Documentation sociale

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La compréhension des émotions par les enfants sourds porteurs d’implants cochléaires

Article de Agnès Lacroix, Gaïd Le Maner Idrissi, Audrey Noel, et al.

Paru dans la revue Devenir, vol. 35, n° 4, 2023, pp. 285-309.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Émotion, Enfant handicapé, Surdité, Appareillage, Recherche, Orthophonie

L’objectif de cette étude est de déterminer quels indices (prosodie, expressions faciales ou contexte) sont privilégiés par les enfants équipés d’implants cochléaires (IC) lorsqu’ils interprètent les états émotionnels des personnes. Vingt-et-un enfants porteurs d’IC et 110 enfants normo-entendants ont visionné une série de 24 vidéos dans lesquelles nous avons manipulé la valence émotionnelle (positive ou négative) de trois indices. Les enfants devaient identifier l’état émotionnel du protagoniste et justifier leur réponse. Les résultats ont montré que les utilisateurs d’IC donnaient la priorité au contexte plutôt qu’aux expressions faciales ou à la prosodie. Pour les utilisateurs d’IC, l’âge chronologique est corrélé à une plus grande prise en compte des expressions faciales, tandis que la durée d’utilisation de l’IC n’a pas influencé la reconnaissance des émotions. Nos résultats fournissent des informations précieuses qui devraient participer à améliorer le contenu de la prise en charge orthophonique pour les enfants utilisateurs d’IC. La présentation multimodale a semblé perturber les enfants utilisateurs d’IC. Nous devons les encourager à tenir compte de tous les indices, tant linguistiques que paralinguistiques.

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Accompagner les personnes déficientes auditives : comprendre, communiquer, évaluer

Livre de Viviane Matar Touma, Serge Portalier, édité par De Boeck, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Accompagnement, Identité, Parents, Enfant handicapé, Image de soi, Compétence, Évaluation, Psychologue, Prise en charge, Appareillage, Image du corps, Intégration scolaire

Grâce à son approche multidisciplinaire, Viviane Matar Touma tente :
de mettre en relief les compétences du jeune sujet déficient auditif
de sensibiliser les professionnels
- aux outils d’évaluation psychologique et pédagogique (TSEA) , adaptés à la personne déficiente auditive,
- ainsi qu'aux techniques de prise en charge.
Riche en étude de cas, ce livre décrit les situations les plus fréquemment rencontrées, tant sur le plan institutionnel que sur le plan libéral, auprès de la personne déficiente auditive.

L'alimentation de la personne polyhandicapée : goûter le plaisir et découvrir le monde

Livre de Thierry Rofidal, Finn Alain Svendsen, édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Alimentation, Personne handicapée, Vie quotidienne, Sens, Goût, Repas, Malnutrition, Plaisir, Anatomie

Médecin auprès d’enfants et d’adultes en situation de polyhandicap, le plus souvent sévère, Thierry Rofidal s’est spécialisé dans l’alimentation, activité fondamentale de la vie quotidienne. Il synthétise, dans cet ouvrage clair et illustré, plusieurs décennies d’expérience professionnelle, d’échanges avec les parents pour recueillir leur expertise, et de travail avec les équipes pluridisciplinaires des établissements.
Cet ouvrage rassemble les connaissances actuelles sur les lois physiologiques qui gouvernent notre alimentation. Il analyse les difficultés de l’oralité alimentaire de la personne polyhandicapée dès son plus jeune âge, explique les principes de l’accompagnement de la vie quotidienne pour éviter les troubles de la déglutition, donc les difficultés respiratoires rapidement évolutives, pour préserver le confort digestif, pour apprendre le plaisir de manger, en fonction de ses capacités et de ses préférences.
Les aidants, familiaux et professionnels y trouveront comment adapter les petits gestes de la vie de tous les jours pour que l’alimentation donne du plaisir à la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie, l’ouvre au monde en développant la sensorialité de sa bouche et lui évite les innombrables cercles vicieux de la dénutrition.

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Parcours de scolarisation pendant et après l’Unité d’enseignement en maternelle : une analyse des trajectoires individuelles pour quatre élèves ayant un trouble du spectre de l’autisme

Article de Gaëtan Briet, Gaïd Le Maner Idrissi, Tanguy Seveno, et al.

Paru dans la revue Devenir, vol. 33, n° 4, 2021, pp. 265-286.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Ecole-Enseignement, Autisme, Enfant handicapé, Scolarisation, École maternelle, Psychologie du développement, 1900-1945

Ce travail vise à évaluer les trajectoires développementales de 4 enfants ayant un TSA, à la fois pendant leur scolarisation en Unité d’enseignement en maternelle (UEM) et durant les premiers mois de leur parcours post-UEM. L’analyse des trajectoires individuelles montre une diminution des comportements autistiques durant les premiers mois de scolarisation en UEM. Au niveau développemental, des progrès sont observés sur le plan des compétences cognitives, langagières, motrices et imitatives. Malgré une diversité des orientations de sortie et des trajectoires évolutives hétérogènes entre enfants, les progrès effectués semblent se poursuivre durant le parcours post-UEM. Enfin, l’analyse des profils individuels suggère que ce parcours de scolarisation après l’UEM pourrait être associé au tableau clinique initial des enfants. Les implications de cette étude sont discutées en vue d’optimiser la mise en œuvre de ce type de dispositif inclusif et de favoriser la continuité des parcours scolaires des élèves ayant un TSA.

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Autisme et voix : quelles pratiques langagières pour les aidants familiaux ?

