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Article de O. Le Lidec, C. Michelon, C. Vernhet, et al.
Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 71, n° 7, novembre 2023, pp. 356-363.
Mots clés : Santé-Santé publique, Trouble du comportement, Hyperactivité, Autisme, Méthode, Bien-être, Famille, Qualité de la vie, Éducation, Thérapie, Projet thérapeutique, Soin
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une approche de soin globale centrée sur les besoins d’individus vivant avec une pathologie chronique qui vise à améliorer la qualité de vie. Le programme d’ETP « Mieux vivre avec un TDAH » est destiné aux enfants et adolescents de 8 à 14 ans avec un TDAH et à leurs parents. Il comporte 5 séances de groupe à thème et deux entretiens semi-structurés en individuel. L’objectif de cette étude est d’examiner l’évolution de la qualité de vie des enfants et des parents bénéficiant du programme « Mieux vivre avec un TDAH ».
Article de Jean François Barthe, Adrien Defossez
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2021, pp. 207-225.
Mots clés : Santé-Santé publique, Inégalité, Cancer, Information, Réseau, Environnement, Réseau social, Famille, Qualité de la vie
La littérature scientifique a montré que certaines catégories de patients parvenaient moins que d’autres à accéder aux ressources produites par le système de soins, comme l’information de santé par exemple. Nous nous sommes demandé dans quelle mesure l’aide apportée par l’entourage relationnel au cours de la maladie n’est pas soumise elle aussi à de fortes disparités selon les patients. À partir d’une enquête en cours ayant permis l’analyse de 18 parcours de patients atteints de cancer, nous montrons que l’accès aux ressources par les réseaux personnels est très inégal : certains malades vont pouvoir compter sur un entourage leur procurant des ressources nombreuses et variées, quand d’autres vont se retrouver totalement démunis de ce point de vue. Les caractéristiques des réseaux personnels des malades sont décrites ainsi que les types de ressources fournis par l’entourage. L’entourage relationnel, loin de permettre une réduction des inégalités d’accès aux ressources entre patients, participerait au contraire à leur production.
Article de Virginie Vinel, Nicoletta Diasio, Lydie Bichet
Paru dans la revue Revue des politiques sociales et familiales, n° 138, 1er trimestre 2021, pp. 89-97.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfant, Adolescent, Maladie chronique, Diabète, Famille, Compétence, Savoir
Article de Sandrine Guilleux Keller, Karin Aubry
Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 103-121.
Mots clés : Enfance-Famille, Santé-Santé publique, Deuil, Perte, Famille, Enfant, Psychanalyse, Thérapie de groupe, Culpabilité, Thérapie familiale, Traumatisme
Cet article aborde la question du deuil et plus particulièrement du deuil d’un enfant dans une famille. Ce deuil traumatique vient bouleverser l’ordre générationnel. Il confronte l’ensemble du groupe familial à un impensable. Comment peut-on accompagner au mieux une famille frappée par un tel drame ? Est-il pertinent de prendre en charge l’ensemble de la famille ? La plupart des auteurs qui ont travaillé ces questions sont d’orientation systémique. Les auteures, psychologues et thérapeutes familiales psychanalytiques, se proposent ici d’aborder cette thématique sous l’angle de la théorie psychanalytique individuelle et groupale. Elles illustrent leurs propos au travers d’une situation clinique afin de montrer l’évolution du travail de deuil au sein d’une famille confrontée à la perte d’un enfant.
Article de Ingrid Banovic, Teresa Rebelo, Didier Drieu
Paru dans la revue Dialogue, n° 220, juin 2018, pp. 111-121.
Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Santé-Santé publique, Maladie chronique, Pédiatrie, Adolescent, Famille, Relation soignant-soigné, Soin, Relation d'aide, Relation familiale
La transition pour le jeune atteint de maladie chronique vient s’inscrire dans un processus adolescent et de renégociation des places intrafamiliales et modes d’alliances. À partir d’un cas clinique, les enjeux de la transition sont d’abord décrits dans leur inscription dans le processus de fin d’adolescence. Les dimensions relationnelles aussi bien avec l’équipe de soin qu’avec la famille sont ensuite abordées via les changements dans la place et le rôle de chacun et dans les difficultés rencontrées. Apparaît en conclusion l’importance de définir et d’articuler clairement les objectifs et enjeux de la transition dans une perspective centrée sur l’individu et son environnement soignant, psychosocial et affectif afin d’en apporter une modélisation conceptuelle et opérationnelle.
Article de P. Hubert
Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 64, n° 5, septembre 2016, pp. 331-336.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfance-Famille, Enfant, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Famille, Pédiatrie, Maladie, Soins palliatifs
L’auteur présente un panorama de l’évolution des réflexions et des pratiques au sein des unités de réanimation pédiatrique à la fois par rapport aux limitations et arrêts des traitements (LAT) et à la place des parents dans ces décisions. Les recommandations professionnelles et les exigences légales y ont très vraisemblablement contribué, mais il convient de ne pas sous-estimer l’importance de la réflexion éthique menée par de nombreuses équipes soignantes de réanimation pédiatrique et néonatale, qui ont su s’enrichir de la contribution de parents, de pédopsychiatres et de professionnels de soins palliatifs. Partant de l’idée que cette décision était trop lourde pour les familles, et qu’il fallait leur éviter d’y être associé pour les protéger, on en est aujourd’hui à l’information et au recueil de l’assentiment ou de la non-opposition des parents de l’enfant malade vis-à-vis d’une LAT. C’est une exigence morale et légale non contestée, même si la législation française a statué que la décision de LAT revenait in fine au médecin. L’attitude recommandée envers les parents s’écarte de toute approche systématique pour privilégier une approche personnalisée, leur laissant le libre choix de leur niveau d’implication vis-à-vis de la décision de l’équipe soignante. Cela se traduit aussi par la présence possible des parents auprès de leur enfant, le respect d’un délai « suffisamment long » (de l’ordre de 24 à 48 heures) entre le moment où l’équipe soignante décide collégialement, avec l’accord des parents, de ne pas poursuivre un traitement, et le moment de son arrêt effectif. Cette attitude suppose une grande cohésion d’équipe où infirmiers et médecins sont ensemble auprès des familles et des enfants, ce qui nécessite aussi que les équipes confrontées à des décisions aussi difficiles puissent être aidées.