'espace, Hôpital, Hébergement, Crise, Trouble du comportement
Les Unités Cognitivo-Comportementales (UCC) sont des unités spécialisées dans la prise en soins et l’accompagnement de personnes valides (en capacité de se déplacer seules) qui présentent des troubles importants du comportement – appelés « troubles du comportement perturbateurs » – en rapport avec une maladie neurodégénérative. Basé sur une recherche ethnographique dans 5 UCC de la région Île-de-France et des entretiens auprès de professionnels, de personnes malades elles-mêmes et d’aidants familiaux, cet article analyse au sein de ces unités les enjeux liés aux espaces et aux aménagements, centraux dans l’accompagnement de ces patients, et en particulier les usages des espaces de ces unités par les patients, les aidants et les professionnels qui y travaillent.
Article de Manon Labarchède
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 45, n° 171, été 2023, pp. 125-140.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Territoire-Logement, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Hébergement, Habitat collectif, Architecture, Innovation sociale, Entretien, Aménagement de l'espace, Dépendance
La maladie d’Alzheimer s’est imposée depuis près de cinquante ans comme un champ à part entière de connaissances, de traitements et d’accompagnements des personnes malades. Initialement, la prise en charge collective des personnes s’effectuait au sein d’unités dédiées, en raison de leur singularité comportementale. L’offre d’hébergement s’est peu à peu étoffée, en vue d’améliorer leurs conditions de vie. Des établissements spécialisés et plus récemment encore des projets « innovants » cherchent à promouvoir des logiques d’intégration sociale et spatiale. Cet article caractérise l’évolution de la relation entre les conditions d’accueil et de prise en charge des personnes malades et les caractéristiques spatiales et architecturales d’hébergements destinés à une population spécifique. À partir d’une analyse socio-spatiale de six études de cas (unités dédiées (2), Ehpad spécialisés (2) et projets innovants (2)), la méthodologie combine des entretiens semi-directifs (42) et des observations in situ (200 heures). Les investigations soulignent le rôle multiple de l’architecture : comme facteur de changement ; comme élément d’inclusion ; comme support d’une domesticité repensée.
Article de Nathalie Duboel Sereul
Paru dans la revue Empan, n° 131, septembre 2023, pp. 109-115.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, Soin, Aidant familial, Couple, Jeune, Accueil, Dépendance, Projet
La maladie d’Alzheimer peut apparaître, subrepticement, chez l’adulte jeune. Elle s’introduit dans la vie d’un couple alors que ses spécificités ne sont pas reconnues et que rien n’est prévu dans le système médico-social classique pour le prendre en charge. Comment y faire face et comment se mobiliser pour promouvoir la création d’un lieu d’accueil adapté et novateur ? Comment notre société est-elle prête à reconnaître ces besoins et à y répondre ?
Article de Muriel Delporte, Amandine Sanno
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 161-172.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Gérontologie, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial
Les établissements médicosociaux du champ du handicap ont eu, ces deux dernières décennies, à s’adapter à l’avancée en âge des publics accueillis. Cette adaptation, bien que nécessaire, a souvent été délicate : ce phénomène de vieillissement n’a pas été anticipé et a pris corps dans une organisation sectorielle séparant les politiques de la vieillesse et du handicap. Aujourd’hui, les professionnels de ces établissements se trouvent face à une nouvelle problématique : l’émergence de situations de personnes développant des maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer. Leur accompagnement est rendu particulièrement complexe par le cloisonnement des dispositifs sanitaires et médicosociaux. Les professionnels spécialisés dans la maladie d’Alzheimer ne sont pas formés au handicap, et les professionnels du champ du handicap peuvent se sentir illégitimes à accompagner une personne dès lors que ce type de diagnostic est avancé. Pourtant, l’accompagnement des personnes handicapées malades -d’Alzheimer ne peut se construire que dans le décloisonnement des champs d’intervention et le partage d’expériences entre tous les membres de l’entourage, familial, amical, conjugal ou professionnel. La difficulté à le mettre en œuvre est particulièrement révélatrice des limites des organisations catégorielles et de leur impact délétère sur les personnes accompagnées.
