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Le non-recours aux établissements et services médico-sociaux du secteur handicap, témoin d’une inadéquation entre offre et demande

Article de Sophie Bourgarel, Bénédicte Marabet, Isabelle Gérardin, et al.

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 211-233.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Non-recours, Établissement social et médicosocial, Handicap moteur, Handicap psychique, SESSAD, Besoin, MDPH, Projet de vie, Autonomie, Refus, Maintien à domicile, Soins à domicile

Pourquoi des personnes en situation de handicap, disposant d’une orientation vers un établissement ou un service spécialisé, ne sollicitent-elles pas leur admission ? Pour répondre à cette question et donner à voir des situations individuelles dans un contexte où l’offre apparaît comme insuffisante, mais aussi trop centrée sur les établissements, 103 entretiens dans quatre départements métropolitains ont été réalisés.
Qui sont ces personnes en non-recours ? Elles apparaissent souvent concernées par un handicap moteur ou psychique. Moins de la moitié n’a jamais fréquenté d’établissements médico-sociaux (ESMS). Le non-recours est peu fréquent pour les enfants orientés vers un Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et, à l’inverse, il est plus souvent observé pour des adultes orientés en foyer de vie. La moitié des personnes interrogées n’a pas pris contact avec l’ESMS suggéré par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Toutefois, un tiers affirme qu’il fera appel à un ESMS, tôt ou tard.
Des solutions alternatives à l’ESMS sont construites par les familles. Elles reposent le plus souvent sur un ou deux professionnels libéraux, essentiellement orthophoniste, kinésithérapeute et psychologue.
La cause principale du non-recours semble être liée à l’inadéquation de l’offre existante par rapport aux besoins ou souhaits des familles ou bénéficiaires. La deuxième cause repérée est le refus des candidatures par les ESMS sollicités. Le troisième motif de non-recours relève d’une stratégie de sécurisation de parcours. Une partie des non-recours est liée à une décision d’orientation unilatérale des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
Les souhaits exprimés tout au long des interviews montrent l’intérêt des personnes pour une vie « chez soi », et plaident pour mieux organiser un étayage au domicile, sur un mode différent des services médico-sociaux actuels.

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La personne polyhandicapée. La connaître, l'accompagner, la soigner

Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil

Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.

L'accompagnement du handicap à domicile : enjeux moraux, sociaux et politiques

Livre de Isabelle Puech, Abdia Touahria Gaillard, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Autonomie, Intervention à domicile, Institution, Politique, Prestation de compensation du handicap, Besoin, Employeur, Travail à domicile, Émotion, TIERCE PERSONNE, Québec

Comment accompagner au mieux les personnes handicapées, âgées ou malades de longue durée qui souhaitent demeurer à leur domicile ? Malgré la loi d'orientation de 1975, qui encourageait le maintien dans un cadre ordinaire de vie, l'accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap par des intervenants salariés est une avancée récente. Il s'est développé notamment sous l'effet de l'évolution des besoins liés à l'émergence de nouvelles situations de handicap et grâce à la création en 2005 de la prestation de compensation du handicap.
Spécialistes des politiques publiques, démographes et sociologues analysent dans cet ouvrage les nombreux enjeux moraux, sociaux et politiques qui se jouent dans la relation d'aide au domicile. A travers une rétrospective historique, des comparaisons internationales (France/Québec et Allemagne/Ecosse) et des témoignages, les auteurs éclairent la façon dont s'est construite la politique d'accompagnement à domicile, les formes de régulation de l'action publique qu'elle met en oeuvre aujourd'hui, ici et ailleurs, et la nouvelle partition des rôles conjugaux et familiaux qu'elle dessine.

Petite enfance et handicap. Famille, crèche, maternelle

Livre de Philippe Brun, Emilie Chanoni, Philippe Mazereau, Diane Bedoin, et al., édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Nourrisson, Jeune enfant, Enfant, Handicap, Parents, Famille, Annonce du handicap, Parentalité, Fratrie, Accompagnement, Accueil, Secteur de la petite enfance, Crèche, École maternelle, Intégration scolaire, Professionnel de l'enfance, Législation, Vie quotidienne, Éducation, Besoin, Éthique, Empathie

Comment se passe la découverte du handicap dans la famille avant et après la naissance ? Comment se modifient les relations avec la fratrie ? Comment accueillir les enfants en situation de handicap en milieu "ordinaire" : crèche et école maternelle ? Cet ouvrage traite de la prise en compte du handicap chez l'enfant de 0 à 6 ans. Les auteurs donnent la parole aux acteurs concernés par les projets d'inclusion de jeunes enfants en situation de handicap : parents, puéricultrices, auxiliaires de puériculture, enseignants, auxiliaires de vie scolaire, mais aussi camarades de classe.
Les tensions autant que les points d'appuis constructifs pour un accueil favorable de l'enfant handicapé en milieu ordinaire sont ainsi mis en évidence. Les résultats de ces recherches intéresseront les parents, les professionnels de la petite enfance et de l'éducation, les responsables de structures collectives accueillant de jeunes enfants ainsi que les responsables d'associations et les chargés de mission petite enfance, au niveau des collectivités locales.
Cet ouvrage s'adresse également aux étudiants se destinant à ces métiers, et aux chercheurs spécialistes du champ.

