À la suite de son article, dans lequel il interroge les conceptions de la pairité et plaide pour la possibilité d’une conception ouverte de la notion de pair, multiple et contextuelle, rattachée à la reconnaissance subjective d’une expérience commune, Pierre Ancet rapporte ici son entretien avec Lydie Gibey, directrice du CREAI Île-de-France. Sont abordés et font l’objet d’une élucidation progressive les enjeux sous-jacents aux notions de pair et d’auto-représentant, de groupe de pairs, de pairémulation. Ainsi l’opposition entre l’ouverture aux autres et l’entre-soi renvoie-t-elle aux limites de l’acceptation générale d’autrui dans d’autres groupes sociaux tout autant qu’au risque particulier pour une personne concernée par le handicap d’être réduit à sa spécificité objectivable au détriment de ses autres rôles. L’échange fait apparaître que l’antidote de la situation d’assignation de l’extérieur à pairité passe par la construction d’identités multiples.

Les recherches qui s’intéressent aux relations avec les pairs des enfants en situation de handicap soulignent de façon unanime que ces enfants ont moins d’amis, qu’ils sont plus isolés et qu’ils ont davantage besoin de l’adulte que les enfants typiques. Face à ces constats, la recherche Epil vise à mieux comprendre les processus qui interviennent dans la construction des relations avec les pairs ainsi que ce qui entrave et favorise ces relations, notamment à l’école maternelle. Deux observations de 21 enfants âgés de 3 ou 4 ans, réalisées de 12 à 18 mois d’intervalle dans différents contextes écologiques, 16 entretiens de parents et 19 de professionnels des écoles, ont permis de rendre compte d’éléments centraux. Les résultats montrent l’importance i) du processus de séparation-individuation d’avec les figures parentales, ii) de la place de l’adulte, iii) et du type de groupe et d’activité (petit groupe du lieu de soin vs grand groupe de la classe). Des points saillants des résultats de cette étude sont abordés en discussion, liés i) aux relations mère/enfant, ii) au rôle évolutif de l’adulte iii) et aux relations privilégiées entre enfants.

La définition de la notion de pair n’est pas arrêtée dans la littérature scientifique, et sa définition courante (avoir le même statut et la même fonction) est insuffisamment précise. Un enfant est-il toujours le pair des autres écoliers de sa classe ? Est-il toujours le pair de ses frères et sœurs ? Cela mérite d’être questionné lorsque l’on parle d’un enfant en situation de handicap. Inversement, si l’on évoque le handicap comme critère, est-on nécessairement le pair de quelqu’un qui possède le même type d’atteinte physique ou psychique que soi ? De qui donc nous reconnaissons-nous être les pairs ? Ceux à qui nous ressemblons ou ceux qui nous complètent, ceux nous renvoient une expérience en miroir malgré leur différence ? Nous plaidons ici pour la possibilité d’une conception ouverte de la notion de pair, multiple et contextuelle, que l’on peut rattacher à la reconnaissance subjective d’une expérience commune.

Face aux conséquences dramatiques, pour certaines personnes accompagnées, des difficultés rencontrées par le secteur de l’aide à domicile, APF France handicap et l’AFM-Téléthon ont sonné l'alarme et saisi, en octobre, la Défenseure des droits pour mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance généralisée à personnes en danger.

Le concept d’autodétermination, né en Amérique du Nord de recherches théoriques et empiriques en psychologie et en sciences de l’éducation, se diffuse aujourd’hui très largement dans la pratique de l’accompagnement médico-social. Or il bénéficie d’un autre fondement, plus théorique mais aussi de plus forte portée normative : dans la Convention Européenne des Droits de l’Homme et la jurisprudence de la Cour européenne des Droits de l’Homme qui a dégagé, depuis 2002, la notion très proche « d’autonomie personnelle ».
Du rapprochement de ces deux sources d’inspiration, et de l’éclairage particulier que donne l’application de cette notion aux situations de handicap, peut naître une vision renouvelée de l’accompagnement des personnes vulnérables, des obligations d’accessibilité qui pèsent sur la société et du rôle attendu des professionnels du travail social.

La transformation de l’offre médico-sociale, appliquée au champ du handicap, est un terme, un enjeu auquel il est désormais systématiquement fait référence tant au niveau des politiques publiques, des associations représentatives des personnes et des familles que des organismes gestionnaires et des professionnels eux-mêmes. Pour autant, ce processus nécessite d’être mieux qualifié concernant ses déterminants sociopolitiques ainsi que son périmètre, sa profondeur et sa complexité. Souvent approchée par les objets techniques, administratifs ou opérationnels qui la dessinent peu à peu, il s’agit dans cet article de problématiser les différentes configurations organisationnelles que cette transformation revêt selon des formes successives de maturité interne et externe. La problématique du schéma cible d’une telle reconfiguration systémique sera abordée non pour figer les choses, mais pour éclairer le processus à l’œuvre au travers de quatre dimensions dynamiques qui nous semblent particulièrement structurantes du phénomène : l’intégration interne et externe de l’offre de services en réseau, la responsabilité populationnelle, la continuité des parcours, l’effectivité des droits et des rôles sociaux. À partir de cette grille d’analyse, trois configurations organisationnelles seront évoquées : le fonctionnement en dispositif intégré, la plateforme de services coordonnés, la plateforme territoriale de services intégrés à visée inclusive.

