Documentation sociale

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Grandir avec une soeur ou un frère handicapé

Article de Béatrice Kammerer, Fabien Trécourt, Régine Scelles, et al.

Paru dans la revue L'Ecole des parents, n° 642, janvier-mars 2022, pp. 31-60.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Fratrie, Enfant handicapé, Identité, Burn out, Regard, Phobie, Relation familiale, Relation enfant-parents, Affectivité, Accompagnement social, Autisme, Schizophrénie, Témoignage, Violence, Agressivité, Écoute, CRMH (Centre de ressources multihandicap), Handéo, APF France handicap, Jade (Jeunes AiDants Ensemble)

Les frères et sœurs des enfants en situation de handicap – moteur, sensoriel, psychique ou mental – sont longtemps restés invisibles, ces derniers accaparant toute l’attention des professionnels de santé, des chercheurs et bien souvent de leurs parents. Pourtant, grandir dans ce contexte marque profondément l’histoire d’un enfant, sa construction identitaire, ses relations avec les autres. Ces frères et sœurs sont-ils, comme on le dit, plus altruistes, plus tolérants ? Souffrent-ils du regard, pas toujours tendre, de leurs pairs ? En famille, nombre d’entre eux sont mis à contribution, avec des risques psychosociaux non négligeables, sans que leur rôle d’aidant soit, là encore, reconnu. Psychologues, sociologues, anthropologues et responsables d’associations se penchent dans ce numéro de L’école des parents sur le vécu de ces fratries particulières.

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L'apprentissage de la langue écrite dans le cas du syndrome de Williams

Article de Anne Sophie Pezzino, Nathalie Marec Breton, Agnès Lacroix

Paru dans la revue Enfance, vol. 72, n° 4, octobre-décembre 2020, pp. 475-508.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Maladie génétique, Enfant handicapé, Handicap mental, Déficience cognitive, Lecture, Apprentissage, Maladie rare

Le syndrome de Williams (SW), maladie génétique rare admettant un handicap intellectuel, offre une occasion de mieux comprendre l’évolution des précurseurs phonologiques et visuels contribuant à l’activation des mécanismes de lecture. En effet, les déficits phonologiques et visuo-spatiaux semblent expliquer indépendamment une part de la variabilité dans l’installation du code écrit, malgré la préservation relative du lexique. Selon une approche multidimensionnelle, l’objectif de cette étude longitudinale sur trois ans était de repérer la nature et l’évolution des précurseurs phonologiques et visuels reconnus comme contribuant au bon développement de la maîtrise du code écrit. Nous avons rencontré une fois par an durant trois ans (3 temps), 7 jeunes avec SW âgés de 5 à 8 ans appariés, au cas par cas, à 30 enfants contrôles typiques selon le sexe et l’âge chronologique. Plusieurs tâches ont été administrées afin d’évaluer la connaissance du code et ses précurseurs phonologiques (épi- et méta-phonologie, mémoire auditivo-verbale et dénomination rapide) et visuels (raisonnement visuo-spatial et attention visuelle). Les résultats indiquent que l’évolution atypique et retardée de certains précurseurs conduit à un décalage temporel dans l’activation des mécanismes de lecture et, par conséquent, des trajectoires développementales de l’installation du code écrit dans ce syndrome. Notre discussion s’orientera vers une classification possible des trajectoires développementales, selon une approche multidimensionnelle des variabilités observées dans la maîtrise du code écrit.

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Enfants entre eux

Article de Frédéric Ruby, Sarah Salmona, Elisabeth Auerbacher, et al.et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 52, 2ème semestre 2020, pp. 7-236.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Élève, Relation interpersonnelle, Différence, Fratrie, Psychologie du développement, Adolescent, Réseau social, Handicap, Parole, Groupe de parole, CAMSP, Etablissement d'accueil du jeune enfant, Micro-crèche, Polyhandicap, Trisomie, Jeu, Intégration scolaire

L’inclusion dans des classes ordinaires des enfants porteurs d’un handicap pose de façon aiguë la question de leurs relations avec leurs pairs. Quel est le rôle des pairs dans le développement de l’enfant ? Le handicap entraîne-t-il des difficultés particulières dans les relations entre sujets du même âge ? Qu’en est-il à l’école, mais aussi dans les crèches, les centres de loisirs, les séjours de répit ? Comment les enfants parlent-ils du handicap entre eux ? Ce numéro ouvre les pages à de nombreux témoignages : personnes handicapées, parents, avs, etc.

