L’inscription en langage pour tout humain ne relève pas uniquement de l’acoustique mais concerne également le visuel, le gestuel et le tactile. En ce sens, les garçons et filles Sourds nous enseignent par leur entendement et leur prise de parole précoce possible dès lors qu’ils rencontrent des langues gestuelles. Langues qui les attirent et leurs parlent car porteuses des dimensions désirantes qui seules nous humanisent. Qu’en est-il pourtant du dispositif d’accompagnement parental et de cette notion d’enfant sourd qui s’inscrivent dans la dominante d’un texte culturel pour lequel il n’est de parler et d’entendre possibles que par le son ? En quels termes s’effectue d’ordinaire l’annonce de surdité ? Au travers de quelles croyances expertes ininterrogées ? Questionner le déni culturel omniprésent dans de tels dispositifs s’avère une nécessité éthique qui dévoile une imposture scientiste ayant des effets performatifs délétères.

Pour aider les professionnels de la santé et de l’audition à soutenir les parents d’enfants sourds, nous avons identifié des questions couramment posées par les parents et apporté des réponses fondées sur les données probantes. Ce faisant, un récit compatissant et positif sur la surdité et les enfants sourds est proposé, qui s’appuie sur des données de recherche récentes concernant la nature critique de l’exposition précoce à un langage visuel entièrement accessible, qui aux États-Unis est l’American Sign Language (ASL). Ces données comprennent le rôle de la langue des signes dans l’acquisition du langage, le développement cognitif et l’alphabétisation. Signer à la maison permet aux parents d’offrir un environnement stimulant et sans anxiété pour le développement de la petite enfance. Il est important même si leur enfant bénéficie également de l’attention et des soins d’une communauté de signeurs. Ce ne sont pas seulement les premières années de la vie d’un enfant qui importent dans l’acquisition du langage ; ce sont les premiers mois, les premières semaines, même les premiers jours. Les enfants sourds ne peuvent pas attendre l’introduction d’un langage accessible. La famille au complet doit l’apprendre en même temps que l’enfant sourd. Même une aisance modérée de la part de la famille est profitable pour l’enfant. Apprendre la langue des signes ensemble peut être une expérience d’attachement précieuse pour la famille.

Dans cet article, nous proposons d’explorer, à travers leurs témoignages, des expériences de parents entendants d’enfants sourds face aux multiples normes et discours de la norme auxquels ils ont pu être confrontés. Normes médicales d’un côté, conjuguant certaines valeurs autour de la langue, la communication et la culture, et normes sourdes d’un autre côté, qui exposent et imposent parfois aussi des visions de ce que doit être la communication, l’éducation, la langue et la culture. Pour des parents d’un enfant sourd, à la fois extérieurs aux normes médicales et aux normes sourdes, il apparaît parfois difficile de ne pas se sentir dépossédés de certains choix ou obligés de choisir une option (de communication, de soin, de culture, d’éducation, de langues) contre une autre. Parfois pris en étau entre des normes médicales (détenant un certain pouvoir d’attribution de valeurs) et des normes liées à la culture sourde (issue de l’oppression et de la résistance à une prescription historique de normalisation), certains parents mettent en avant des difficultés à être au centre de luttes de pouvoir qui les dépassent parfois et pourtant les concernent au plus haut point dans leur rôle de parents.

Ce témoin, formatrice depuis vingt-cinq ans, spécialisée dans « la vie intime, affective et la santé sexuelle des personnes en situation de handicap », met en valeur deux éléments structurants de son approche : une entrée par les droits et libertés des citoyens et une formation au développement de l’autodétermination dans les pratiques quotidiennes d’accompagnement. Elle constate un manque de méthode et mobilise des outils pour faciliter la communication avec les professionnels. Elle plaide pour que cette thématique soit inscrite dans les formations initiales de tous les travailleurs sociaux et médico-sociaux, et dans les projets d’établissements et de service. Enfin, elle vise à développer de la coformation sur cette thématique avec des formateurs-pairs.