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La transformation de l’offre : entre vouloir agir et pouvoir d’agir

Article de Sara Calmanti, Jérôme Bégarie, Gaëlle Le Pabic, et al.

Paru dans la revue Vie sociale, n° 43, janvier 2024, pp. 167-179.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Droits des usagers, Citoyenneté, Participation, Autodétermination, Méthodologie, Inclusion

Les années 2000 ont été marquées par des évolutions réglementaires réaffirmant les droits et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. La déclinaison opérationnelle du mouvement de la « transformation de l’offre » (TDO), engagé par la circulaire de 2017 et qui s’appuie sur ce socle conceptuel, n’est à ce jour pas explicitée. Ainsi, des démarches expérimentales se démultiplient de façon hétérogène sur un territoire, à l’initiative des acteurs ou sous forme de réponse à des appels à projets en déclinaison des politiques publiques, produisant in fine un effet de concurrence entre acteurs. À travers leurs retours d’expérience, les CREAI proposent dans cet article de dessiner les enjeux opérationnels de la TDO, et témoignent de la nécessité de l’articuler avec la construction d’une société inclusive pour qu’elle puisse trouver tout son sens, au bénéfice du parcours des personnes en situation de handicap.

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"Un avenir après le travail" : une démarche de soutien aux personnes qui questionne la transformation de l’environnement de l’offre médico-sociale

Article de Eric Piriou, Gwenaël Planchin

Paru dans la revue Vie sociale, n° 43, janvier 2024, pp. 139-146.

Mots clés : Action sociale : cadre institutionnel et juridique, Personne handicapée, Inclusion, Développement, Projet, Projet de vie, Politique, Droits des usagers, Piveteau (Denis)

À la suite de la publication, en juin 2014, du rapport « Zéro sans solution ». Le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches, coordonné par D. Piveteau, la démarche « Réponse accompagnée pour tous (rapt) » en reprenait, en 2018, les recommandations au sein de quatre axes. L’axe 2 portait plus spécifiquement sur les objectifs de transformation de l’offre, pour passer d’une logique de places et de filières à une logique de réponses adaptées aux besoins spécifiques et évolutifs des personnes.
Dans un premier temps, nous rendrons compte ici du programme « Un avenir après le travail », de sa conception, de son déploiement, de ses réussites pour les personnes concernées et des défis qu’il soulève, comme illustration de la prise en compte de ces recommandations et des axes de la rapt (notamment le deuxième). Puis, dans un deuxième temps, à partir de ces enseignements, nous proposerons quelques pistes de réflexion sur ce qui « conditionne » l’évolution vers une « transformation “inclusive” de notre cadre de vie collectif », tel que le mentionne D. Piveteau dans son dernier rapport de février 2022.

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La crise systémique des EHPAD : des mesures d’urgence vitales à acter pour construire l’EHPAD de demain

Article de Fabrice Fort, Joël Defontaine, Marc Diby, et al.

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 562-563, mars-avril 2023, pp. 171-189.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, EHPAD, Enquête, Management, Éthique, Vieillissement, Droits des usagers, Contrôle, Régulation sociale, Compétence

Au-delà de la légitime émotion résultant de la publication de l’ouvrage de Victor Castanet les fossoyeurs, mettant en lumière de graves manquements aux droits fondamentaux des personnes accueillies en EHPAD et les dérives observées au niveau des établissements à statuts commerciaux, les auteurs se sont attachés à analyser aussi objectivement que possible la situation, en se référant au cadre législatif et réglementaire, mais également au diagnostic public conduit depuis plusieurs années, sans mise en œuvre d’actions de progrès. Ils constatent la pertinence globale du dispositif légal garantissant les droits des usagers, mise à mal par une insuffisance des financements et des contrôles.
Sans surprise, les premières missions d’enquête et inspections confirment en tous points la réalité des constats opérés par le lanceur d’alerte. Il s’agit donc avant tout d’une crise systémique, concernant tous les EHPAD, quel que soit leur statut, renforcée, pour les groupes commerciaux, par des logiques de profitabilité à court terme et des déficits de management de l’éthique. Il est malheureusement évident que la qualité du service rendu peut également être détériorée par des déficits managériaux opérant au niveau de l’organisme gestionnaire et/ou de la direction de la structure. Ayant beaucoup publié dans cette revue sur ces thématiques, elles ne seront que brièvement évoquées ici.

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Démocratie participative en santé

Article de Pascal Mélihan Cheinin

Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique, n° 121, mars 2023, pp. 18-55.

