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Sous le régime de l’exception : accéder à la parentalité grâce au diagnostic préimplantatoire en France

Article de Anne Sophie Giraud

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 2, avril-juin 2023, pp. 281-299.

Mots clés : Enfance-Famille, Parentalité, Embryon, Diagnostic, Fécondation in-vitro, Maladie génétique, Procréation médicalement assistée, Bioéthique, Sélection, Législation

Le diagnostic préimplantatoire (DPI) est un diagnostic biologique réalisé sur des cellules prélevées sur un embryon obtenu par fécondation in vitro (FIV). Il permet d’éviter le transfert d’embryons atteints d’une maladie génétique. Il est l’une des modalités d’accès à la parentalité offerte en France aux couples porteurs d’une maladie génétique héréditaire sévère qui ne souhaitent pas transmettre cette maladie à leur enfant ou ne peuvent mener à bien une grossesse en raison de cette anomalie génétique.
Mais le DPI n’est pas un parcours sans obstacle pour les personnes qui souhaitent y avoir recours : engorgement des centres, temps d’attente long, taux d’échecs élevés, médicalisation de la procréation, quadruple sélection à l’entrée. L’une des raisons qui fonde sa difficulté d’accès est le régime d’exceptionnalité auquel le DPI est soumis dans la loi française afin d’éviter de possibles tentatives eugénistes. Ce sont ces multiples empêchements à la parentalité par le DPI que je questionnerai dans cet article. Je montrerai également que les critères d’accès au DPI et mobilisés par l’institution médicale et le législateur dessinent en creux non seulement les normes d’une « bonne » parentalité mais surtout d’une « bonne vie ».

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Comprendre la mécanique des inégalités sociales de santé dans les trajectoires vers un diagnostic de cancer du foie : l’entrée par le non-recours

Article de Grégory Beltran, Héléna Revil, Charlotte Costentin

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 159-178.

Mots clés : Santé-Santé publique, Santé, Cancer, Diagnostic, Non-recours, Inégalité, Classe sociale, Alcool, Conduite à risque, Relation soignant-soigné

Cet article présente les premiers résultats d’une étude qualitative en sciences sociales qui analyse les trajectoires de patients atteints de carcinome hépatocellulaire – le plus fréquent des cancers primitifs du foie – au prisme du (non-) recours aux soins. Trois types de non-recours apparaissent dans ces trajectoires : la non-demande, la non-proposition et la non-réception. L’analyse de ces non-recours et de leurs mises en place permet d’aborder la question des inégalités sociales de santé, en prenant en compte la position sociale mais aussi l’origine sociale des personnes. Ces deux dimensions influencent à la fois l’adoption de comportements à risque et le rapport aux soins et au monde médical, et sont agissantes dans le (non-) recours aux soins, notamment dans les interactions avec les soignants. L’article souligne également l’intérêt d’approcher les trajectoires vers un diagnostic de cancer sur un temps long et l’importance des recherches qualitatives pour éclairer les données épidémiologiques mais aussi orienter les enquêtes quantitatives.

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La fabrique des "troubles spécifiques des apprentissages" en quartier populaire urbain. Usages sociaux des diagnostics et analyse de leurs effets sur les trajectoires d’enfants

Article de Jean Marc Goudet

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 89-106.

Mots clés : Santé-Santé publique, Apprentissage, Quartier, Milieu urbain, Scolarité, Enfant, Santé, Inégalité, Diagnostic, Classe sociale, École

Les troubles des apprentissages sont considérés comme des déterminants à la scolarité des enfants, elle-même perçue comme un facteur important de leur santé. Pour autant, ces troubles se constituent dans les sociétés industrialisées selon une imbrication de mécanismes biologiques, sociaux et scolaires qui restent encore mal décrits dans la littérature et qui peuvent donner lieu à une variété de prise en charge médicale et scolaire. À partir de données de terrain issues d’une ethnographie réalisée dans un quartier populaire d’une métropole, nous analysons les trajectoires médicale et scolaire contrastées de deux enfants. Cela permet de montrer l’importance que revêt l’étude des rapports des familles aux institutions scolaires, médicales et paramédicales dans l’analyse de la construction sociale des inégalités sociales de santé. Les dispositions sociales des familles et l’offre locale médicale et scolaire s’articulent sous la forme de « configurations locales de soin ». Celles-ci s’avèrent centrales pour saisir les différences d’états de santé en contexte scolaire, à une période donnée de la trajectoire médico-scolaire de l’enfant.

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Devenir à long terme de très jeunes enfants placés à l'Aide sociale à l'enfance

Article de Daniel Rousseau, Elise Riquin, Mireille Rozé, et al.

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2016, pp. 345-374.

Mots clés : ASE, Placement, Handicap psychique, Adulte, Prise en charge, Évolution, Jeune enfant, Inadaptation sociale, [DEVELOPPEMENT DE LA PERSONNE], Protection de l'enfance, Enfant maltraité, Recherche, Diagnostic, Famille en difficulté

La recherche Saint-Exupéry, 2011-2014 décrit le devenir sur 20 ans de 129 enfants ayant bénéficié, avant l'âge de 4 ans, d'un placement dans un établissement de l'Aide sociale à l'enfance (ASE) du département de Maine-et-Loire (49). Les biographies exhaustives de ces enfants ont été reconstituées depuis leur naissance jusqu'à leur majorité.
La morbidité personnelle à l'admission est très forte (mauvais état général, souffrance psychique) dans un climat familial souvent très perturbé (nombreux enfants placés dans la fratrie, troubles psychiatriques parentaux). Tous les enfants progressent ensuite, mais en ordre dispersé. Les enfants dont la gravité de l'état à l'admission est importante et pour lesquels les décisions de placement ont été prises après un long délai, progressent le moins bien.
La recherche met en évidence plusieurs déterminants péjoratifs du devenir, notamment la gravité et la durée de l'exposition au risque. A l'âge adulte, un quart des enfants conservent un handicap psychique et une inadaptation sociale et sont dépendants des prestations sociales. A l'opposé, un autre quart évolue favorablement : il s'agit d'enfants pris en charge suffisamment tôt, avec des troubles somatiques et psychologiques encore réversibles. La recherche met aussi en évidence des facteurs protecteurs, notamment une prise en charge précoce. Les évolutions péjoratives paraissent donc pouvoir être réduites en améliorant le dépistage et en développant cette prise en charge précoce.

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Le métier de médecin

Article de Géraldine BLOY, Alain PARAPONARIS, Bruno VENTELOU, Michel GRIGNONet al.

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 2-3, avril-septembre 2011, 321 p..

Mots clés : Médecin, Médecine générale, Médecine hospitalière, Pratique professionnelle, Conditions de travail, Rémunération, Revenu, Diagnostic, Mucoviscidose

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