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Annonce de surdité et accompagnement parental : dire « sourd » ou reconnaître l’entendement d’un sujet ?

Article de André Meynard

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2023/2, n° 96, juillet-septembre 2023, pp. 11-26.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Surdité, Enfant, Annonce du handicap, Parents, Accompagnement, Parentalité, Langage, Langue des signes, Communication, Exclusion sociale, Inclusion, Évolution

L’inscription en langage pour tout humain ne relève pas uniquement de l’acoustique mais concerne également le visuel, le gestuel et le tactile. En ce sens, les garçons et filles Sourds nous enseignent par leur entendement et leur prise de parole précoce possible dès lors qu’ils rencontrent des langues gestuelles. Langues qui les attirent et leurs parlent car porteuses des dimensions désirantes qui seules nous humanisent. Qu’en est-il pourtant du dispositif d’accompagnement parental et de cette notion d’enfant sourd qui s’inscrivent dans la dominante d’un texte culturel pour lequel il n’est de parler et d’entendre possibles que par le son ? En quels termes s’effectue d’ordinaire l’annonce de surdité ? Au travers de quelles croyances expertes ininterrogées ? Questionner le déni culturel omniprésent dans de tels dispositifs s’avère une nécessité éthique qui dévoile une imposture scientiste ayant des effets performatifs délétères.

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Comment les parents perçoivent la langue des signes

Article de Stéphanie Gobet

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2023/2, n° 96, juillet-septembre 2023, pp. 135-149.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Parents, Milieu ordinaire, Enfant, Surdité, Apprentissage, Langue des signes, Communauté, Groupe de référence, Bilinguisme, Représentation sociale

L’annonce de la surdité est un évènement majeur pour les parents car ils se retrouvent face à un enfant qui n’entend pas, situation linguistique inédite. La préconisation, suite au diagnostic, est, pour la plupart du temps, l’appareillage afin que l’enfant devienne entendant. La non (ou mé-) connaissance de la langue des signes et de la culture sourde fait que la modalité visuo-gestuelle est regardée au travers d’a priori liés aux conflits linguistiques. Les parents étant entendants, l’enfant doit l’être afin d’assurer un équilibre comunicationnel au sein de la famille et de la société. À partir de données recueillies lors d’entretiens semi-guidés avec des parents de Canada et de France, nous souhaitons explorer les rapports que les parents peuvent avoir avec l’apprentissage de la langue des signes, voire l’immersion dans la communauté sourde et par conséquent dans le bilinguisme sourd, et définir s’ils établissent des liens antinomiques entre l’oralisation et la langue des signes.

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L’acquisition de la langue des signes française par l’enfant sourd en Suisse romande : l’investissement parental, son impact et ses limites

Article de Emmanuel Gaillard, Charles Gaucher

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2023/2, n° 96, juillet-septembre 2023, pp. 117-134.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Surdité, Enfant, Scolarisation, Parents, Milieu ordinaire, Relation familiale, Bilinguisme, Groupe de référence, Communauté, Culture, Identité, Projet éducatif, Suisse romande

Depuis les années 2000, la plupart des enfants sourds de Suisse romande sont scolarisés en classe ordinaire sans langue des signes. Malgré ce contexte, certains parents s’engagent pour accorder une place à la langue des signes française dans le projet éducatif de leur enfant sourd. Cet article propose d’une part de se pencher sur l’impact et sur les limites de l’apprentissage parental et de l’usage familial de la langue des signes française et, d’autre part, d’explorer les freins à la création par les parents de liens entre l’enfant et la communauté sourde. Se fondant sur les résultats d’une recherche qualitative plus large, cet article s’intéresse notamment aux questionnements identitaires suscités chez les parents par les langues signées et la communauté sourde.

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Scolarité pour les enfants sourds : quels choix offerts pour les parents entendants ?