Mots clés : Santé-Santé publique, Démocratie participative, Participation, Santé, Législation, Organisation, Outil, Usager, Droits des usagers, Information, Politique sanitaire, Innovation

L’évocation de la participation en santé est aussi ancienne que la démocratie sanitaire. Mais la crise sanitaire et les préoccupations relatives à l’adéquation de l’offre de soins aux besoins des populations renouvellent le besoin d’une confiance affirmée.
La Conférence nationale de santé (CNS) vient de rendre son bilan de 20 ans des lois relatives à la démocratie en santé de 2002. Son rapport propose 11 recommandations dont certaines pour renforcer la démocratie participative en santé.
Le débat public désigne un dispositif participatif précisément défini. Il doit permettre à toute personne concernée par le projet de s’informer et de participer à l’élaboration des décisions. Les instances de démocratie en santé (CNS et CRSA) ont une mission d’organisation du débat public.
[…] Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et celle du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médicosociale, les formes d’engagement se sont enrichies avec l’affirmation des patients dans la formation des professionnels, le parcours de santé, notamment. À cet égard, des expériences prometteuses en France et ailleurs sont à considérer.

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Parcours des usagers : sortir du dédale

Article de Laetitia Delhon

Paru dans la revue Direction(s), n° 213, novembre 2022, pp. 22-29.

Mots clés : Action sociale : cadre institutionnel et juridique, Usager, Coordination des services sociaux, Financement, Accompagnement social, Coordonnateur, Territoire, Droits des usagers, Management, Dépendance, Exclusion numérique, Parcours institutionnel

Les dispositifs visant à coordonner l'action sociale, médico-sociale et sanitaire se multiplient depuis une quinzaine d'années. Mais l'ambition de simplification au bénéfice des parcours des publics est une gageure face aux problématiques de financement, de coopération sur des territoires hétérogènes et de comptabilité des outils numériques. Reste que les professionnels investissent et inventent.

Professeure à l'école des hautes études en santé publique (EHESP), Marie-Aline Bloch estime que la coordination avancera surtout par la rencontre et le dialogue sur les territoires entre les pouvoirs publics et les professionnels.

En 2020, l'Oeuvre Falret a repensé son organisation dans les Yvelines pour mieux fluidifier le parcours des personnes accompagnées. Au centre du nouveau projet de l'association : la coordination territoriale, incarnée par une directrice déléguée.

Depuis 2015, en Meurthe-et-Moselle, le collectif Nous vieillirons ensemble dans le Saintois regroupe des professionnels et des acteurs institutionnels pour mieux répondre aux besoins des habitants en perte d'autonomie. La clé du dispositif : le poste de coordinateur.

La société inclusive : discours et réalité

Article de Jean Yves Le Capitaine, Jean Luc Charlot, Vincent Cadieu, Gérard Creuxet al.

Paru dans la revue Les Cahiers du travail social, n° 101, juillet 2022, pp. 3-130.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Vocabulaire, Concept, Participation, Handicap, Droits des usagers, Intégration scolaire, Logement, Sport, Législation, Inclusion, France, Gabon, Suisse

Il y a plus de vingt ans déjà, et par l'intermédiaire du Conseil européen de Lisbonne, le terme « inclusion » a fait une entrée discrète dans le vocabulaire des politiques liées à l'emploi, à la cohésion sociale et à la lutte contre les exclusions. La Commission européenne indique ainsi que « l'inclusion active consiste à permettre à chaque citoyen, y compris aux plus défavorisés, de participer pleinement à la société, et notamment d'exercer un emploi ». En France, cette notion, proche de celles d'intégration ou d'insertion, s'est peu à peu invitée dans les écrits et les discours, jusqu'à devenir incontournable dans le domaine du handicap, notamment depuis la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

[...] Avec la notion d'inclusion, une nouvelle étape semble vouloir être franchie: là où l'intégration ou l'insertion des personnes vulnérables nécessitent un mode d'action différencié, à l'intérieur de structures dites « spécialisées », plus ou moins ouvertes sur le reste de la société, il s'agit dorénavant de permettre à chaque individu un accès « inconditionnel » à son environnement, en termes de scolarité, de formation, d'emploi, de logement, de loisirs, etc. Si l'accompagnement reste le maître mot, celui-ci doit impérativement se dérouler « hors-les-murs » des institutions sociales et médico-sociales.

[...] Reproche-t-on dès lors aux structures d'accueil, souvent historiquement issues d'associations de parents et de familles d'enfants handicapés, de « mal faire » leur travail ? Il est plutôt question de faire mieux, ou du moins de faire différemment. [...] En effet, l'inclusion n'est pas un concept scientifique, mais avant tout politique, voire idéologique qui s'impose d'un point de vue global. Si, dans le cadre d'une prise en charge la logique institutionnelle a primé sur la logique de l'individu, l'inclusion renverse ce principe, et tend à rendre l'individu « acteur » de sa vie. Présentée ainsi comme vertueuse, elle serait une solution qui permettrait aux individus de participer pleinement à la vie économique, sociale et culturelle.

