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Article de Agnès Lacroix, Gaïd Le Maner Idrissi, Audrey Noel, et al.
Paru dans la revue Devenir, vol. 35, n° 4, 2023, pp. 285-309.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Émotion, Enfant handicapé, Surdité, Appareillage, Recherche, Orthophonie
L’objectif de cette étude est de déterminer quels indices (prosodie, expressions faciales ou contexte) sont privilégiés par les enfants équipés d’implants cochléaires (IC) lorsqu’ils interprètent les états émotionnels des personnes. Vingt-et-un enfants porteurs d’IC et 110 enfants normo-entendants ont visionné une série de 24 vidéos dans lesquelles nous avons manipulé la valence émotionnelle (positive ou négative) de trois indices. Les enfants devaient identifier l’état émotionnel du protagoniste et justifier leur réponse. Les résultats ont montré que les utilisateurs d’IC donnaient la priorité au contexte plutôt qu’aux expressions faciales ou à la prosodie. Pour les utilisateurs d’IC, l’âge chronologique est corrélé à une plus grande prise en compte des expressions faciales, tandis que la durée d’utilisation de l’IC n’a pas influencé la reconnaissance des émotions. Nos résultats fournissent des informations précieuses qui devraient participer à améliorer le contenu de la prise en charge orthophonique pour les enfants utilisateurs d’IC. La présentation multimodale a semblé perturber les enfants utilisateurs d’IC. Nous devons les encourager à tenir compte de tous les indices, tant linguistiques que paralinguistiques.
Article de Anna Pileri, Roberta Caldin, Lise Gremion, et al.
Paru dans la revue La Revue internationale de l'éducation familiale, n° 51, 2023/1, pp. 15-163.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Inclusion, Intégration scolaire, Enfant handicapé, Care, Accompagnement, Famille, Coéducation, Territoire, Tiers, Enfance en danger, Cameroun, La Réunion
Ce dossier Alliances éducatives et processus d’inclusion, porte sur les alliances éducatives. La littérature internationale montre l’importance, et même l’urgence, de prendre en compte le point de vue et l’implication des familles dans les processus d’inclusion.
C’est pourquoi ce numéro 51 de la RIEF porte une attention particulière aux alliances qui se tissent entre la famille, l’école, les services éducatifs et sociosanitaires impliqués dans les parcours d’inclusion scolaire, sociale ou culturelle des enfants. Ces alliances essentielles dans les situations de fragilité psychosociale, économique ou culturelle le sont plus encore en présence de situations de vulnérabilité ou de handicap. Par la variété de leurs entrées théoriques et culturelles, les articles de ce dossier soutiennent l’importance de la reconnaissance de l’implication des parents dans la réussite inclusive de leurs enfants.
Livre de Thierry Rofidal, Finn Alain Svendsen, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Alimentation, Personne handicapée, Vie quotidienne, Sens, Goût, Repas, Malnutrition, Plaisir, Anatomie
Médecin auprès d’enfants et d’adultes en situation de polyhandicap, le plus souvent sévère, Thierry Rofidal s’est spécialisé dans l’alimentation, activité fondamentale de la vie quotidienne. Il synthétise, dans cet ouvrage clair et illustré, plusieurs décennies d’expérience professionnelle, d’échanges avec les parents pour recueillir leur expertise, et de travail avec les équipes pluridisciplinaires des établissements.
Cet ouvrage rassemble les connaissances actuelles sur les lois physiologiques qui gouvernent notre alimentation. Il analyse les difficultés de l’oralité alimentaire de la personne polyhandicapée dès son plus jeune âge, explique les principes de l’accompagnement de la vie quotidienne pour éviter les troubles de la déglutition, donc les difficultés respiratoires rapidement évolutives, pour préserver le confort digestif, pour apprendre le plaisir de manger, en fonction de ses capacités et de ses préférences.