Article de Stéphanie Gobet

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2023/2, n° 96, juillet-septembre 2023, pp. 77-93.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Enfant, Surdité, Scolarisation, Scolarité, Parents, Milieu ordinaire, Bilinguisme, Langue des signes, Accompagnement, Culture, Intégration scolaire, Acteur scolaire, Belgique, France, Québec, Suisse romande

Avoir un enfant sourd quand on est un parent entendant, c’est appréhender un nouveau monde, culturel et linguistique. La surdité entraîne les parents dans un nouvel ordre de représentations face au handicap et à la communication (Dalle, 2003). Le rapport à la surdité est un rapport conflictuel mêlant interrogations sur comment traiter ce handicap, comment définir l’enfant sourd : est-ce un enfant non-entendant qu’il faut réparer, ou est-ce un enfant avec une langue dont la modalité est visuo-gestuelle (Mottez, 1977) ? Ces questions, particulièrement sensibles en France, seront abordées à partir des données recueillies auprès des parents français lors d’entretiens semi-guidés. L’accompagnement des parents, qui doivent rapidement se positionner au regard de ces questions dès l’annonce de la surdité, va impacter sur l’enfant : soit il sera suivi comme un enfant handicapé et alors son inscription dans des institutions/établissements qui sont sous la tutelle de la santé jalonnera son enfance (Lachance, 2007), soit il sera accompagné comme un enfant ayant des incapacités, mais possédant une langue qui lui est propre (Gaucher, 2009).

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Expériences parentales de la surdité : convergences et divergences entre le vécu de parents entendants et de parents sourds

Article de Geneviève Piérart, Amélie Rossier, Charles Gaucher

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2023/2, n° 96, juillet-septembre 2023, pp. 57-75.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Surdité, Enfant, Diagnostic, Annonce du handicap, Parents, Personne handicapée, Milieu ordinaire, Éducation, Accompagnement, Appareillage, Communication non-verbale, Suisse romande

Cet article décrit les expériences de parents d’enfants sourds de Suisse romande autour de quatre thèmes : le diagnostic de surdité, l’implantation cochléaire, le suivi socio-éducatif de l’enfant et le mode de communication. Il croise les résultats de deux études menées auprès de parents d’enfants sourds de Suisse romande, réalisées respectivement en 2015 et 2020 et incluant des parents entendants et sourds. Les données ont été récoltées au moyen d’entretiens semi-directifs dans la première recherche et de focus-groupes dans la deuxième. Il ressort de l’analyse que les orientations des parents, qu’ils soient sourds ou entendants, influencent la qualité de leurs expériences, avec davantage de défis à relever lorsqu’ils prennent des options différentes de celles privilégiées par la majorité des services, ceux-ci s’inscrivant souvent dans une perspective de normalisation.

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L’annonce de la surdité : étude de trois parcours-types de parents francophones ayant un enfant sourd

Article de Pauline Rannou, Charles Gaucher

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2023/2, n° 96, juillet-septembre 2023, pp. 39-56.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Enfant, Surdité, Dépistage, Annonce du handicap, Diagnostic, Parents, Test, Périnatalité, Relation, Profession médicale, Temps

La pratique du dépistage précoce ou néonatal de la surdité s’insère de plus en plus dans la trajectoire des parents accueillant un nouvel enfant dans leur famille. Cette pratique implique l’annonce du diagnostic de surdité de plus en plus tôt dans le parcours des parents. L’article proposé, issu d’une recherche exploratoire de nature empirico-inductive, se penchera sur trois profils de parcours documentés grâce à des entretiens menés avec des parents du Québec, de la Suisse, de la France et de la Belgique liés chacun au moment de l’annonce en fonction du moment de découverte de la surdité: 1) la surdité est dépistée avant la naissance, pendant la grossesse, par les professionnels ; 2) la surdité est dépistée au moment de la naissance, en maternité, par les professionnels et 3) la surdité est détectée après la sortie de la maternité, généralement par les parents eux-mêmes. Ces temps de l’annonce font fluctuer les réactions des parents, ce que nous avons tenté de comprendre à la lumière de cette tripartition idéal-typique.

