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Article de Anne Sophie Pezzino, Nathalie Marec Breton, Agnès Lacroix
Paru dans la revue Enfance, vol. 72, n° 4, octobre-décembre 2020, pp. 475-508.
Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Maladie génétique, Enfant handicapé, Handicap mental, Déficience cognitive, Lecture, Apprentissage, Maladie rare
Le syndrome de Williams (SW), maladie génétique rare admettant un handicap intellectuel, offre une occasion de mieux comprendre l’évolution des précurseurs phonologiques et visuels contribuant à l’activation des mécanismes de lecture. En effet, les déficits phonologiques et visuo-spatiaux semblent expliquer indépendamment une part de la variabilité dans l’installation du code écrit, malgré la préservation relative du lexique. Selon une approche multidimensionnelle, l’objectif de cette étude longitudinale sur trois ans était de repérer la nature et l’évolution des précurseurs phonologiques et visuels reconnus comme contribuant au bon développement de la maîtrise du code écrit. Nous avons rencontré une fois par an durant trois ans (3 temps), 7 jeunes avec SW âgés de 5 à 8 ans appariés, au cas par cas, à 30 enfants contrôles typiques selon le sexe et l’âge chronologique. Plusieurs tâches ont été administrées afin d’évaluer la connaissance du code et ses précurseurs phonologiques (épi- et méta-phonologie, mémoire auditivo-verbale et dénomination rapide) et visuels (raisonnement visuo-spatial et attention visuelle). Les résultats indiquent que l’évolution atypique et retardée de certains précurseurs conduit à un décalage temporel dans l’activation des mécanismes de lecture et, par conséquent, des trajectoires développementales de l’installation du code écrit dans ce syndrome. Notre discussion s’orientera vers une classification possible des trajectoires développementales, selon une approche multidimensionnelle des variabilités observées dans la maîtrise du code écrit.
Article de Hélène Berdoues
Paru dans la revue Empan, n° 113, mars 2019, pp. 92-95.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Polyhandicap, Handicap mental, Littérature, Outil, Thérapie, Psychologie
L’auteur évoque les difficultés rencontrées, en tant que psychologue novice et jeune professionnelle, lorsqu’elle s’est confrontée aux enfants et adolescents polyhandicapés, avec déficience intellectuelle profonde. Elle parle du récit comme outil thérapeutique et de sa limite dans l’expérience du polyhandicap. Elle soulève la question et l’enjeu du « racontable » dans l’existence de ces enfants et adolescents, pour tous les protagonistes du soin.
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Article de Godefroy Lansade, Nolwenn Clément Stoll, Cyril Gorius, et al.et al.
Paru dans la revue Vie sociale et traitements VST, n° 135, 3e trimestre 2017, pp. 11-86.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Enfant handicapé, Insertion sociale, Scolarisation, Handicap mental, Milieu ouvert, IEM, Enseignant, Témoignage, Réfèrent, École primaire, Auxiliaire de vie scolaire, AESH, Loisir, Jeune enfant
Puisque l’insertion est une pratique contraignante – car on insère en forçant –, décrétons l’inclusion comme pratique douce et naturelle, et humaine, et… Comme si changer les mots allait changer les pratiques. Mais comment inclure dans une société excluante, dans une école excluante ? Comment inclure si naturellement celui qui fait peur ou qui dérange ? Comment inclure sans nier, donc en formant, en soutenant, en accompagnant les acteurs proches ?
Et inclure à tout prix en postulant que les institutions spécialisées sont radicalement et définitivement mauvaises, est-ce une issue ? Et si inclusion rimait parfois avec maltraitance, avec négation du sujet ?
Livre de Thierry Rofidal, Concetta Pagano, Andreas Fröhlich, Carole Haye, édité par Erès, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Projet individualisé, Législation, Pédagogie, Handicap mental, Psychologie du développement, Attachement, Stimulation, Sens, Toucher, Communication, Méthode, Équipe pluridisciplinaire, Accompagnement, Sujet, Relation adulte-enfant, Enfant handicapé, Soin, Besoin, Sécurité, Estime de soi, Physiologie, Approche globale, Pédagogie institutionnelle, Projet d'établissement, Éthique, Basale (méthode), Wallon (Henri), Piaget (Jean), Vygotsky (Lev Semionovitch)
Le projet individuel représente, non seulement un document administratif devenu une obligation pour les établissements médico-sociaux, mais aussi un outil de travail pour toute l’équipe professionnelle. En effet, il permet de réfléchir au « pourquoi » de l’accompagnement de la personne en situation de handicap sévère avant de décider des moyens dans la vie quotidienne.
Accompagner la personne polyhandicapée au sens « basal » du terme, c’est donner du sens à ce qu’elle vit en valorisant ses compétences sensorielles, motrices, cognitives et émotionnelles, si minimes soient-elles. Cela implique un partage, une présence et une proximité physique qui requièrent le respect de l’autre et témoignent d’une proximité d’humanité. Accompagner, c’est « faire avec » la personne et non faire « à la place de ».
À partir de leur expérience professionnelle et institutionnelle, les auteurs proposent une réflexion qui s’appuie sur les principes pédagogiques et philosophiques de l’approche de la Stimulation basale®. Ils développent une démarche globale et transdisciplinaire du projet afin que celui-ci devienne un véritable outil d’accompagnement prenant en compte les besoins et les compétences des personnes en situation de handicap sévère.
Article de Jacques Souriau
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 470-471, juillet-août 2015, pp. 27-39.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Communication, Recherche, Outil, Vidéo, Enfant handicapé, HANDICAP AUDITIF, Handicap visuel, Communication non-verbale, Pensée, Métaphore
Nous étudierons dans quelles conditions il est éventuellement possible de détecter et de comprendre dans toutes leur richesse des expressions spontanément produites par les personnes en situation de vulnérabilité communicative en mettant en oeuvre des outils conceptuels et pratiques visant à voir le monde de leur propre point de vue...
Article de Béatrice Rey
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 470-471, juillet-août 2015, pp. 57-68.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, TED, Enfant handicapé, Médiation, Animal, Thérapie, Relation, Émotion, Approche clinique
Le dispositif présenté intègre sept enfants âgés de 6 à 15 ans accueillis dans un IME. Ces enfants sont tous porteurs d'un handicap mental se traduisant par une déficience intellectuelle (moyenne à sévère), ainsi que de troubles envahissants du développement. Deux d'entre eux ont accès au langage verbal, les autres prononcent quelques mots ou vocalisent quelques syllabes.