Les aidants, familiaux et professionnels y trouveront comment adapter les petits gestes de la vie de tous les jours pour que l’alimentation donne du plaisir à la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie, l’ouvre au monde en développant la sensorialité de sa bouche et lui évite les innombrables cercles vicieux de la dénutrition.
Article de Gaëtan Briet, Gaïd Le Maner Idrissi, Tanguy Seveno, et al.
Paru dans la revue Devenir, vol. 33, n° 4, 2021, pp. 265-286.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Ecole-Enseignement, Autisme, Enfant handicapé, Scolarisation, École maternelle, Psychologie du développement, 1900-1945
Ce travail vise à évaluer les trajectoires développementales de 4 enfants ayant un TSA, à la fois pendant leur scolarisation en Unité d’enseignement en maternelle (UEM) et durant les premiers mois de leur parcours post-UEM. L’analyse des trajectoires individuelles montre une diminution des comportements autistiques durant les premiers mois de scolarisation en UEM. Au niveau développemental, des progrès sont observés sur le plan des compétences cognitives, langagières, motrices et imitatives. Malgré une diversité des orientations de sortie et des trajectoires évolutives hétérogènes entre enfants, les progrès effectués semblent se poursuivre durant le parcours post-UEM. Enfin, l’analyse des profils individuels suggère que ce parcours de scolarisation après l’UEM pourrait être associé au tableau clinique initial des enfants. Les implications de cette étude sont discutées en vue d’optimiser la mise en œuvre de ce type de dispositif inclusif et de favoriser la continuité des parcours scolaires des élèves ayant un TSA.
Article de Marie Andrée Eymard, Nathalie Poirier, Nathalie Nader Grosbois
Paru dans la revue Devenir, vol. 33, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 5-22.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Autisme, Sociabilité, Fratrie, Âge
Dans la littérature scientifique, il est indiqué que la fratrie contribue au développement social de leurs frères ou de leurs sœurs. Cependant, l’influence de la fratrie sur les habiletés sociales des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme diffère d’une étude à l’autre. Ainsi, la présente étude (n=39) vise l’exploration de l’effet de la présence ou de l’absence d’une fratrie sur le niveau d’adaptation sociale des enfants ayant un TSA, chez les enfants âgés entre 6 et 12 ans, et évalue également l’effet d’avoir ou de ne pas avoir une fratrie plus jeune et une fratrie plus âgée. Cette étude suggère qu’il serait pertinent d’inclure la fratrie dans les interventions auprès des enfants ayant un TSA, afin que celles-ci soient plus efficaces.
Article de Marilyn Lapointe, Nathalie Poirier, Nadia Abouzeid
Paru dans la revue Devenir, vol. 32, n° 3, 2020, pp. 201-228.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Autisme, Attachement, Enfant handicapé, Trouble du comportement
La présente étude vise à décrire les liens entre le degré de sécurité d’attachement et les comportements problématiques des enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) tout en contrôlant l’effet modérateur du stress parental et du niveau de sévérité de l’autisme. Les résultats des questionnaires répondus par 39 parents d’enfants présentant un TSA démontrent que la diminution du degré de sécurité d’attachement des enfants présentant un TSA est significativement liée à la présence de certains comportements problématiques ; tels que les comportements de retrait et les comportements d’inattention. De ce fait, les conclusions de l’étude proposent l’application d’une intervention relationnelle auprès des familles d’enfants présentant un TSA en complémentarité aux autres interventions efficaces dans le domaine du TSA.
Livre de Ludovic Laverlochère, édité par l'Harmattan, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Insertion professionnelle, Approche historique, Politique sociale, Handicap psychique, Santé mentale, Travail, Entreprise
Comment les personnes en situation de handicap psychique ou mental peuvent-elles s'insérer en milieu ordinaire de travail ? Cet ouvrage propose, à l'usage des employeurs et des professionnels de l'accompagnement et de l'insertion, un nouvel éclairage sur cette question.