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Redéfinir le rapport surdité-handicap à travers l’institution de la famille : parcours et discours de personnes sourdes et de parents d’enfants sourds face aux normes

Article de Pauline Rannou

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2023/2, n° 96, juillet-septembre 2023, pp. 27-38.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Surdité, Culture, Enfant, Identité, Prise en charge, Parents, Institution, Approche historique, Milieu ordinaire, Norme, Évolution, Langage, Communication

Dans cet article, nous proposons d’explorer, à travers leurs témoignages, des expériences de parents entendants d’enfants sourds face aux multiples normes et discours de la norme auxquels ils ont pu être confrontés. Normes médicales d’un côté, conjuguant certaines valeurs autour de la langue, la communication et la culture, et normes sourdes d’un autre côté, qui exposent et imposent parfois aussi des visions de ce que doit être la communication, l’éducation, la langue et la culture. Pour des parents d’un enfant sourd, à la fois extérieurs aux normes médicales et aux normes sourdes, il apparaît parfois difficile de ne pas se sentir dépossédés de certains choix ou obligés de choisir une option (de communication, de soin, de culture, d’éducation, de langues) contre une autre. Parfois pris en étau entre des normes médicales (détenant un certain pouvoir d’attribution de valeurs) et des normes liées à la culture sourde (issue de l’oppression et de la résistance à une prescription historique de normalisation), certains parents mettent en avant des difficultés à être au centre de luttes de pouvoir qui les dépassent parfois et pourtant les concernent au plus haut point dans leur rôle de parents.

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EPPOC (Ecrans en Pédopsychiatrie en Occitanie au temps du COVID)

Article de E. Abecassis Mimoun, R. Sanchez Rodriguez, M. de Chivre, et al.

Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 70, n° 6, octobre 2022, pp. 308-318.

Mots clés : Technologie numérique, Épidémie, Équipement informatique, Enfant, Parents, Sommeil, Jeu vidéo, Adolescent, Enquête, Psychiatrie infantile, Addiction, Confinement

L’enquête EPPOC (enquête flash en juillet 2020 dans les services ambulatoires et hospitaliers de pédopsychiatrie de secteur d’Occitanie) a permis de documenter la vision des parents et des adolescents sur les habitudes d’utilisation des écrans et l’impact du premier confinement (mars à mai 2020) sur ces habitudes en population pédopsychiatrique. À notre connaissance, il n’existe pas de telle étude.

Prédicteurs de réussite en lecture dans l’Étude longitudinale française depuis l’enfance (ELFE)

Article de Jean Ecalle, Emilie Dujardin, Hélène Labat, et al.

Paru dans la revue Enfance, vol. 74, n° 2, avril-juin 2022, pp. 195-216.

Mots clés : Ecole-Enseignement, Lecture, Enfant, Âge, Genre, Réussite scolaire, Évaluation, Parents, Niveau scolaire, Acquisition des connaissances

Cette étude longitudinale présente l’examen de données de 2767 enfants suivis sur deux ans, évalués en littéracie précoce à 4 ans (HabLit4a) puis en lecture à 6 ans (HabLec6a). HabLit4a a été évaluée à partir de trois épreuves, connaissance du nom des lettres, habiletés phonologiques et vocabulaire, et HabLec6a avec quatre épreuves, segmentation phonémique, lecture de mots, compréhension orale, compréhension écrite. Le poids de trois variables socio-démographiques, niveau d’éducation parentale (NEP), le revenu familial (RF) et les pratiques parentales de littéracie (PrParLit) et de deux variables individuelles, âge et genre a été également examiné. Les résultats issus d’une analyse en équations structurelles montrent un lien puissant (.68) entre HabLit4a et HabLec6a. Toutes les variables impactent directement les performances à 4 ans et c’est le NEP qui a le poids le plus élevé (.25) sur HabLit4a. L’effet de l’âge sur les habiletés est en faveur des enfants les plus âgés et en faveur des filles. Les cinq variables ont également un effet indirect sur HabLec6a via HabLit4a :.17 pour NEP et l’âge. Au-delà des résultats attendus, conformes à ce qu’on observe dans d’autres langues, il est à souligner la prise en compte de deux variables socio-économiques, NEP et RF distinguées dans cette étude : les résultats montrent que c’est le niveau d’éducation parentale qui a le poids le plus important sur le niveau de lecture atteint en CP.

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Les enfants de parents malades, entre aide et oubli ?

Article de Jean Marc Bouville, Frédérique Van Leuven, Denise Bass, et al.et al.

Paru dans la revue Cahiers de l'enfance et de l'adolescence, n° 4, 2020/2, pp. 7-139.

Mots clés : Enfance-Famille, Enfance en danger-Protection de l’enfance, Parents, Maladie, Enfant, Santé mentale, Fratrie, Conflit de loyauté, Thérapie, Aidant familial, Visite médiatisée, Enfant placé, Protection de l'enfance

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