Cet ouvrage s’adresse aux professionnels et aux familles accompagnant des enfants et adultes gravement malades ou handicapés (forme sévère de handicap, polyhandicap, multi-handicap, traumatisme crânien grave, handicap psychique, retard mental, maladie neurologique évolutive,…) qui ne peuvent participer que très partiellement à l’élaboration de leur projet personnalisé.

Le projet personnalisé est le projet d’une personne, pas seulement celui des professionnels et de la famille. Tout projet s’étaye sur un désir nouveau, s’inscrit dans la transformation incessante de la perception de notre vie, au-delà de la seule satisfaction de nos besoins. Comment personnaliser, c’est-à-dire révéler la singularité de la personne dans ce qui la fonde comme être unique, et envisager avec elle un chemin et de nouvelles expériences ?

Cet ouvrage offre en 22 chapitres l'essentiel de ce qu'il faut connaître du dispositif d'action publique auprès des personnes handicapées. Citons parmi les grandes thématiques traitées : - l'historique des politiques publiques et la loi du 11 février 2005 ; - les définitions du handicap et les différentes déficiences ; - les personnes handicapées en France et leurs associations représentatives ; - la coordination, la planification, l'évaluation, l'orientation et l'allocation de moyens ; - la CNSA, l'ARS, la MDPH et la CDAPH ; - les prestations, allocations et ressources et la protection sociale ; - la scolarité, la formation, l'emploi ; - les établissements et services et les professionnels ; - l'accessibilité, etc.
A jour des données législatives et règlementaires.

Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.

L’approche médicale du handicap, qui a un temps prévalu, a été remise en cause au profit d’une conception sociale sous la double influence des travaux de recherche menés sur le handicap et des revendications portées par les mouvements associatifs. Ce ne sont plus seulement les caractéristiques physiques et psychiques de la personne qui sont désignées comme sources du handicap mais ce sont également les facteurs environnementaux qui sont identifiés comme générateurs d’obstacles à la pleine participation sociale de l’individu.
Dès lors, le champ d’action des politiques publiques en matière de handicap s’est élargi : celles-ci n’ont plus seulement un objet individuel mais recouvrent une dimension collective. L’environnement pouvant être un facteur d’exclusion, il faut agir sur celui-ci pour permettre l’inclusion sociale de tous. Afin de garantir l’accès effectif des personnes en situation de handicap à une pleine citoyenneté, le droit français consacre ainsi un droit à compensation des conséquences du handicap qui ne se limite pas aux aides techniques, humaines et financières apportées à la personne mais intègre également une perspective sociale et environnementale.
L’ouvrage a pour ambition de prendre la mesure de la portée et de l’effectivité du droit à compensation ainsi consacré, en le confrontant à l’objectif énoncé d’une pleine participation sociale des personnes en situation de handicap.

Ce livre est le résultat du travail collectif d'acteurs de l’autonomie. Ils ont été réunis par Pascal Jacob. Pascal Jacob est président de l’association Handidactique.
Dans le livre, les personnes handicapées et leurs familles clament leurs envies d’autonomie. Elles disent : Rien sans nous ! Les professionnels de l’accompagnement dressent un constat accablant des lacunes et des lourdeurs d’un système basé sur l’assistance et la mise à l’écart. Les militants de l’école de l’Autonomie rassemblent toutes leurs expériences, en France et dans le monde. A partir de ces références, ce livre montre comment mettre en place une société fraternelle et ouverte. Il annonce une France inclusive, dotée d’un droit enfin commun à tous. Inclusive veut dire que toutes les personnes font partie de la même société. Il n’y a plus de personnes à l’écart. En plaçant l’autonomie au centre de la vie, tous en bénéficient, les personnes handicapées comme les autres. Des citoyens tous utiles, tous solidaires, tous autonomes !