[...] [Il s'agira, dans ce numéro] de réfléchir aux conditions sociales de production de l'inclusion, mais aussi à ses effets sur les bénéficiaires, les personnes accompagnées, ainsi que sur les bouleversements professionnels qu'elle engendre, y compris du point de vue des structures (établissements sanitaires et sociaux, scolaires, etc.). Et de considérer cette dernière comme un fait social total qui impacte les principales sphères, qu'elles soient économique, sociétale ou juridique.

Les 20 ans de la loi du 2 janvier 2002

Article de Roland Janvier, François Hoarau Geissler, Véronique Bourgeois Salé, Claire Heijboer

Paru dans la revue Les Cahiers du travail social, n° 100, avril 2022, pp. 111-159.

Mots clés : Action sociale : histoire et perspectives, Évaluation, Établissement social et médicosocial, Évolution, Action sociale et médicosociale, Travail social, Référentiel, Conformisme, Formation, Loi, Droits des usagers, Accompagnement, Participation, Usager, Loi 2002-2 du 02 janvier 2002

Des foyers de résidence surveillée

Article de Aïssatou Mbodj Pouye, Claire Lévy Vroelant, Elise Birchler, et al.

Paru dans la revue Plein droit, n° 132, mars 2022, pp. 3-33.

Mots clés : Immigration-Interculturalité, Immigration, Foyer d'hébergement, Évolution, Approche historique, Immigré, Cadre de l'intervention sociale, Résistance, Droits des usagers, Discrimination, Stigmatisation, Expulsion

Malgré leur fin annoncée depuis vingt-cinq ans et l’existence d’un plan national visant à les « traiter » pour les remplacer par des résidences sociales, les foyers de travailleurs migrants (FTM) n’ont pas véritablement disparu. Pour preuve, l’apparition d’une forme hybride : la « résidence sociale ex-FTM ». La transformation effective de ces espaces et des règles qui les régissent a donc en partie achoppé et elle s’accompagne pour leurs habitants d’une certaine continuité d’usages malgré l’augmentation du loyer et l’aseptisation de ces lieux désormais sans vie.

Revendication phare des luttes des foyers Sonacotra des années 1970, l’octroi aux résidents de foyer d’un statut de locataire n’a jamais été obtenu. Lieux des combats et de la mémoire de l’immigration, les foyers attestent de l’ampleur des contrôles exercés sur les immigrés, soumis à une surveillance et à des tracasseries administratives permanentes ; en somme de la continuité d’une gestion racialisée de ces populations. Du fait de l’inégalité du rapport de force avec les structures gestionnaires, la mobilisation des résidents est complexe. Mais des actions de résistance ont pu malgré tout infléchir dans certains foyers les projets visant à supprimer les espaces collectifs.

Machine à trier dans la ville financiarisée, le passage en résidence sociale facilite la sélection des personnes solvables et disposant d’un titre de séjour valide, abandonnant les autres à la sollicitude de compatriotes mieux lotis. Cette gestion renouvelée des immigrés par l’habitat sépare, isole, fragilise tout en protégeant les intérêts des promoteurs, des constructeurs et des structures gestionnaires de ces lieux.

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Les droits des usagers dans les secteurs sanitaire, social et médico-social

Livre de Marion Girer, Guillaume Rousset, édité par Presses de l'EHESP, publié en 2022.

Mots clés : Action sociale : cadre institutionnel et juridique, Droits des usagers, Établissement social et médicosocial, Respect, Dignité, Liberté, Santé, Décision, Consentement, Vulnérabilité, Information, Secret professionnel, Qualité, Soin, Accompagnement, Fin de vie, Participation

Depuis 20 ans, l’affirmation des droits fondamentaux de la personne et la consécration de l’usager comme acteur à part entière de sa prise en charge n’ont cessé de prendre de l’importance au sein des secteurs sanitaire, social et médico-social. Cette reconnaissance des droits des usagers s’est opérée par touches successives avec différents textes législatifs et continue aujourd’hui d’évoluer régulièrement. Ces droits sont aussi bien individuels (droits à la protection de la santé, droit au respect de la dignité, de la vie privée, à la non-discrimination, etc.) que collectifs (expression et représentation des usagers).
Faire connaître et vivre les droits des usagers de la santé, social et du médico-social, tel est l’objet de cet ouvrage, qui par une approche véritablement juridique offre une meilleure compréhension de la matière, y compris pour son application concrète. En abordant de façon décloisonnée le droit des usagers, toute structures confondues, il vise également à favoriser la continuité du parcours de la personne accueillie.
S’adressant aux professionnels de terrain mais aussi aux étudiants, il leur permettra de comprendre les nouveaux outils qui ont été mis en place pour promouvoir l’autonomie, la protection des personnes et l’exercice de leur citoyenneté.