Article de Véronique Rey, Sonia DeMartino, Christina Romain

Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 2, avril-juin 2021, pp. 127-142.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Langage, Acquisition du langage, Voix, Apraxie, Communication, Interaction, Imitation, Méthode, Transmission, Aidant familial, Pratlang (Méthode)

Les auteurs proposent une méthode langagière de prise en charge (PRATLANG) pour les personnes atteintes de trouble du spectre autistique (TSA). PRATLANG s’est développé à partir d’une réflexion théorique en deux temps. Une première étape présente des éléments théoriques relatifs aux liens entre d’une part le développement de la voix parlée et de la voix chantée dans la communication langagière typique et d’autre part, les difficultés rencontrées chez les personnes atteintes de TSA. Une deuxième étape examine les interactions linguistiques du point de vue de la transmission. Les auteurs rendent compte de la transmission de pratiques culturelles ritualisées liées au langage en s’appuyant sur les principes d’imitation gestuelle. À partir de ces éléments théoriques, la méthode PRATLANG a pour objectif la mise en place d’une éducation de la parole chez les personnes atteintes de TSA à travers des interactions linguistiques ritualisées avec les aidants familiaux.

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Se pair-aider, c'est normal, non ?

Article de Bernadette Céleste, Marie Laure Dupin de Saint Cyr

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 538-539, mars-avril 2021, pp. 49-64.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Pair aidant, Trisomie, Intégration, Expérience, Accueil, Écoute, Relation équipe éducative-famille, Empowerment, Autonomie, Coopération, Projet, Fédération Trisomie21 France

Quarante ans de cheminement pour la fédération Trisomie21 France... et aujourd'hui des personnes avec trisomie 21 "auto-représentantes", "pair-formatrices", "pair-aidantes". C'est ce cheminement que nous avons choisi de présenter ici en quelques étapes clés. Un cheminement lent qui avait d'emblée mis savoir expérientiel et autodétermination au coeur des facteurs constitutifs de la fédération.

L'intervention des pairs au service de l'émancipation

Article de Jean Luc Simon, Thierry Chartrin

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 538-539, mars-avril 2021, pp. 23-48.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Pair aidant, Émancipation, Autonomie, Accessibilité, Empowerment, Droits des usagers, Identité, Expertise, Égalité, Formation, Dépendance, Éducation, GIHP (Groupement pour l'intégration des personnes handicapées physiques), GFPH (Groupement français des personnes handicapées), Askoria, ARIFTS, Amérique du Nord, Europe

Une pratique de soins précoces pour les enfants en situation de handicap

Livre de Jocelyne Huguet Manoukian, Monique Perrier Gena, Marie Barillec Commare, Jocelyne Huguet Manoukian, et al., édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, CAMSP, Jeune enfant, Enfant, Adolescent, Prise en charge, Thérapie, Handicap, Maladie, Soin, Groupe, Accompagnement, Famille, Pratique professionnelle, Travail d'équipe, Équipe pluridisciplinaire, Psychanalyse, Approche clinique

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Aux confins de la grande dépendance : le polyhandicap, entre reconnaissance et déni d'altérité

Livre de Frédéric Blondel, Sabine Delzescaux, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Vulnérabilité, Personne handicapée, Altérité, Socialisation, Représentation sociale, Identité, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Aidant familial, Éthique, Souffrance, Partenariat, Annonce du handicap, Accès aux soins, Médecin, Fin de vie

Faire comprendre les enjeux de l'accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ de la dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins, telle est l'ambition de cet ouvrage qui contribue par là-même aux débats autour de la vulnérabilité sociale, de la Loi Léonetti et des directives anticipées. Est-il possible qu'une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées, vulnérables et dépendantes (trauma crânien, maladie d'Alzheimer, etc.) puisse valoir la peine d'être vécue ? Telle est la question qui ne cesse de hanter l'imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la vie des personnes polyhandicapées.
La qualité de l'accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à ce type de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux montrent, à travers les multiples entretiens réalisés, que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de les prendre en compte et non plus seulement en charge.
Ils démontrent aussi, par là-même, qu'au bout du bout de la dépendance, il y a une personne qui est aussi un sujet au sens plein du terme.

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L'accompagnement à la santé en MAS : soigner les personnes gravement handicapées mentales

Livre de Alain Ibagnez, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Handicap mental, Accompagnement, Infirmier, Langage, Communication non-verbale, Travail d'équipe, Parents, Secret médical, Souffrance, Trouble du comportement alimentaire, Sexualité, Vieillissement, Fin de vie, Santé, Épilepsie, Trouble du sommeil, Urgence médicale, Pathologie

A partir de son expérience de médecin, l'auteur propose le premier ouvrage de vulgarisation médicale et de formation pratique pour veiller à la santé des adultes déficients intellectuels/handicapés mentaux et psychiques sévères. Les adultes handicapés mentaux et psychiques sévères, résidant en établissement médico-sociaux, ont pour caractéristique principale d'être plus ou moins privés de communication verbale.
Comment repérer et interpréter les comportements et/ou symptômes révélant leurs problèmes médicaux alors qu'ils ne peuvent se plaindre verbalement ? Comment y remédier en évitant de les banaliser ou de les dramatiser ? L'auteur passe en revue les différents domaines d'accompagnement à la santé des résidents, préventifs et curatifs, du vieillissement jusqu'à la fin de vie. Avec une dose d'humour, il formule une mine de conseils et de suggestions utiles, illustrés de vignettes cliniques et accessibles aux « non-médecins », que sont les parents et les équipes professionnelles des MAS/FAM.

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