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L’expérience de la vie collective par les habitants d’un " béguinage " pour personnes âgées. Motivations plurielles, projections ambivalentes et relations à géométrie variable

Article de Hugo Bertillot, Damien Vanneste

Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 49-64.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Vieillissement, Personne handicapée, Relation, Voisinage, Lien social, Logement, Liberté, Décision, Habitat inclusif

Les champs du vieillissement et du handicap sont actuellement marqués par le développement de logements qui se veulent plus adaptés, plus ouverts, plus soutenants. Si la présence d’une vie partagée entre habitants est un élément central des projets qui bénéficient de financements publics, un débat émerge aujourd’hui sur les implicites de cette catégorisation de « l’habitat inclusif ». Dans quelle mesure le souhait de partager son habitat constitue-t-il une motivation ? Comment et avec quelles conséquences une vie collective est-elle susceptible d’émerger ? À partir d’une étude de cas centrée sur l’expérience vécue par les habitants d’un « béguinage » implanté dans une commune rurale, cet article décrit d’abord une pluralité de motivations à quitter son ancien logement. Il analyse ensuite l’ambivalence des projections en matière de vie collective. Enfin, il rend compte de l’émergence de relations de voisinage à géométrie variable. Au final, permettre aux personnes, quel que soit leur âge ou leur handicap, d’avoir plus de choix en matière d’habitat implique qu’elles soient libres d’habiter ou non avec d’autres personnes et le cas échéant de décider de ce qu’elles partagent.

Comprendre les personnes autistes de haut niveau

Livre de Peter Vermeulen, Bernadette Rogé, édité par Dunod, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Diagnostic, Psychose infantile, Handicap, Pensée, Humour, Intelligence artificielle, Identité, Comportement, Communication, Prise en charge, Intelligence, Socialisation, Relation, Asperger (Syndrome d')

Peter Vermeulen décrit et illustre dans ce livre la manière d'être des personnes autistes de haut niveau dans les domaines de la communication, de la fréquentation d'autrui et du quotidien, dans un style concret, clair, souvent avec une pointe d'humour... L'auteur relit de manière critique le travail inaugural du psychiatre Hans Asperger. Mesurée et réfléchie, la conclusion est évidente : le syndrome d'Asperger diffère fondamentalement de la description classique de l'autisme. Pour compenser en effet leur relative pauvreté en bon sens et en intuition sociale, et camoufler leurs difficultés à déchiffrer les codes d'interaction, les personnes porteuses d'un autisme de haut niveau s'entourent de connaissances parfois encyclopédiques associées à une certaine éloquence. Cette façade dissimule en fait des personnes pour qui le monde est un spectacle désordonné et incompréhensible. Leur intelligence leur permet certes de mieux fonctionner, mais à condition de masquer leur handicap pour le rendre presque invisible à leur entourage.

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Troubles sensoriels et subjectivation chez les personnes autistes

Livre de Nathalie Barabé, édité par l'Harmattan, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Typologie, Sens, Communication, Corps, Perception, Espace, Neurologie, Relation, Cognition, Stimulation, Environnement social, Identité, Freud (Sigmund), Klein (Mélanie), Bion (Wilfred Ruprecht), Winnicott (Donald Woods), Anzieu (Didier), Tustin (Frances), Haag (Geneviève)

Lorsque des dysfonctionnements d'intégration des sens et de perception des enveloppes corporelles sont très prégnants, il est difficile pour l'enfant de se servir de son corps "comme appui" pour orienter ses explorations et objectifs en fonction de besoins fondamentaux journaliers. Ainsi, sans stabilisation possible de leurs vécus internes, beaucoup d'autistes sont perdus et vivent chaque instant comme indépendant de celui d'après.
Aider à saisir une permanence et à arrêter le chaos est indiscutablement un préalable nécessaire aux progrès de l'enfant autiste, préalable qui peut se travailler de différentes façons. L'objectif est de les ancrer dans leur corps, de développer leur stabilité interne, leur "cohésion sensorielle" et psycho-corporelle, y compris dans les moments d'échanges et de rencontres. Ils pourront alors éprouver dans leur corps, dans leur être, des équivalences, des métaphores et accéder à tout un registre de pensées par similitudes, associations, résonnances (émotionnelle, corporelle, affective, relationnelle, sensorielle, humaine et autre).
Ce travail n'est pas simplement un travail corporel mené avec un psychanalyste. Il est bien plus et permet une ouverture sur la compréhension de la structuration de la psyché humaine et sur ses formes plurielles de registres analogiques permettant d'aborder la complexité du monde qui nous entoure. En ce sens, il contribue aussi à la conscience de la richesse humaine.

