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Autisme et voix : quelles pratiques langagières pour les aidants familiaux ?

Article de Véronique Rey, Sonia DeMartino, Christina Romain

Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 2, avril-juin 2021, pp. 127-142.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Langage, Acquisition du langage, Voix, Apraxie, Communication, Interaction, Imitation, Méthode, Transmission, Aidant familial, Pratlang (Méthode)

Les auteurs proposent une méthode langagière de prise en charge (PRATLANG) pour les personnes atteintes de trouble du spectre autistique (TSA). PRATLANG s’est développé à partir d’une réflexion théorique en deux temps. Une première étape présente des éléments théoriques relatifs aux liens entre d’une part le développement de la voix parlée et de la voix chantée dans la communication langagière typique et d’autre part, les difficultés rencontrées chez les personnes atteintes de TSA. Une deuxième étape examine les interactions linguistiques du point de vue de la transmission. Les auteurs rendent compte de la transmission de pratiques culturelles ritualisées liées au langage en s’appuyant sur les principes d’imitation gestuelle. À partir de ces éléments théoriques, la méthode PRATLANG a pour objectif la mise en place d’une éducation de la parole chez les personnes atteintes de TSA à travers des interactions linguistiques ritualisées avec les aidants familiaux.

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Aux confins de la grande dépendance : le polyhandicap, entre reconnaissance et déni d'altérité

Livre de Frédéric Blondel, Sabine Delzescaux, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Vulnérabilité, Personne handicapée, Altérité, Socialisation, Représentation sociale, Identité, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Aidant familial, Éthique, Souffrance, Partenariat, Annonce du handicap, Accès aux soins, Médecin, Fin de vie

Faire comprendre les enjeux de l'accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ de la dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins, telle est l'ambition de cet ouvrage qui contribue par là-même aux débats autour de la vulnérabilité sociale, de la Loi Léonetti et des directives anticipées. Est-il possible qu'une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées, vulnérables et dépendantes (trauma crânien, maladie d'Alzheimer, etc.) puisse valoir la peine d'être vécue ? Telle est la question qui ne cesse de hanter l'imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la vie des personnes polyhandicapées.
La qualité de l'accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à ce type de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux montrent, à travers les multiples entretiens réalisés, que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de les prendre en compte et non plus seulement en charge.
Ils démontrent aussi, par là-même, qu'au bout du bout de la dépendance, il y a une personne qui est aussi un sujet au sens plein du terme.

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