- Éditorial / Régine Scelles
- « Qui a des pairs, gagne » / Frédéric Ruby
- De la rencontre de mes pairs à la découverte de ma banalité / Sarah Salmona
- Fratrie et handicap / Élisabeth Auerbacher
- Qu’est-ce qu’un pair ? Implications dans le handicap de l’enfant / Lisa Ouss
- Les relations aux pairs dans le développement de l’enfant / Olivia Paul
- Adolescence, handicap et liens aux pairs : de la réalité des relations aux relations virtuelles / Marie-Anne Écotière, Sophie Pivry, Régine Scelles
- Construction des liens avec les pairs chez un jeune garçon porteur de trisomie 21 / Clémence Dayan
- L’énigme du handicap : en parler aux enfants, les écouter, leur permettre de parler entre eux / Régine Scelles
- Le groupe expressions au camsp : un espace de créativité et de partage de l’enfant avec ses pairs / Bérengère Jacquot, Alissa Lumelsky
- Des nouvelles de Dagobert, Gulliver, Ali-Baba et... du Chat Apprendre des tout-petits / Cécile Herrou
- Les Pieds dans l’eau... Une micro-crèche à Nantes / Coralie Gonin-Olympiade, Jérémie Batsalle, Amandine Celli
- Enfants en situation de polyhandicap, leurs familles, leurs fratries en séjour de répit / David Fernandez, Ana Ferreira
- Qui veut jouer avec moi ? / Bernadette Céleste
- Semblables ou différents ? L’enfant et les autres à l’école/ Angélique Cayot

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Le degré de sécurité d'attachement et les comportements problématiques des enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme

Article de Marilyn Lapointe, Nathalie Poirier, Nadia Abouzeid

Paru dans la revue Devenir, vol. 32, n° 3, 2020, pp. 201-228.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Autisme, Attachement, Enfant handicapé, Trouble du comportement

La présente étude vise à décrire les liens entre le degré de sécurité d’attachement et les comportements problématiques des enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) tout en contrôlant l’effet modérateur du stress parental et du niveau de sévérité de l’autisme. Les résultats des questionnaires répondus par 39 parents d’enfants présentant un TSA démontrent que la diminution du degré de sécurité d’attachement des enfants présentant un TSA est significativement liée à la présence de certains comportements problématiques ; tels que les comportements de retrait et les comportements d’inattention. De ce fait, les conclusions de l’étude proposent l’application d’une intervention relationnelle auprès des familles d’enfants présentant un TSA en complémentarité aux autres interventions efficaces dans le domaine du TSA.

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Handicap, troubles psy… La parentalité entravée

Article de Isabelle Gravillon, Bertrand Coppin, Bertrand Morin, et al.

Paru dans la revue L'Ecole des parents, n° 630, janvier-mars 2019, pp. 31-60.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Handicap sensoriel, Handicap moteur, Relation enfant-parents, Soutien à la parentalité, Handicap mental, Accompagnement, Parentalité, Maintien du lien, État dépressif, Groupe de parole, Traumatisme crânien, Schizophrénie, Placement, Protection de l'enfance, Immigré, Centre d'accueil pour demandeurs d'asile

Certaines personnes font le choix d’avoir des enfants non pas « malgré » mais « avec » leur déficience. Pour beaucoup d’entre elles, c’est s’engager dans un parcours semé d’embûches faute d’un entourage et de professionnels bienveillants pour les accompagner.

