Cette contribution présente une réflexion sur les transformations de l’offre médico-sociale à partir d’expériences et de pratiques partagées par quatre professionnels qui ont nourri le livret contributif Capdroits sur l’autonomie de vie comme droit humain. Il s’agit de mieux comprendre d’où vient la force transformatrice de l’offre médico-sociale et comment elle nécessite une incarnation par des professionnels, une actualisation et une traduction des idéaux dans des dispositifs visant à changer les pratiques.

La notion de « parcours inclusifs » est le nouveau paradigme du secteur social et médico-social devant répondre à de nouvelles demandes échappant à la « tyrannie de l’offre historique ». Offre de lits en établissements avec la loi du 30 juin 1975 sur les institutions sociales et médico-sociale, étendue à des places avec la loi n° 2002-2 qui ajoute « services » à « établissements » pour arriver aux établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS).
Ces deux dernières décennies, la notion de « dispositifs » s’est imposée, avec des dispositifs annexes des ESSMS comme le sont les permanences d’accueil et de soins Alzheimer (PASA) dans les EHPAD et des dispositifs annexant les ESSMS comme les dispositifs ITEP.
La Conférence nationale du handicap du 26 avril 2023 veut imposer la notion de « solutions » alors que la France, au niveau international et européen, est sommée de désinstitutionnaliser la prise en charge des personnes à accompagner.
Les plateformes coopératives territorialisées de services sociaux et médico-sociaux, dans le cadre de la construction d’une cinquième branche de la sécurité sociale – la branche autonomie –, pourraient permettre le dépassement dialectique de toutes ces contradictions et injonctions paradoxales.

Les politiques publiques dédiées aux publics fragiles mettent dorénavant l’accent sur l’inclusion de ces personnes en milieu ordinaire de vie.
Consacrée aux établissements et services sociaux et médico-sociaux, la loi de janvier 2002 pourrait paraître en contradiction avec cette orientation. En fait, cette législation reste parfaitement compatible avec la doctrine actuelle de l’inclusion, dès lors qu’elle a anticipé et favorisé la mobilisation d’étayages diversifiés, consolidant les processus d’intégration et d’inclusion dans la cité.

Les établissements médicosociaux du champ du handicap ont eu, ces deux dernières décennies, à s’adapter à l’avancée en âge des publics accueillis. Cette adaptation, bien que nécessaire, a souvent été délicate : ce phénomène de vieillissement n’a pas été anticipé et a pris corps dans une organisation sectorielle séparant les politiques de la vieillesse et du handicap. Aujourd’hui, les professionnels de ces établissements se trouvent face à une nouvelle problématique : l’émergence de situations de personnes développant des maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer. Leur accompagnement est rendu particulièrement complexe par le cloisonnement des dispositifs sanitaires et médicosociaux. Les professionnels spécialisés dans la maladie d’Alzheimer ne sont pas formés au handicap, et les professionnels du champ du handicap peuvent se sentir illégitimes à accompagner une personne dès lors que ce type de diagnostic est avancé. Pourtant, l’accompagnement des personnes handicapées malades -d’Alzheimer ne peut se construire que dans le décloisonnement des champs d’intervention et le partage d’expériences entre tous les membres de l’entourage, familial, amical, conjugal ou professionnel. La difficulté à le mettre en œuvre est particulièrement révélatrice des limites des organisations catégorielles et de leur impact délétère sur les personnes accompagnées.