Que faire face à une personne qui déambule, erre puis part bien décidée à retrouver son chez-soi d'autrefois ? Et que dire... quand une personne vivant seule, en perte d'autonomie, se retrouve couchée le soir à 20 h avec la barrière relevée pour éviter une chute au beau milieu de la nuit quand elle cherchera à se lever dans le noir. Elle restera donc allongée pendant dix voire douze heures, contre sa volonté. Depuis plusieurs années, la contention, qu'elle soit physique ou médicamenteuse, est de plus en plus réglementée. Dans le même temps, les questions autour de l'éthique ont pris une part importante dans l'accompagnement des personnes souffrant de troubles cognitifs notamment. Les professionnels ont désormais à l'esprit le risque et le bénéfice de chaque soin. Mais entre la bienveillance de l'accompagnement et les restrictions des libertés, où mettre le curseur ? L'équation est quasiment impossible. La réponse est forcément personnalisée et individualisée, selon chaque situation, chaque cas. Et pour cause, il est facile de philosopher, d'évoquer ces questions lors de formation bien installé dans un fauteuil, entouré de collègues et experts, mais sur le terrain, au quotidien, à domicile comme en établissement, des décisions doivent et sont prises avec toujours le même objectif : protéger la personne, éviter qu'elle se blesse, qu'elle se perde, qu'elle se mette en danger... sans pour autant qu'elle ressente les contraintes qui provoquent inévitablement des troubles du comportement. (...)

Né en 1999 au Québec, le baluchonnage va-t-il enfin être transposé au droit français ? Après plusieurs années de combat, le rapport de mars 2017 rédigé par Joëlle Huillier, alors députée de l'Isère sur le relayage, a redonné espoir aux acteurs de ce dossier. Intégré au projet de loi pour un Etat au service d'une société de confiance, le fameux article 29 est actuellement en discussion au Parlement. Si certaines organisations syndicales, dont Force Ouvrière, se sont d'ores et déjà montrées hostiles à ce projet, le blocage juridique du Code du travail pourrait être levé. Sur le territoire, des expérimentations sont menées depuis plusieurs années. Reste à savoir si la loi permettra de disposer de ce nouveau service de répit au domicile, basé sur un intervenant unique, sur le modèle de Baluchon Québec ou si un simple relayage sera instauré.

Le baluchonnage est un dispositif de répit-accompagnement aidant-aidé à domicile, qui se caractérise par la présence au domicile 24 heures / 24, plusieurs jours d'affilée, d'un aidant professionnel. Ce dispositif déroge aux règles en vigueur en matière de temps de travail. Jusqu'à présent, il n'a pas été possible de définir un cadre légal permettant d'inscrire le baluchonnage dans le droit du travail en France. Les expérimentations inspirées du baluchonnage ont donc cherché à concilier le modèle et le droit : rotations de professionnels sur 8, 12, 24, 48 heures selon les statuts.

Le baluchonnage repose sur le fait qu'un professionnel unique assure une présence continue auprès de la personne fragile à domicile. Ce principe directeur, présent depuis la création de Baluchon Alzheimer au Québec en 1999, reste l'axe majeur qui fait sa force et son originalité. Par sa spécificité et son intensité, le métier de baluchonneur nécessite la présence incontournable d'une équipe de coordination clinique et administrative.

Dans le cadre de l'accompagnement des maladies dégénérescentes, en particulier celle de la maladie d'Alzheimer, une lecture spécifique est quasi indispensable, car il faut avoir une vision plus large, qui englobe, au-delà des soins classiques, d'une part, la perte d'autonomie, les symptômes, comportements, troubles et attitudes qu'elle engendre et, d'autre part, la place de l'aidant. Parce que le soignant doit comprendre et reconnaître celui qui est en face de lui, en amont de toute prestation, qu'elle ait lieu au domicile ou en Ehpad.

Les aidants ne comptent pas leurs heures auprès de leur proche quitte à y perdre leur santé ou leur vie sociale. Mais demain, un des enjeux de notre société sera de rechercher le "consentement éclairé" pour les proches aidants. Il devra se construire sur le droit de décider librement du nombre d'heures consacrées à l'"aidance", il s'appuiera sur l'acceptation des tâches effectuées et la participation au plan d'intervention. Et il intègrera le "choix" de vie vers des "formes" de domicile. Nous nous inscrirons alors dans des parcours résidentiels à la carte.

Chaque personne est singulière, a ses habitudes et rythmes de vie... mais aussi ses besoins. Comment apporter des réponses individualisées et se positionner compte tenu des contraintes institutionnelles, que ce soit les plans de soins ou encore les plannings si prenants ?... Si pendant longtemps, la réponse était systématiquement stéréotypée pour être la même pour tous... depuis quelques années, d'autres approches se développent pour justement proposer un accompagnement personnalisé. C'est d'ailleurs un des enjeux du plan de maladies neurodégénératives....
Les pratiques évoluent. Plus question de suivre un plan préétabli mais de l'adapter face aux besoins des personnes : celles qui se couchent tard et se lèvent plus tard, celles qui refuseront la douche ou privilégieront une toilette au lavabo, celles qui choisiront de rester seules ou celles qui préfèreront les activités collectives. Pour y parvenir, à domicile comme en institution, les outils sont toujours les mêmes : l'observation et la connaissance de la personne accompagnée. L'objectif est d'écouter la personne, d'évaluer ses besoins, ses capacités et ses difficultés pour s'adapter à elle. Les professionnels doivent encore et toujours faire preuve d'imagination mais aussi s'appuyer sur une alliance de compétences pour instaurer des stratégies d'accompagnement adaptées à chacun. Le travail d'équipe, la cothérapie ou encore la prise en charge pluridisciplinaire sont autant de pistes qui conduisent à un regard pluriel qui va permettre de décrypter au mieux une personne et de s'adapter à chaque situation, sachant que ses besoins vont évoluer au fil du temps, au fil de sa perte d'autonomie et qu'il faudra alors réévaluer son accompagnement.

A Pessac, la résidence Le Bourgailh du groupe Noble Age a lancé depuis novembre dernier des Cafés Alzheimer. Orchestrés par une équipe médicale professionnelle, ces rendez-vous s'articulent autour de temps d'échanges, d'écoute et de conseils visant à accompagner et orienter les aidants des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés dans leurs diverses problématiques. Une initiative qui attire aussi bien les aidants, les aidés de l'établissement girondin que d'autres personnes extérieures à la structure.

Inversion du rythme de sommeil entre jour et nuit, déambulations, réveils fréquents, peur de la mort ou de se réveiller dans un lieu inconnu... Pour les personnes désorientées, ces perturbations sont souvent encore plus marquées. Cela engendre pour la personne malade une grande fatigue et une majoration possible des troubles. Ces "mauvaises nuits" entraînent à leur tour un épuisement de l'entourage, qui n'est pas sans conséquence sur la qualité de l'accompagnement et sur sa durée.

Créée en novembre 2013, la plateforme d'accompagnement et de répit de la Fondation hospitalière Sainte-Marie "Les Rives, Le Relais" installée sur la commune du Pré-Saint-Gervais est la seule à avoir ouvert ses portes en Seine-Saint-Denis. D'abord accueillie au sein du centre d'accueil de jour, Les Rives, cette structure aura mis un an pour trouver des locaux adaptés. L'accessibilité, l'orientation et la question financière ne facilitent pas l'organisation, mais la motivation de l'équipe et les besoins des aidants en ont fait un site incontournable.