Planification stratégique d’une unité d’accueil et de support aux familles d’enfants atteints d’handicap : analyse d’une démarche participative porteuse de solidarités

Article de Houwayda Matta, Madeleine Hijazi

Paru dans la revue La Revue de l'AIFRIS, septembre 2017, pp. 31-50.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Établissement pour personne handicapée, Enfant handicapé, Relation famille-institution, Participation, Parents, Conflit de loyauté, Parentalité, Communication, Organisme de formation, Besoin, Projet, Méthodologie, Solidarité, Liban, Beyrouth

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Projet individuel et Stimulation basale® : vers une pédagogie de l'accompagnement de la personne en situation de polyhandicap

Livre de Thierry Rofidal, Concetta Pagano, Andreas Fröhlich, Carole Haye, édité par Erès, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Projet individualisé, Législation, Pédagogie, Handicap mental, Psychologie du développement, Attachement, Stimulation, Sens, Toucher, Communication, Méthode, Équipe pluridisciplinaire, Accompagnement, Sujet, Relation adulte-enfant, Enfant handicapé, Soin, Besoin, Sécurité, Estime de soi, Physiologie, Approche globale, Pédagogie institutionnelle, Projet d'établissement, Éthique, Basale (méthode), Wallon (Henri), Piaget (Jean), Vygotsky (Lev Semionovitch)

Le projet individuel représente, non seulement un document administratif devenu une obligation pour les établissements médico-sociaux, mais aussi un outil de travail pour toute l’équipe professionnelle. En effet, il permet de réfléchir au « pourquoi » de l’accompagnement de la personne en situation de handicap sévère avant de décider des moyens dans la vie quotidienne.
Accompagner la personne polyhandicapée au sens « basal » du terme, c’est donner du sens à ce qu’elle vit en valorisant ses compétences sensorielles, motrices, cognitives et émotionnelles, si minimes soient-elles. Cela implique un partage, une présence et une proximité physique qui requièrent le respect de l’autre et témoignent d’une proximité d’humanité. Accompagner, c’est « faire avec » la personne et non faire « à la place de ».
À partir de leur expérience professionnelle et institutionnelle, les auteurs proposent une réflexion qui s’appuie sur les principes pédagogiques et philosophiques de l’approche de la Stimulation basale®. Ils développent une démarche globale et transdisciplinaire du projet afin que celui-ci devienne un véritable outil d’accompagnement prenant en compte les besoins et les compétences des personnes en situation de handicap sévère.

Handicaps et accompagnement à la vie affective - sensuelle et sexuelle : plaidoyer en faveur d'une liberté !

Livre de Marcel Nuss, Pierre Ancet, Caroline Zorn, Jean Claude Boulard, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Handicap moteur, Handicap mental, Autisme, Droit, Législation, Besoin, Désir, Prostitution, Érotisme, Accompagnement, Intimité, Femme, Homme, Récit de vie, Désir d'enfant, Autonomie, Dépendance, Relation, Affectivité, Information sexuelle, Établissement social et médicosocial, Institution, Travailleur social, Formation, Famille, Assistance sexuelle, Demande, Témoignage, Formateur, Directeur d'établissement, Assistance sexuelle, Loi 2016- du 13 avril 2016, Appas, Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel

Cet ouvrage tente d'aborder tous les champs qu'interroge l'accompagnement à la vie affective, intime, sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie, en faisant intervenir des spécialistes du droit, de la politique, de la philosophie, de l'accompagnement médicosocial, et des personnes concernées par l'accompagnement sexuel, soit en tant que pratiquante ou en tant que bénéficiaire - la majorité des intervenant.e.s font partie de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS).
La première partie de ce livre est théorique : elle vise à faire réfléchir sur le contexte juridique et social de cet accompagnement ; sa seconde partie fait la part belle à l'expérience, aux témoignages et aux réflexions de personnes ayant pratiqué l'accompagnement sexuel ou en ayant bénéficié, complétés par le texte d'un directeur d'établissement et d'une mère qui aurait aimé que son fils puisse en bénéficier. Cette dimension pratique permet de se rendre compte de ce que représente le manque de rapport physique intime et de ce que l'accompagnement affectif et sexuel peut apporter aux personnes qui en bénéficient.
Par leur expertise et leurs expériences complémentaires, les auteurs souhaitent démythifier l'accompagnement sexuel et montrer qu'il est, non seulement, possible de pratiquer ce type d'accompagnement en France mais également qu'il est souhaitable de le reconnaître par le biais d'une exception à la loi sur le proxénétisme.

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ... dix ans après

Article de Alain Leplège, Bertrand Welniarz

Paru dans la revue Perspectives psy, vol. 54, n° 4, octobre-décembre 2015, pp. 293-350.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap psychique, Psychiatrie, Soin, Évaluation, Besoin, Pluridisciplinarité, Prise en charge, Coordination, Art, MDPH, Loi, Handicap, Individualisation, Diagnostic, Autisme, Suivi médical, Intégration scolaire, Belgique