Comprendre l'autisme pour s'en sortir : comment j'ai surmonté la maladie

Livre de Martine Maugenest Cuvier, édité par L'Harmattan, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Approche historique, Théorie, Prise en charge, Témoignage, Communication, Relation, Sens, Motricité, Intelligence, Agressivité, Culpabilité, Temps, Perception, Manie, Obsession, Émotion, Responsabilité, Parole, Langage, Animal, Genre

Ce travail constitue un éclairage sur l'autisme. On peut dire que l'on ne naît pas autiste mais qu'on peut le devenir au contact de la mère, et que celle-ci n'est nullement responsable de la catastrophe qui s'abat sur son enfant. Tout dépend de la façon dont ce dernier va gérer son agressivité, soit il arrive à composer avec elle, et alors il prendra du plaisir près de sa mère, soit il échoue et dans ce cas il se mettra en retrait, ce qui est la porte ouverte à l'autisme. Si la vérité n'appartient à personne, elle peut émerger d'un ensemble de travaux, de recherches émanant de différentes disciplines mais également de patients qui n'ont d'autre choix que de percer le mystère de la maladie qui les terrasse.

Handicap et sexualité

Livre de Gilles Ferréol, Brigitte Munier, Gérard Simon, Gilles Ferréol, et al., édité par EME, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Établissement social et médicosocial, Recherche, Affectivité, Relation, Accompagnement, Autonomie, Stigmatisation, Éthique, Représentation sociale, Norme sociale, Témoignage, Intimité, Santé, Qualité de la vie, Droits des usagers, Corps, Sens, Plaisir, Désir, Amour, Sociologie, Préjugé, Assistance sexuelle

Cet ouvrage, fruit d'une étroite collaboration entre enseignants-chercheurs, responsables de structures médico-sociales et représentants associatifs ou parentaux, se focalise sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Trois grandes parties sont à l'honneur. La première propose des éléments de problématisation ayant trait aux logiques de protection, d'assistance ou d'accompagnement vers l'autonomie, au poids de la stigmatisation ou des préjugés tant du côté des soignants que de celui de l'entourage familial. L'accent est ensuite mis sur l'analyse des mobilisations et le décryptage de nouveaux espaces d'expression ou de médiation susceptibles de concilier éthique de la conviction et éthique de la responsabilité. Les derniers chapitres sont consacrés aux représentations, aux témoignages et aux retours d'expériences, la reconnaissance de l'altérité allant de pair avec celle de l'équité.

Animer des groupes d'entraînement aux habiletés sociales - programme GECOS. Enfants et adolescents avec troubles relationnels autisme, TDA/H, troubles anxieux, haut potentiel

Livre de Nathalie Fallourd, Emmanuel Madieu, édité par Dunod, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Psychopathologie, Thérapie, Trouble de la personnalité, Autisme, Psychothérapie, Groupe, Groupe thérapeutique, Handicap, Enfant, Adolescent, Atelier, Communication, Émotion, Relation, Échange, Socialisation

Les difficultés d'intégration sociale constituent un motif récurrent de consultation dans les services de pédopsychiatrie, ces difficultés étant génératrices d'un mal-être important chez les enfants et adolescents qui ont développé des comportements sociaux désajustés. Ce public, quel que soit son contexte nosologique de son désajustement relationnel (Trouble du Spectre Autistique, Trouble Déficitaire de l'Attention avec ou sans Hyperactivité, Trouble de l'Acquisition des Coordinations, Anxiété sociale…), fait l'objet d'une indication de groupe thérapeutique axé sur l'apprentissage de codes sociaux. Ce type d'accompagnement nécessite des professionnels une bonne maîtrise des techniques d'animation de groupe de même que des ressources pédagogiques pratiques.
C’est ce que propose cet ouvrage, véritable guide pratique avec conseils relatifs à la mise en place d'un groupe thérapeutique et outils pédagogiques "prêts à l'emploi" et adaptables aux âges ou niveau cognitif des enfants et adolescents, le tout sous forme de leçons et exercices.

Handicaps et accompagnement à la vie affective - sensuelle et sexuelle : plaidoyer en faveur d'une liberté !

Livre de Marcel Nuss, Pierre Ancet, Caroline Zorn, Jean Claude Boulard, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Handicap moteur, Handicap mental, Autisme, Droit, Législation, Besoin, Désir, Prostitution, Érotisme, Accompagnement, Intimité, Femme, Homme, Récit de vie, Désir d'enfant, Autonomie, Dépendance, Relation, Affectivité, Information sexuelle, Établissement social et médicosocial, Institution, Travailleur social, Formation, Famille, Assistance sexuelle, Demande, Témoignage, Formateur, Directeur d'établissement, Assistance sexuelle, Loi 2016- du 13 avril 2016, Appas, Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel

