L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une approche de soin globale centrée sur les besoins d’individus vivant avec une pathologie chronique qui vise à améliorer la qualité de vie. Le programme d’ETP « Mieux vivre avec un TDAH » est destiné aux enfants et adolescents de 8 à 14 ans avec un TDAH et à leurs parents. Il comporte 5 séances de groupe à thème et deux entretiens semi-structurés en individuel. L’objectif de cette étude est d’examiner l’évolution de la qualité de vie des enfants et des parents bénéficiant du programme « Mieux vivre avec un TDAH ».

Dans un contexte très polémique qui a donné lieu à une interdiction du packing en 2016, l’objectif de cette étude est de donner la parole aux parents d’enfants autistes qui ne sont pas visibles médiatiquement et qui ont fait l’expérience du packing pour leur enfant.

Nous présentons une brève biographie du Dr G.E. Soukhareva, inventeur du syndrome dit d’Asperger, et donnons la traduction intégrale de son article princeps de 1926 intitulé « Die schizoiden Psychopathien im Kindersalter. »

Cet article a pour objectif de faire le point sur les recommandations nationales et internationales concernant les méthodes d’intervention en autisme et d’analyser la littérature scientifique qui traite des modes d’évaluation de ces méthodes. Dans un contexte d’incertitude et de polémique, cette mise au point vise à interroger les discours sur l’efficacité des interventions comportementales intensives précoces et d’explorer les limites des applications de l’evidence-based medicine. Si la qualité des dernières études réalisées pour démontrer l’efficacité des méthodes comportementales intensives est jugée supérieure aux précédentes et indique qu’elles peuvent avoir une action positive sur certains jeunes enfants autistes, les effets à long terme restent inconnus. Compte tenu des données produites sur le devenir des adultes autistes, dont les deux-tiers restent dépendants, et du pourcentage très élevé de personnes autistes à qui sont prescrits des médicaments, les améliorations ne sont pas perceptibles, même dans les pays qui utilisent ces méthodes depuis de nombreuses années. Les annonces triomphalistes pour une méthode ou un traitement miracle sont donc à relativiser compte tenu de la complexité de la problématique autistique, de l’hétérogénéité des cas, des évaluations à court terme et pour des enfants souvent très jeunes.