Livre de Liane Holliday Willey, Josef Schovanec, Tony Attwood, édité par De Boeck, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Témoignage, Société, Image de soi, Inclusion, Asperger (Syndrome d')
Qu'est-ce que le syndrome d'Asperger ? Quelles en sont les conséquences sur la vie quotidienne ? Comment développer des relations avec autrui ? Liane Holliday Willey a toute sa vie dû affronter le regard des autres. Un regard d'autant plus difficile à supporter que le syndrome d'Asperger n'était à l'époque pas très connu et encore moins reconnu. Dans son autobiographie, elle retrace les nombreuses difficultés qui ont émaillé son parcours, depuis l'école primaire jusqu'à son insertion réussie dans la société.
Vivre avec le syndrome d'Asperger contribue à faire tomber les préjugés sur ces questions et permet de découvrir le syndrome d'Asperger sous un jour résolument positif et humain. Liane Holliday propose une foule de conseils et de recommandations destinés à mieux se préparer et faire face aux situations rencontrées au jour le jour. Cette nouvelle édition s'enrichit d'un nouveau chapitre en phase avec l'évolution de la société, montrant que désormais, une place existe pour trouver un équilibre entre inclusion et acceptation de soi.
Vivre avec le syndrome d'Asperger intéressera les personnes atteintes de ce trouble, leur entourage mais également tous les professionnels qui les prennent en charge.
Livre de Martine Maugenest Cuvier, édité par L'Harmattan, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Approche historique, Théorie, Prise en charge, Témoignage, Communication, Relation, Sens, Motricité, Intelligence, Agressivité, Culpabilité, Temps, Perception, Manie, Obsession, Émotion, Responsabilité, Parole, Langage, Animal, Genre
Ce travail constitue un éclairage sur l'autisme. On peut dire que l'on ne naît pas autiste mais qu'on peut le devenir au contact de la mère, et que celle-ci n'est nullement responsable de la catastrophe qui s'abat sur son enfant. Tout dépend de la façon dont ce dernier va gérer son agressivité, soit il arrive à composer avec elle, et alors il prendra du plaisir près de sa mère, soit il échoue et dans ce cas il se mettra en retrait, ce qui est la porte ouverte à l'autisme. Si la vérité n'appartient à personne, elle peut émerger d'un ensemble de travaux, de recherches émanant de différentes disciplines mais également de patients qui n'ont d'autre choix que de percer le mystère de la maladie qui les terrasse.
Article de Drina Candilis Huisman, Marc Dommergues, Ludivine Becerra, et al.
Paru dans la revue Devenir, vol. 29, n° 4, 2017, pp. 307-325.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Maladie rare, Périnatalité, Maternité
La parentalité fait partie intégrante du parcours social et familial des personnes atteintes de maladies rares à expression motrice. Cependant, elles constituent un groupe mal connu, encore stigmatisé. Cette revue de la littérature a pour objectif un état de la question.
Méthode. 8 bases de données ont été consultées (2006-2016) dans les revues francophones et anglophones à comité de lecture.
Résultats. 24 articles ont été retenus. Les données relevées y sont hétérogènes. Sur le plan épidémiologique, le taux de fécondité n’est pas significativement différent de la population générale avec un taux de grossesse de 2 % (un seul enfant). Les études montrent que plus une femme est handicapée, plus l’accès aux soins est complexe, malgré un besoin accru de suivi médical. L’impact physique de l’accession à la parentalité sur la santé des mères est variable selon le type de maladie, mais l’impact positif sur le plan narcissique est relevé par les familles, avec une amélioration de l’insertion sociale. Les représentations des professionnels ont beaucoup évolué depuis 10 ans, même si leurs connaissances restent limitées, les services spécialisés mal repérés et que la parentalité des personnes en situation de handicap soulève encore leur inquiétude. Les données sur le suivi des familles sur les premières années de vie de l’enfant sont quasi inexistantes. La plupart des études mettent en évidence la nécessité de recherches portant sur cette catégorie de population mal connue.