Cet ouvrage tente d'aborder tous les champs qu'interroge l'accompagnement à la vie affective, intime, sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie, en faisant intervenir des spécialistes du droit, de la politique, de la philosophie, de l'accompagnement médicosocial, et des personnes concernées par l'accompagnement sexuel, soit en tant que pratiquante ou en tant que bénéficiaire - la majorité des intervenant.e.s font partie de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS).
La première partie de ce livre est théorique : elle vise à faire réfléchir sur le contexte juridique et social de cet accompagnement ; sa seconde partie fait la part belle à l'expérience, aux témoignages et aux réflexions de personnes ayant pratiqué l'accompagnement sexuel ou en ayant bénéficié, complétés par le texte d'un directeur d'établissement et d'une mère qui aurait aimé que son fils puisse en bénéficier. Cette dimension pratique permet de se rendre compte de ce que représente le manque de rapport physique intime et de ce que l'accompagnement affectif et sexuel peut apporter aux personnes qui en bénéficient.
Par leur expertise et leurs expériences complémentaires, les auteurs souhaitent démythifier l'accompagnement sexuel et montrer qu'il est, non seulement, possible de pratiquer ce type d'accompagnement en France mais également qu'il est souhaitable de le reconnaître par le biais d'une exception à la loi sur le proxénétisme.

La différence invisible

Livre de Julie Dachez, Fabienne Vaslet, Caroline Madamoiselle, édité par Delcourt, publié en 2016.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Relation, Communication, Interaction, Rythme, Environnement social, Vie quotidienne, Socialisation, Isolement, Relation professionnelle, Couple, Affectivité, Émotion, Anxiété, Repère, Différence, Adaptation, Diagnostic, Conscience de soi, Affirmation de soi, Bande dessinée, Syndrome d'Asperger

Marguerite est différente, se sent décalée et lutte chaque jour pour préserver les apparences. Ses gestes sont immuables, proches de la manie. Son environnement doit être un cocon. Elle se sent agressée par le bruit et les bavardages incessants de ses collègues. Lassée de cet état, elle va partir à la rencontre d’elle-même et découvrir qu’elle est autiste Asperger. Sa vie va s’en trouver profondément modifiée...

En couple et handicapés : repères pour accompagner les personnes en situation de handicap intellectuel

Livre de Bertrand Morin, édité par Dunod, publié en 2016.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Affectivité, Couple, Sexualité, Accompagnement, Émotion, Consentement, Intimité, Autonomie, Frustration, Rupture, Relation, Communication, Réseau social, Internet, Médiation, Parentalité, Soutien à la parentalité

Au coeur d'une société de plus en plus individualiste, les personnes en situation de handicap vivent les mêmes réalités que les autres : elles cherchent l'amour, font leurs expériences, souhaitent vivre en couple et faire des projets à deux. Mais les réalités de leur handicap, les accompagnements en établissement, ou tout simplement la présence de la famille, sont des particularités qui ne leur permettent pas toujours de vivre leurs aspirations affectives et sexuelles comme elles pourraient les imaginer. Avoir un regard bienveillant sur ces couples, c'est d'abord en connaître les fondements : composition, désirs, rencontres, sentiments, émotions, frustrations, sexualité, vieillissement, médiation, intimité, société. Autant de thèmes qui sont abordés dans cet ouvrage permettant au lecteur de mieux s'y retrouver, de se poser les bonnes questions pour avoir un regard plus détaché de ses propres valeurs, affects ou expériences.
Avec la certitude qu'il n'y a pas qu'une seule manière d'aimer.

Snoezelen "un monde de sens"

Livre de Olivier Quentin, Bernard Godderidge, Patrice d' Arfeuille, édité par Pétrarque, publié en 2016.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Jeune enfant, Polyhandicap, Prise en charge, Accompagnement, Relation, Sens, Stimulation, Espace, Relaxation, Psychiatrie, Épilepsie, Snoezelen

Philosophie, démarche, concept... L'approche Snoezelen a vu le jour aux Pays-Bas dans les années 1970 auprès des personnes handicapées. Elle s'est développée en France dans les établissements qui accueillent des publics fragilisés : Handicap, autisme, psychiatrie, personnes âgées. Elle s'ouvre vers la petite enfance, se développe dans le cadre hospitalier et dans les accompagnements itinérants ou à domicile.
Cette approche est une médiation intéressante pour les professionnels qui souhaitent développer un accompagnement autour des approches non médicamenteuses. Snoezelen favorise la proposition d'expériences sensorielles et permet dans un cadre relationnel sécurisant d'apporter détente et bien être. C'est un outil médiateur d'une relation humanisante basée sur les notions du prendre soin des personnes, elle trouve donc son intérêt chez les professionnels des secteurs médico-social et sanitaire.
Ce nouvel ouvrage, revu et augmenté, approfondit les aspects théoriques, cliniques et pratiques du Snoezelen. Vous découvrirez également les principes d'aménagement d'une salle multi sensorielle et une description des matériels utilisés. De nombreuses photos en couleur illustrent les propos des auteurs et vous feront voyager au sein d'espaces aménagés. Les auteurs, intervenants et formateurs depuis de nombreuses années autour des techniques corporelles dans le secteur médico-social, proposent dans ce livre des éléments théoriques, des supports pratiques, des outils d'évaluation, des exemples de projets mais aussi des témoignages de professionnels dans des univers variés (enfants, adultes polyhandicapés, personnes âgées, mais aussi services de soins palliatifs) etc.