Article de Kévin Charras, Muriel Delporte
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 107-122.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Handicap, Incapacité, Réadaptation, EHPAD, Intervention sociale, Inclusion, PASA (pôles d’activités et de soins adaptés)
Dans votre ouvrage Maladie d’Alzheimer et troubles apparentés : accompagner autrement avec les interventions psychosociales et environnementales, publié en 2020, vous invitez à « apprendre à regarder les syndromes démentiels comme des handicaps cognitifs évolutifs » et à envisager l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives de façon globale, « en cohérence avec le modèle social du handicap » [Charras, 2020, p. 10]. Est-ce que vous plaidez pour une reconnaissance des maladies neuro-évolutives en tant que situations de handicap ?
Article de Arielle Gondonneau
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 247-260.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Autonomie, Logement, Isolement, Vulnérabilité, Coordination, Maladie neurologique, Maladie d'Alzheimer, MAIA
La vulnérabilité des personnes âgées qui requièrent un accompagnement en gestion de cas dans les MAIA se repère, dans la pratique professionnelle, au travers d’un algorithme révélant l’intrication de plusieurs paramètres qui en signent la complexité : la présence de troubles neurocognitifs et/ou psychiatriques, des difficultés sociales, une situation aggravée par l’absence ou la défaillance de la coordination des aides et des soins. Cette vulnérabilité, qui correspond à l’analyse d’un état clinique dans un environnement social défavorable, pourrait être appréhendée sous un angle sociologique. Cet article se propose de l’envisager en tant que processus de « désaffiliation » marqué par un décrochage des liens sociaux. Leur vulnérabilité est certes fonctionnelle, décisionnelle, mais elle est également relationnelle. Si le fait d’être aidé par l’intervention d’un dispositif public peut être vécu par elles comme un sentiment de disqualification sociale qui pourrait expliquer en partie le refus des aides et des soins, certaines semblent faire des tentatives de « ré-affiliation » auprès de différents professionnels, grâce à la gestion de cas. La typologie de ces tentatives est signifiante de la manière dont elles vivent la relation d’aide
Article de Aurélie Revol
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 215-230.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Prévention précoce, Établissement pour personnes âgées, Cannabis, Thérapie, Entretien, Aidant familial, Relation familiale, Lien social, Suisse
Alors que les personnes âgées atteintes de troubles cognitifs sévères souffrent d’un manque de propositions thérapeutiques, un établissement genevois spécialisé dans l’accueil de cette population a expérimenté un traitement à base d’huile de cannabis. L’expérience s’inscrit dans une étude clinique pilote qui comprend également un volet sociologique.
Cet article n’aborde pas les effets médicaux du traitement mais ses effets symboliques et relationnels insoupçonnés en début d’étude. Il s’appuie sur trente et un entretiens semi-directifs menés auprès de vingt-deux représentants thérapeutiques familiaux.
Le premier résultat avancé renvoie au besoin qu’éprouvent les proches de reconsidérer socialement leurs parents perçus comme écartés de la société. La proposition de cannabis thérapeutique, de par les représentations sociales et historiques qu’il véhicule, remplit ce rôle.
Le second résultat révèle que, à la suite de l’introduction du cannabis thérapeutique, les familles observent des changements physiques et comportementaux qu’elles replacent au centre de la relation avec leurs parents. Les effets perçus font à la fois ressortir la fragilité de la relation parent-proches mais servent aussi de nouvel étayage pour restaurer ce lien malmené par la maladie et décrire, in fine, les recompositions de la relation parent-proches
Article de Helga Rohra
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 39-47.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Témoignage, Démence sénile, Malade, Association, Militantisme, Inclusion
Article de Simon Lemaire
Paru dans la revue Les Politiques sociales, n° 1 & 2, juin 2021, pp. 112-127.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Jeune, Groupe de parole, Échange, Réunion, Participation, Norme sociale, Inclusion
Dans ce texte, l’auteur présente les particularités communicationnelles d’espaces visant à recueillir la parole et les expériences de personnes jeunes vivant avec la maladie d’Alzheimer, et de leurs aidants proches. Cette attention permet de mettre en lumière un dispositif cherchant à la fois à faire participer les personnes directement concernées, et à faire de ces espaces des lieux dans lesquels l’indésirabilité de leurs symptômes est renégociée. À cet effet, l’auteur aborde les modalités pratiques de ces réunions, les normes participatives et les difficultés rencontrées pour les concilier avec la maladie d’Alzheimer. Il compare ensuite la recevabilité du discours des jeunes patients et le travail de réception effectué par l’assemblée.