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Planification stratégique d’une unité d’accueil et de support aux familles d’enfants atteints d’handicap : analyse d’une démarche participative porteuse de solidarités

Article de Houwayda Matta, Madeleine Hijazi

Paru dans la revue La Revue de l'AIFRIS, septembre 2017, pp. 31-50.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Établissement pour personne handicapée, Enfant handicapé, Relation famille-institution, Participation, Parents, Conflit de loyauté, Parentalité, Communication, Organisme de formation, Besoin, Projet, Méthodologie, Solidarité, Liban, Beyrouth

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Les interventions comportementales intensives et précoces auprès des enfants avec autisme : une revue critique de la littérature (2009-2012)

Article de Virginie Cruveiller, Graciela C. Crespin

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LX, n° 1, janvier-juin 2017, pp. 197-212.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Autisme, Prise en charge, THERAPIE COMPORTEMENTALE, Recherche, Évaluation, TED, ABA (méthode)

Les interventions comportementales intensives et précoces – méthode ABA (Applied Behavior Analysis), ou EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention) – font aujourd’hui l’objet d’un apparent consensus ; leur validité serait scientifiquement prouvée. Or, les données de la littérature scientifique sont bien plus divergentes et controversées qu’il n’y paraît. Cet article se propose de faire le point sur l’état actuel des connaissances en la matière, à travers une revue de la littérature récente (essais cliniques et méta-analyses parus depuis 2009). Si ce type d’intervention est probablement efficace sous certaines formes et pour certains enfants, comme l’attestent plusieurs essais cliniques, de nombreuses questions restent sans réponse, et le niveau de preuve général de ces études est grevé par un certain nombre de biais méthodologiques potentiels. De plus, certaines études montrent que l’intensivité d’une prise en charge n’est pas nécessairement corrélée à l’importance de ses effets. Les données actuellement disponibles – par ailleurs souvent en faveur de l’EIBI – restent donc lacunaires et discutables.

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La relation d’aide dans une fratrie avec une personne handicapée

Article de Clémence Dayan

Paru dans la revue Dialogue, n° 216, juin 2017, pp. 39-52.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Fratrie, Handicap, Relation d'aide

L’article présente une réflexion théorique sur la relation d’aide dans une fratrie comprenant une personne handicapée. Après avoir évoqué la spécificité du lien fraternel, qui est, dans la configuration des liens familiaux, un lien horizontal, l’auteur, psychologue clinicienne, montre que la relation d’aide s’inscrit très tôt dans la construction du lien fraternel avec une personne en situation de handicap. Pour plusieurs raisons, les frères et sœurs vont occuper une fonction d’aidant pour l’enfant, puis l’adolescent et l’adulte handicapé, fonction qui peut aujourd’hui être établie sur le plan juridique pour les personnes majeures. L’article interroge les répercussions de cette relation d’aide aussi bien sur la fratrie que sur les personnes en situation de handicap elles-mêmes et conclut sur la nécessité de prendre davantage en compte, à l’avenir, le point de vue des personnes handicapées.

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S’opposer pour un oui ou pour un non  ? L’histoire des enfants accueillis en itep

Article de Mélanie Georgelin

Paru dans la revue Enfances & psy, n° 73, janvier-mars 2017, pp. 79-88.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, ITEP, Trouble du comportement, Enfant

Dans cet article, nous nous proposons de partager notre expérience de psychologue en itep pour enfants et de l’aborder avec P. Ricoeur, pour qui la narrativité est l’essence même de l’humain. Notre hypothèse est que les troubles du comportement, et a fortiori les conduites d’opposition, sont autant d’expressions d’une narrativité troublée, impactée précocement. Les conduites d’opposition, massives en itep, sont transnosographiques et constituent à première vue le point commun entre chaque enfant. Qu’elles soient actives ou passives, individuelles ou groupales, elles sollicitent des questions essentielles relatives à la subjectivité et à l’altérité : la présence et l’absence, le regard et la parole, la solitude et le temps. Nous déplierons ces questions en évoquant plusieurs cas cliniques et nous ouvrirons sur un des possibles destins de l’opposition : le soulèvement.

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