Ces dernières années, en France, les personnes vivant avec un handicap ont accompli un véritable COMING OUT. Enfin, elles se sentent légitimes pour aborder leur vie affective et sexuelle jusque-là tenue secrète par peur de rejet, par honte, par culpabilité ou par discrétion… Ainsi, la société ne peut plus continuer à ignorer les souffrances liées à la non-reconnaissance de la sexualité des personnes en situation de handicap et doit répondre à leurs attentes légitimes. Rappelons-le, l’OMS définit la santé sexuelle comme faisant partie intégrante de la santé, du bien-être et de la qualité de vie dans son ensemble. Ainsi, la sexualité des personnes en situation de handicap ne peut plus être niée ni laissée à la seule initiative et au bon vouloir de leur entourage d’aidants (professionnels ou familiaux) : il en va de leur dignité à toutes. Pour autant, sans aucune solution adaptée, certaines personnes en situation de handicap sont condamnées à vivre dans une abstinence non choisie, sans même accès à la masturbation, par exemple.
En réponse à ce constat trop longtemps ignoré, l’association CH(s)OSE s’est constituée afin de promouvoir la mise en œuvre d’actions favorisant l’épanouissement et le respect de la vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, notamment à travers la création de services d’accompagnement sexuel. Pour cela, l’association CH(s)OSE souhaite que l’État confère un statut légal et réglementé à l’assistance sexuelle. Celle-ci consiste à prodiguer, dans le respect, une attention sensuelle, érotique et/ou sexuelle à une personne en situation de handicap ou à permettre — à leur demande — l’acte sexuel à deux personnes qui ne peuvent l’accomplir sans aide.

Le double tabou de la sexualité et du handicap continue depuis plusieurs années à questionner les professionnels, les personnes concernées par le handicap, les familles et les législateurs. Si la motivation à faire bouger les lignes est bien présente, la réalité du terrain révèle à chaque situation dans laquelle s’invite la sexualité le travail d’équilibriste que mettent en œuvre les structures pour garder l’équilibre entre la loi, les normes, les différents acteurs autour de la personne et malheureusement, souvent en dernier recours, les besoins et souhaits de la personne elle-même.
Aujourd’hui, aidants familiaux, professionnels de l’accompagnement et personnes accompagnées cheminent dans le labyrinthe de la Vie Affective et Sexuelle (VAS), chacun à la recherche d’issues différentes. Quels seraient donc les chemins permettant de voyager côte à côte et de trouver une destination commune, peut-être celle de la santé sexuelle, un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en matière de sexualité ?

La question de la vie intime, affective et sexuelle est depuis longtemps au cœur des préoccupations d’APF France handicap. Handicap et sexualité : poser ces deux mots ensemble, c’est laisser entendre qu’il y aurait une sexualité spécifique pour les personnes en situation de handicap, une sorte de « sexualité handicapée ». Or, l’intimité, l’affectivité et la sexualité font partie de la vie. Les personnes en situation de handicap doivent pouvoir y prétendre à tout âge. La vie intime et affective, la sexualité, sont en effet des dimensions fondamentales de la santé physique et mentale. Si le sujet est aujourd’hui davantage connu et reconnu, il est nécessaire de lever enfin les freins à son accès effectif. Pour cela, APF France handicap s’engage plus que jamais politiquement, au niveau national, et de manière opérationnelle sur les territoires.

La Vie Relationnelle, Affective et Sexuelle (VRAS) s’exprime, évolue, s’épanouit ou s’étiole au fil des temps, à la rencontre des socio-cultures, des dogmes, de la santé des corps et des contextes du quotidien. Sa prise en compte ne date ni des années soixante-dix avec une apparente libération sexuelle, ni de l’anthropocène, avec l’héritage du siècle des Lumières et le recul des dogmes religieux où l’humain redevient central en posant la question de la liberté individuelle, de la place de la femme et celle des variations de la vie amoureuse et sexuelle. De tout temps, en fait, diverses fonctions de la sexualité ont été pensées et mises en actes ou mise en traces. Pas seulement la reproductive avec sa pulsion animale. Il suffit de se référer aux premiers olisbos identifiés aux alentours de -17000 ans pour envisager que la joie des corps a pu émouvoir les peuples premiers autant que la puissance créatrice de la vie par les femmes et ainsi les diviniser un long temps. Mais une réflexion récente sur ses fonctions (elles sont au nombre de six que je développerai plus loin) fait émerger au cours de notre ère, certes avec force depuis un demi-siècle, au milieu du XXe siècle, mais plus encore ce dernier quart de siècle, la question de la liberté amoureuse, relationnelle et sexuelle au sein des diverses variations de la pulsion de vie.