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Article de O. Le Lidec, C. Michelon, C. Vernhet, et al.
Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 71, n° 7, novembre 2023, pp. 356-363.
Mots clés : Santé-Santé publique, Trouble du comportement, Hyperactivité, Autisme, Méthode, Bien-être, Famille, Qualité de la vie, Éducation, Thérapie, Projet thérapeutique, Soin
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une approche de soin globale centrée sur les besoins d’individus vivant avec une pathologie chronique qui vise à améliorer la qualité de vie. Le programme d’ETP « Mieux vivre avec un TDAH » est destiné aux enfants et adolescents de 8 à 14 ans avec un TDAH et à leurs parents. Il comporte 5 séances de groupe à thème et deux entretiens semi-structurés en individuel. L’objectif de cette étude est d’examiner l’évolution de la qualité de vie des enfants et des parents bénéficiant du programme « Mieux vivre avec un TDAH ».
Article de Caroline Bresson, Anne Corbasson, Jacqueline Faure, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 354, février 2022, pp. 11-37.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfant malade, Prise en charge, Soin, Qualité, Équipe pluridisciplinaire, Espérance de vie, Maladie génétique, Mortalité infantile, Suivi médical, Culture, Famille, Psychologie, Migration, Souffrance, Culpabilité, Filiation, Transmission, Exil, Éducation à la santé, Scolarité, Relation enfant-mère, Hospitalisation, Déni, Cameroun
La drépanocytose est une maladie impactant l'enfant et sa famille de façon globale. Il s'agit pourtant d'une pathologie méconnue, parfois invisible et souvent sous-estimée. C'est pourquoi une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour soigner et améliorer la qualité de vie des enfants atteints. Il faut en connaître les enjeux physiopathologiques, psychologiques et culturels pour évaluer leurs besoins et y répondre de façon adaptée.
Rendre l'enfant et son entourage acteurs de la prise en soins est un objectifs qui permet de favoriser une meilleure compréhension de la maladie, et ainsi améliorer la qualité du quotidien et augmenter l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose.
Article de Ingrid Banovic, Teresa Rebelo, Didier Drieu
Paru dans la revue Dialogue, n° 220, juin 2018, pp. 111-121.
Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Santé-Santé publique, Maladie chronique, Pédiatrie, Adolescent, Famille, Relation soignant-soigné, Soin, Relation d'aide, Relation familiale
La transition pour le jeune atteint de maladie chronique vient s’inscrire dans un processus adolescent et de renégociation des places intrafamiliales et modes d’alliances. À partir d’un cas clinique, les enjeux de la transition sont d’abord décrits dans leur inscription dans le processus de fin d’adolescence. Les dimensions relationnelles aussi bien avec l’équipe de soin qu’avec la famille sont ensuite abordées via les changements dans la place et le rôle de chacun et dans les difficultés rencontrées. Apparaît en conclusion l’importance de définir et d’articuler clairement les objectifs et enjeux de la transition dans une perspective centrée sur l’individu et son environnement soignant, psychosocial et affectif afin d’en apporter une modélisation conceptuelle et opérationnelle.