Le concept d’autodétermination, né en Amérique du Nord de recherches théoriques et empiriques en psychologie et en sciences de l’éducation, se diffuse aujourd’hui très largement dans la pratique de l’accompagnement médico-social. Or il bénéficie d’un autre fondement, plus théorique mais aussi de plus forte portée normative : dans la Convention Européenne des Droits de l’Homme et la jurisprudence de la Cour européenne des Droits de l’Homme qui a dégagé, depuis 2002, la notion très proche « d’autonomie personnelle ».
Du rapprochement de ces deux sources d’inspiration, et de l’éclairage particulier que donne l’application de cette notion aux situations de handicap, peut naître une vision renouvelée de l’accompagnement des personnes vulnérables, des obligations d’accessibilité qui pèsent sur la société et du rôle attendu des professionnels du travail social.

La transformation de l’offre médico-sociale, appliquée au champ du handicap, est un terme, un enjeu auquel il est désormais systématiquement fait référence tant au niveau des politiques publiques, des associations représentatives des personnes et des familles que des organismes gestionnaires et des professionnels eux-mêmes. Pour autant, ce processus nécessite d’être mieux qualifié concernant ses déterminants sociopolitiques ainsi que son périmètre, sa profondeur et sa complexité. Souvent approchée par les objets techniques, administratifs ou opérationnels qui la dessinent peu à peu, il s’agit dans cet article de problématiser les différentes configurations organisationnelles que cette transformation revêt selon des formes successives de maturité interne et externe. La problématique du schéma cible d’une telle reconfiguration systémique sera abordée non pour figer les choses, mais pour éclairer le processus à l’œuvre au travers de quatre dimensions dynamiques qui nous semblent particulièrement structurantes du phénomène : l’intégration interne et externe de l’offre de services en réseau, la responsabilité populationnelle, la continuité des parcours, l’effectivité des droits et des rôles sociaux. À partir de cette grille d’analyse, trois configurations organisationnelles seront évoquées : le fonctionnement en dispositif intégré, la plateforme de services coordonnés, la plateforme territoriale de services intégrés à visée inclusive.

À l’échelle de la population mondiale, l’accroissement de l’espérance de vie a pratiquement doublé lors du siècle dernier. Avec l’amélioration continue des réponses fournies en termes de provision de services, cette tendance s’étend désormais dans une certaine mesure aux personnes avec déficience intellectuelle (di). Toutefois, avec l’avancée en âge, les personnes avec déficience intellectuelle feront plus probablement l’objet d’un niveau de contraintes, de restriction des libertés, plus élevé en relation avec des processus dits de double discrimination, liés d’une part au vieillissement et d’autre part, à la situation de handicap. Ce « cumul des vulnérabilités » amène une vigilance accrue dans les pratiques d’accueil et d’accompagnement de ce public. L’enjeu d’un accompagnement centré sur la qualité de vie et le maintien des capacités implique un décloisonnement des secteurs du handicap et du vieillissement vers une réponse articulée et flexible qui puisse mutualiser les pratiques probantes et créer un dialogue intersectoriel centré sur les besoins des personnes qui vieillissent avec une déficience intellectuelle.
Au sein de cet article, nous approcherons le concept d’autodétermination et son abord en tant que principe permettant d’orienter les pratiques d’accompagnement des personnes vieillissant avec une déficience intellectuelle.

Dans votre ouvrage Maladie d’Alzheimer et troubles apparentés : accompagner autrement avec les interventions psychosociales et environnementales, publié en 2020, vous invitez à « apprendre à regarder les syndromes démentiels comme des handicaps cognitifs évolutifs » et à envisager l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives de façon globale, « en cohérence avec le modèle social du handicap » [Charras, 2020, p. 10]. Est-ce que vous plaidez pour une reconnaissance des maladies neuro-évolutives en tant que situations de handicap ?

