En France, chaque année, 8 000 nouveaux patients, dont 20 % d'enfants, sont diagnostiqués pour une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (Mici). Ces pathologies ne peuvent être guéries. Elles impactent la santé, mais aussi la vie personnelle, familiales, scolaire et sociale de l'enfant. Leurs répercussions psychologiques n'en sont que plus importantes.
Dans ce contexte, des services ou centres dédiés aux Mici voient le jour. Ils développent une vision holistique du soin, grâce à une approche globale, pluriprofessionnelle et centrée sur la personne, auprès des enfants et des adolescents.

La drépanocytose est une maladie impactant l'enfant et sa famille de façon globale. Il s'agit pourtant d'une pathologie méconnue, parfois invisible et souvent sous-estimée. C'est pourquoi une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour soigner et améliorer la qualité de vie des enfants atteints. Il faut en connaître les enjeux physiopathologiques, psychologiques et culturels pour évaluer leurs besoins et y répondre de façon adaptée.
Rendre l'enfant et son entourage acteurs de la prise en soins est un objectifs qui permet de favoriser une meilleure compréhension de la maladie, et ainsi améliorer la qualité du quotidien et augmenter l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose.

Enseigner à un enfant et à sa famille une technique de sondage urinaire est très délicat. Parvenir à instaurer une procédure au quotidien, le rendant peu à peu autonome, et construire avec lui une relation de confiance lui permettant de se développer pleinement, est un défi que l’éducation thérapeutique aide à mener. Les particularités de cet accompagnement sont développées, en détaillant comment y intégrer les principes d’éducation thérapeutique pour s’adapter aux diverses situations possibles.

Il est désormais connu du grand public que l'environnement peut avoir des répercussions sur la santé. La densité d'informations véhiculées dans les médias est telle que, lors de l'arrivée d'un enfant, les parents peuvent ne pas discerner les messages issus de preuves scientifiques de ceux découlant des propagandes publicitaires. Ce dossier a pour objectif de donner aux puéricultrices des ressources fiables pour pouvoir aider les parents à faire les bons choix pour leur enfant, que ce soit au niveau de l'environnement naturel, des perturbateurs endocriniens ou de l'environnement culturel avec l'exposition aux écrans.

La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche chaque année, en France, un nouveau-né sur 4 500. Actuellement, près de 7 500 personnes sont atteintes par cette pathologie grave. L'accompagnement de ces enfants dans des centres spécialisés est nécessaire pour permettre un suivi régulier et une qualité de vie optimisée. Des avancées importantes sont réalisées dans la prise en soins et les thérapeutiques, comme l'utilisation de la ventilation non invasive, lors de l'aggravation de l'atteinte pulmonaire. Aussi, grâce à l'enseignement de parents, de patients, de bénévoles au sein d'associations très actives, la recherche et les projets avancent pour envisager, un jour, la guérison de cette maladie.

L'épilepsie est la deuxième pathologie neurologique en France, après la migraine. Cette maladie chronique reste cependant méconnue car elle prend de nombreuses formes. L'épilepsie vient perturber l'organisation familiale avec des crises souvent imprévisibles. Il est difficile pour les parents de confier leur enfant, ce qui entraîne un isolement social. L'éducation thérapeutique les aide en permettant à l'enfant et à sa famille de vivre le plus possible "comme tout le monde" en ajustant les contraintes que l'épilepsie impose. Les protocoles d'accueil individualisés doivent être travaillés en amont avec les professionnels qui accompagnent l'enfant afin que sa prise en charge soit la plus sécurisante pour lui et sa famille.