Cet article entend explorer les recherches-actions participatives relatives au handicap, au sens de démarches coréalisées par des chercheurs et des acteurs issus de la société civile. Après avoir resitué l’évolution de la participation des acteurs de la société civile dans le monde de la recherche, nous apportons un éclairage sur le processus de participation à l’œuvre dans les recherches-actions participatives. Nous dégageons les dispositions individuelles à partir desquelles les acteurs s’engagent dans le dispositif de recherche et les conditions qui permettent la progression de la recherche jusqu’à sa publicisation vers le corps social. L’étude des effets du processus de participation nous conduit ensuite à repérer une hétérogénéité dans le niveau de participation des acteurs et dans la portée transformationnelle de ces recherches. À l’extrémité du premier pôle, nous repérons un mode participatif illusoire révélant et maintenant les rapports sociaux inégalitaires présents entre les acteurs dans la société. En revanche, au pôle opposé, nous mettons en lumière un mode participatif, d’ordre politique, porteur de transformation sociale et d’élargissement démocratique.

Aujourd’hui, la participation des personnes accompagnées, aidées, accueillies… s’étend à la formation et même à la recherche. De nombreux travaux consacrés à la recherche scientifique évoquent des collaborations utiles à la fois aux personnes en difficulté et aux chercheurs. Ils visent à prévenir l’enfermement de la production de connaissances nouvelles dans un cadre purement académique. Ainsi, il ne s’agit plus seulement d’impliquer ces personnes dans les décisions qui les concernent directement, mais de les associer à des projets intéressant l’ensemble de la société. Cela pose de multiples problèmes, mais cette forme de participation constitue une étape supplémentaire dans les logiques d’inclusion et dans l’approfondissement de la démocratie.

Cet article présente un programme international francophone de recherche-action sur l’éducation à la citoyenneté démocratique, par, pour et avec des personnes en situation de handicap. Le PIECD est une sorte de « living lab » développé par, pour et avec les personnes participantes. Il s’agit d’un lieu de métacommunication, d’action sociale et politique qui s’exerce dans la société civile. Chaque groupe présente les activités et les ressources et les projets menés, alimentant les travaux du séminaire international qui a lieu chaque année. L’association Advocacy Paris en est partie prenante depuis 2006 et cette participation au PIECD est une manière d’amplifier, de stimuler les projets. Ainsi les initiatives locales qui se développent dans chaque pays sont consolidés dans le partage et la présentation faite aux différentes équipes lors des séminaires annuels du PIECD.

De 2005 à 2010, le programme de recherche Emilia s’est déroulé en Europe. L’hypothèse est établie qu’au travers un programme de formations construites autour des approches fondées sur le rétablissement, l’empowerment et l’inclusion sociale, les personnes vivant avec un trouble psychique accéderont davantage à la formation et à l’emploi. À la fin des cinq années de recherche, il est montré qu’à la faveur de co-construction et de participation à des formations ad hoc ainsi qu’en appui d’un parcours d’accompagnement à l’emploi, des personnes engagées dans Emilia ont amélioré leur qualité de vie et sont davantage intégrées à la société. Mais Emilia a été aussi l’opportunité d’engager avec des personnes vivant avec un trouble psychique, des associations, des soignants, des politiques, des administratifs et des chercheurs un courant d’émergence de nouvelles approches en santé mentale et en psychiatrie. Cet article propose de faire quelques retours en Emilia, pour regarder comment une recherche-action initiée au niveau européen peut avoir des effets majeurs à échelles et espaces-temps multiples.