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Devenir ou non parent en situation de handicap

Article de Karen Buttin, Hélène Chiron, Marie Laure Colombier, et al.

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 2, avril-juin 2023, pp. 131-149.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Désir d'enfant, Handicap, Établissement social et médicosocial, Vie institutionnelle, Parentalité, Droit, Placement, Recherche-action, Norme sociale, Enfant handicapé, Contraception

Le texte présenté s'inscrit dans la suite de travaux déjà réalisés concernant l'exercice de la parentalité des personnes en situation de handicap. Si l'on trouve des études, plus nombreuses, sur les parents d'enfants touchés par un handicap, si des recherches ont été menées sur la stérilisation des personnes dites handicapées mentales ou sur le contrôle de leur sexualité, seuls quelques travaux sont disponibles sur l'aspiration à fonder une famille de celles et de ceux qui sont elles-mêmes et eux-mêmes concerné.es par un handicap.

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Famille et handicap : mutations dans les pratiques

Article de Marcela Gargiulo, Régine Scelles

Paru dans la revue Dialogue, n° 236, juin 2022, pp. 167-181.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Famille, Handicap, Enfant handicapé, Fratrie, Soutien à la parentalité, Psychanalyse, Contre-transfert, Représentation sociale, Coopération, Annonce du handicap, Maladie génétique, Culpabilité

"Le bébé, l’enfant, l’adolescent, l’adulte handicapé doit affronter des conflits intra et intersubjectifs inhérents à toute vie et doit pouvoir être pensé dans le cadre de ses liens aux autres, en particulier aux membres de sa famille : chacun de ses parents, le couple parental, chacun de ses frères et sœurs, le groupe fratrie. À chacune des étapes de la vie de la famille, les enveloppes groupales (Kaës, 1976 ; Anzieu, 1976) pourront servir de protection, de contenant de pensée, mais elles pourront également être effractées, attaquées par des traumatismes, par exemple. Notre travail clinique auprès de ces familles est en grande partie consacré à favoriser le rôle protecteur et transformateur de l’appareil psychique familial et de limiter les atteintes que peut porter à celui-ci le handicap d’un membre de la famille."

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Handicap et relations aux pairs : la solitude n'est pas une fatalité

Livre de Clémence Dayan, Régine Scelles, Pierre Ancet, Albert Ciccone, et al., édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Maladie invalidante, Adolescent, Adulte, Lien social, Socialisation, Interaction, Isolement, Image de soi, Exclusion sociale, Égalité, Psychologie du développement, Fœtus, Enfant handicapé, CAMSP, Fratrie, Relation familiale, Subjectivité, Intégration scolaire, Polyhandicap, Autisme, Amour, Inclusion

Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps.
Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne.
Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société.

COVID 19 : quelles adaptations ?

Article de Laetitia Laich, Françoise de Barbot, Martine Frischmann, et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 53, 1er semestre 2021, pp. 7-235.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Épidémie, Handicap, Enfant handicapé, Relation travailleur social-usager, Distance, Adaptation, CAMSP, Hôpital, Parents, Témoignage, Lien social, Télémédecine, Polyhandicap, Autisme, Vidéo, Relation soignant-soigné, Thérapie, Maladie contagieuse, Maladie neuromusculaire, Technologie numérique, Anxiété

Conçu et réalisé entre deux périodes de confinement dues à la Covid-19, ce numéro présente la façon dont diverses structures (camsp et services hospitaliers) et des professionnels de spécialités variées (médecins, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, enseignants spécialisés) ont cherché à s’adapter aux mesures de confinement qui les ont empêchés de rencontrer leurs jeunes patients en présentiel. Différentes expériences sont relatées : diagnostic, rééducation et psychothérapie en visio, mise en place d’une cellule d’aide psychologique, etc. Quelques interviews de mères de jeunes enfants handicapés ont aussi été réalisées afin de montrer comment elles ont vécu cette période.
Avec la participation de Magnolia AKKAYA, Nathalie ANGEARD, Gaëlle ANQUETIL, Marie-Lise BABONNEAU Bettina BEAUJARD, Anita BEGGIATO, S. BIASETTO, Nathalie CHABROUD, Elise CHAUVIN, Lucien COUDRIN, Noémie COUSIN, Françoise DE BARBOT, Aurélie DE CLERCK, Priscille DE THE, Nayla DEBS, Christèle DECKER, Richard DELORME, Florence FRIC, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Ariane HERSON, Marie HULLY, Elise HUMEAU, Eliane JOSSET-RAFFET, Sophie KEREBEL, Lyphea KHUN-FRANCK, Andrea KOCH, Laetitia LAICH, Lydie LE FORESTIER, Sabrina MENRATH, Marie MEUNIER, Claire-Cécile MICHON, Malika NAULET, Hoang Thi NGUYEN, Céline NOUVELLON, Marc OLLIVIER, Lisa OUSS, Monica PERRUSI, Nathalie PONCELET, Benedetta POZZI, Sara RAMOS PEREIRA, Christian REVEILLERE, Jean-Tristan RICHARD, Sabrina SAYAH, Camille SERVENT, Anne SOARES DEREDJAN, Cécile TESTUD, Marie THEISSE, Sandra THETIO, Danièlle VALLEUR-MASSON, Lara VAN DER HORST, Valérie VANTALON, Nathalie VARENE