Ce témoin, formatrice depuis vingt-cinq ans, spécialisée dans « la vie intime, affective et la santé sexuelle des personnes en situation de handicap », met en valeur deux éléments structurants de son approche : une entrée par les droits et libertés des citoyens et une formation au développement de l’autodétermination dans les pratiques quotidiennes d’accompagnement. Elle constate un manque de méthode et mobilise des outils pour faciliter la communication avec les professionnels. Elle plaide pour que cette thématique soit inscrite dans les formations initiales de tous les travailleurs sociaux et médico-sociaux, et dans les projets d’établissements et de service. Enfin, elle vise à développer de la coformation sur cette thématique avec des formateurs-pairs.

Considérer par principe que la prise en compte du désir d’amour, du désir sexuel, du désir d’enfant, est un élément essentiel de la reconnaissance de la dignité des personnes implique, loin des simples déclarations d’intentions ou de principes, une remise à plat des notions de vulnérabilité, d’autonomie effective, d’éducation, d’intimité et interroge donc la notion d’accompagnement dans ce qu’elle a de plus subtil.
Entre aspirations, désirs, possibilités et restrictions, entre droits individuels et obligations communes, entre passions et consentement, comment les professionnels peuvent-ils répondre à ces injonctions, jusqu’où et avec quels moyens ?

Il est légitime que la santé sexuelle des personnes en situation de handicap soit aujourd’hui traitée par les professionnels directement concernés. La pair-aidance et l’empowerment sont autant de pratiques qu’il est nécessaire d’appliquer dans le champ de la santé sexuelle des personnes en situation de handicap pour développer l’autodétermination indispensable à l’épanouissement dans la vie intime et relationnelle. Il existe différents types d’accompagnement à mettre en place par et pour les pairs, ainsi qu’à destination des professionnels du médico-social et de la santé.

Malgré les évolutions sociétales et des politiques publiques des dernières années réaffirmant les droits des personnes en situation de handicap, la question de la vie affective demeure dans les institutions un sujet sensible et complexe. Générant souffrance au sein des familles, parfois chez les personnes concernées, elle met en difficulté les professionnels qui les accompagnent dans les ime, les foyers de vie, les établissements médicalisés, les esat et les services d’accompagnement à la vie sociale…
Comment tenir compte de l’individualité dans un collectif, ouvrir l’écoute au plus intime, analyser les peurs pour ne pas surprotéger ? Comment penser l’inclusion et l’autodétermination, sans donner place à ce droit, ce besoin fondamental reconnu par l’Organisation mondiale de la santé comme partie intégrante de la santé ? Comment développer une culture commune, construire un socle éthique pour accompagner chacun en fonction de ses besoins avec bienveillance et respect ?
L’association apei de la région dieppoise a lancé il y a plus de dix ans un projet institutionnel pour prendre en compte et respecter l’intimité, et accompagner la vie affective et sexuelle et la parentalité des personnes en situation de handicap. Elle a fait le choix d’une démarche transversale, explorative et réflexive en trois étapes, impliquant tous les professionnels, offrant des outils, des formations, des espaces pour les personnes accompagnées et d’autres pour les familles. Un projet engageant, structurant, récompensé par plusieurs prix, qui se poursuit, évolue et s’interroge en permanence.

Après avoir évoqué l’actualité foisonnante sur la thématique vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, l’article propose un regard sur l’évolution des postures des professionnel·le·s de l’accompagnement et du soin. Il promeut de s’orienter vers une approche centrée sur le développement du pouvoir d’agir en santé sexuelle, qui permet de s’extraire du validisme et des contre-attitudes sclérosantes. Pour donner à voir la mise en œuvre de ce changement de paradigme, trois réponses concrètes et innovantes seront présentées afin d’illustrer l’accès à la littératie en santé sexuelle, le renforcement de la participation des personnes accompagnées et le soutien par les pairs.

« Ne fais pas à autrui ce que tu n’aimerais pas qu’on te fasse » pourrait être le fil conducteur de cette réflexion à quatre mains autour des cadres et de leur rapport à la vie intime, sensuelle, affective et sexuelle, des personnes en situation de handicap qui sont sous leur responsabilité et qui dépendent de leur morale et de leur éthique subjectives. Partant, nous abordons la nécessité urgente de faire évoluer les formations actuelles afin de les enrichir d’un travail sur la sémantique et la conscientisation.