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Les caractéristiques du handicap : des perspectives contextuelles et culturelles

Article de Gaëlle Lefer Sauvage, Cendrine Mercier

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 167-178.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Culture, Différence, Autisme, Scolarisation, Insertion professionnelle, Travailleur handicapé, Enfant handicapé, Intégration scolaire, Législation, Immigration, Mayotte

Cette contribution à deux voix s’est construite comme un dialogue qui enchâsse des perspectives, macro, méso et micro concernant l’éducation et les apprentissages à travers la diversité des apprenants. La diversité culturelle au sein du système français est un élément important dans l’appréhension de la situation de handicap, car elle donne à lire des phénomènes de société, des incompréhensions, des non-dits, qui ne facilitent pas le quotidien des personnes. Sur le plan épistémologique, l’objet de cet article est de situer les travaux scientifiques dans une entrée contextuelle au sein de laquelle les dimensions culturelles anthropologiques seront des sources explicatives (Sabatier, 2014). La situation territoriale envisagée est celle de Mayotte, en tant qu’illustration exemplaire et critique des liens entre classification du handicap et processus de désignation d’une situation de handicap. Ce dialogue imaginé entre des cultures et des contextes permet d’intégrer des paradoxes et des différences, en vue de les articuler en un tout ; c’est ce qu’on pourrait appeler la psychologie des contacts de cultures (Denoux, 2004). Nous tentons en même temps de contextualiser les questions posées par la classification du handicap, de les décontextualiser et de les recontextualiser, tels que le font S. Genevois et N. Wallian en 2020 dans le champ didactique, à partir de Mayotte ou du champ du handicap. L’intérêt de notre article ne réside donc pas dans une perspective centrée sur Mayotte, mais plutôt dans l’art de croiser autisme, handicap et contexte mahorais.

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Enfants entre eux

Article de Frédéric Ruby, Sarah Salmona, Elisabeth Auerbacher, et al.et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 52, 2ème semestre 2020, pp. 7-236.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Élève, Relation interpersonnelle, Différence, Fratrie, Psychologie du développement, Adolescent, Réseau social, Handicap, Parole, Groupe de parole, CAMSP, Etablissement d'accueil du jeune enfant, Micro-crèche, Polyhandicap, Trisomie, Jeu, Intégration scolaire

L’inclusion dans des classes ordinaires des enfants porteurs d’un handicap pose de façon aiguë la question de leurs relations avec leurs pairs. Quel est le rôle des pairs dans le développement de l’enfant ? Le handicap entraîne-t-il des difficultés particulières dans les relations entre sujets du même âge ? Qu’en est-il à l’école, mais aussi dans les crèches, les centres de loisirs, les séjours de répit ? Comment les enfants parlent-ils du handicap entre eux ? Ce numéro ouvre les pages à de nombreux témoignages : personnes handicapées, parents, avs, etc.

- Éditorial / Régine Scelles
- « Qui a des pairs, gagne » / Frédéric Ruby
- De la rencontre de mes pairs à la découverte de ma banalité / Sarah Salmona
- Fratrie et handicap / Élisabeth Auerbacher
- Qu’est-ce qu’un pair ? Implications dans le handicap de l’enfant / Lisa Ouss
- Les relations aux pairs dans le développement de l’enfant / Olivia Paul
- Adolescence, handicap et liens aux pairs : de la réalité des relations aux relations virtuelles / Marie-Anne Écotière, Sophie Pivry, Régine Scelles
- Construction des liens avec les pairs chez un jeune garçon porteur de trisomie 21 / Clémence Dayan
- L’énigme du handicap : en parler aux enfants, les écouter, leur permettre de parler entre eux / Régine Scelles
- Le groupe expressions au camsp : un espace de créativité et de partage de l’enfant avec ses pairs / Bérengère Jacquot, Alissa Lumelsky
- Des nouvelles de Dagobert, Gulliver, Ali-Baba et... du Chat Apprendre des tout-petits / Cécile Herrou
- Les Pieds dans l’eau... Une micro-crèche à Nantes / Coralie Gonin-Olympiade, Jérémie Batsalle, Amandine Celli
- Enfants en situation de polyhandicap, leurs familles, leurs fratries en séjour de répit / David Fernandez, Ana Ferreira
- Qui veut jouer avec moi ? / Bernadette Céleste
- Semblables ou différents ? L’enfant et les autres à l’école/ Angélique Cayot

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Ethiques & handicaps

Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.

Handicaps, institutions et psychanalyse

Livre de Jean Tristan Richard, édité par l'Harmattan, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Approche clinique, Psychanalyse, Analyse de la pratique, Enfant handicapé, Âge, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, Établissement pour personne handicapée, Socialisation, Carence maternelle, Supervision, Parentalité, Accompagnement, Violence institutionnelle, Institution

A l'heure de la désinstitutionnalisation généralisée et de la fronde anti-freudienne, ce livre consacré à la prise en charge des personnes handicapées en services spécialisés témoigne de l'intérêt de ces services à l'aune de l'approche clinique référencée à la psychanalyse. Sont ainsi explorées successivement : la question des âges et transitions chez le jeune enfant handicapé mental en institution(s) ; la place d'une organisation en " faux self" dans le handicap mental (déficiences intellectuelles) et dans le handicap psychique (troubles psychopathologiques) chez l'enfant ; la nécessité d'un mode de "contrôle" clinique institutionnel des équipes pluri-professionnelles sur le terrain (analyse des pratiques, régulation d'équipe, supervision clinique) ; la place de la violence et de la répétition face à la parentalité handicapée ; et, enfin, les liaisons entre soin et sein à partir d'une réflexion axée sur le fait que la première institution psychosociale rencontrée par tout être humain est le sein maternel.
Sont également au rendez-vous : érudition, didactisme, nombreuses vignettes cliniques, pertinence, impertinence et même humour. Un livre-témoignage qui apprend la théorie, fournit des informations pratiques et qui ouvre des pistes. Ainsi, il ne s'adresse pas qu'aux différents professionnels des champs sanitaires et médico-sociaux, il intéressera vivement aussi les étudiants. De même, il concernera tous les parents, aidants et amis des personnes dites handicapées, sans oublier les responsables des tutelles administratives.

Réussir l'accueil d'enfants en situation de handicap : méthodologie pour les accueils collectifs de mineurs

Livre de Philippe Courtesseyre, Julien Fernandez, Lainé Soizic, édité par Territorial, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Accueil, Enfant, Handicap, Enfant handicapé, Législation, Accueil de loisirs, Accueil collectif de mineurs, Relation équipe éducative-famille, Projet éducatif, Méthodologie, Partenariat, Territoire

Cet ouvrage est le fruit de 10 années d'expérience de terrain, dans les Landes, d'acteurs de la communauté éducative et du handicap. Il présente une démarche sur laquelle le lecteur pourra s'appuyer pour mettre en oeuvre des activités périscolaires et extrascolaires de qualité. Au travers de références théoriques et pratiques relatives au champ du handicap, de retours d'expérience d'animateurs et de parents, toutes les étapes de l'accueil d'un enfant en situation de handicap sont détaillées, des premières interrogations jusqu'au bilan.
Adossée à la loi "Handicap" du 11 février 2005, la refondation de l'école engagée en 2013 fait de l'inclusion en classe et dans les loisirs éducatifs un enjeu pour toute la communauté éducative. Pourtant, la prise en compte du handicap reste un important point aveugle des projets éducatifs territoriaux (PEdT). Pour concrétiser les ambitions du législateur, il faut aujourd'hui : - lever les craintes, les inhibitions individuelles pour déverrouiller les accès aux structures et loisirs éducatifs ; - répondre aux questions que se posent les professionnels des accueils collectifs des mineurs.
Les centres de loisirs éducatifs sont un des lieux privilégiés du développement complet de l'enfant, promu par la loi de refondation de l'école du 8 juillet 2013. Leur accessibilité pour chacun est donc indispensable.

Enfance handicapée : les limites de l'inclusion

Article de Godefroy Lansade, Nolwenn Clément Stoll, Cyril Gorius, et al.et al.

Paru dans la revue Vie sociale et traitements VST, n° 135, 3e trimestre 2017, pp. 11-86.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Enfant handicapé, Insertion sociale, Scolarisation, Handicap mental, Milieu ouvert, IEM, Enseignant, Témoignage, Réfèrent, École primaire, Auxiliaire de vie scolaire, AESH, Loisir, Jeune enfant

Puisque l’insertion est une pratique contraignante – car on insère en forçant –, décrétons l’inclusion comme pratique douce et naturelle, et humaine, et… Comme si changer les mots allait changer les pratiques. Mais comment inclure dans une société excluante, dans une école excluante ? Comment inclure si naturellement celui qui fait peur ou qui dérange ? Comment inclure sans nier, donc en formant, en soutenant, en accompagnant les acteurs proches ?
Et inclure à tout prix en postulant que les institutions spécialisées sont radicalement et définitivement mauvaises, est-ce une issue ? Et si inclusion rimait parfois avec maltraitance, avec négation du sujet ?

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