Déterminer le projet de vie d'une personne accompagnée par un service médico-social nécessite un travail très approfondi. Il est essentiel dans un premier temps de considérer que la participation du bénéficiaire dans l'établissement de son projet et des objectifs qui s'y rattachent est indispensable. En effet, la personne suivie doit être en accord avec la direction à prendre pour la suite de son accompagnement. Il est important qu'elle puisse formuler, avec l'aide des professionnels, ses besoins et attentes.

Effective depuis le 1er janvier 2018, la démarche "Une réponse accompagnée pour tous" se déploie progressivement sur l'ensemble du territoire national. Elle doit notamment permettre la conception de plans d'accompagnement globaux pour les bénéficiaires d'une orientation de a MDPH confrontés à une réponse indisponible ou insatisfaisante, et par conséquent, la mise en oeuvre effective du "zéro sans solution" préconisé dès 2014 par le rapport Piveteau. Coconstruction, concertation avec l'usager et droit à l'innovation..., les effets attendus vont bien au-delà de la simple mise en place d'un nouveau dispositif et questionnent les pratiques des acteurs participant à l'accompagnement des personnes handicapées.

Les structures médico-sociales accueillent de plus en plus de résidents issus d'autres cultures que notre culture occidentale d'inspiration judéo-chrétienne. En cas de dysfonctionnement psychique et psychologique avéré ou de troubles du comportement, nous avons aussitôt recours aux soins psychiatriques. Cette approche "rationnelle" est toutefois loin de soulager toutes les souffrances. La situation de handicap, les troubles de la compréhension alliés à l'incompréhension linguistique et aux différences culturelles rendent le dialogue difficile.

La laïcité "n'est pas la lutte contre la religion, ceci est un contresens, c'est une loi de liberté. C'est la liberté de croire et ne pas croire, à condition que chacun, quelle que soit sa religion ou sa conviction philosophique, soit pleinement dans la République". Voilà pour les mots prononcés par le président Macron à Rome, suite à sa rencontre avec le Pape François en juin dernier. En France, il y a les habituels débats sur le port du voile, la neutralité des agents publics, les signes ostentatoires dans l'espace public, les repas adaptés, la viande Halal... Dans les établissements médico-sociaux, les professionnels sont davantage concernés par la question de l'accompagnement spirituel des personnes fragilisées par l'âge, la maladie ou le handicap et qui ne sont plus en mesure de se déplacer seules ou d'accomplir certains gestes. L'enjeu est alors de faire cohabiter les droits et les devoirs des salariés mais aussi des usagers dans une structure collective où des individualités vivent ensemble, où certaines croient ou d'autres sont athées. Comment y parvenir ? Tout est question d'équilibre. Dans ce contexte, la règle n'est pas la même dans les établissements publics et privés, mais tous ont l'obligation d'assurer une garantie absolue de liberté à leurs résidents, avec une mise à disposition d'une salle pour que les croyants puissent exercer leur culte, une obligation morale et légale d'écouter et d'entendre les besoins et les attentes des publics accompagnés et d'assurer un traitement d'égalité des services. C'est donc avant même l'entrée en structure que les données relatives à la religion sont collectées puis sont reprises dans le projet personnalisé que les agents font ensuite vivre. Dans la pratique, pour les directions, souvent isolées, l'objectif est de veiller à ce que la loi soit respectée, de faire preuve de pédagogie voire de miser sur des formations spécifiques. Ensuite ce sera aux bénévoles, aux proches, ou encore aux agents volontaires de permettre justement un accompagnement spirituel des personnes fragilisées avec la seule volonté de contribuer à la qualité de vie en collectivité...

Dossier comprenant 3 articles :
Le chantier inachevé
"La démocratie en santé doit devenir réelle"
Expérimentation : l'usager doit être dans une position de sachant

L'innovation dans le prendre soin est une aventure humaine et technologique, qui vise à rendre disponible des méthodes et des services en s'assurant d'un accès pour tous, ce qui signifie que l'usager doit être au cœur de tout accompagnement. Derrière les textes réglementaires et les dispositifs d'intervention à domicile se cache encore une strate pas suffisamment développée : l'animation à domicile.

Il est souvent écrit et décrit les accompagnements effectués en journée où le planning des usagers se remplit du matin jusqu'au soir, où les accompagnements médicaux, activités, se croisent avec tous les aspects de la vie quotidienne et où la place du professionnel est visible et légitime. Mais une fois le soleil couché, l'accompagnement se poursuit. Travailler de nuit est bien une volonté, où chacun peut y noter des avantages et des inconvénients, où chaque veilleur développe et améliore les cinq sens dont nous sommes dotés.

"Les métiers de l'aide à domicile figurent parmi les métiers qui bénéficieront des plus gros volumes de créations d'emploi entre 2012 et 2022. Pour les seules aides à domicile, 160 000 départs en fin de carrière seraient à remplacer et près de 160 000 emplois seraient des créations nettes portant donc à 320 000 le nombre de postes à pourvoir pour ce métier" ; voilà pour les prospectives prometteuses d'emploi évoquées sur le site officiel de la Direction générale des entreprises. Avec aujourd'hui une population vieillissante qui demande à rester chez elle de plus en plus longtemps, malgré la perte d'autonomie, repoussant toujours l'idée d'une institutionnalisation, les services à la personne sont à la croisée des chemins.
Les défis sont nombreux avec des besoins en pleine croissance et un âge moyen de 45 ans pour 54 % des professionnels employés par le secteur. Et pourtant, malgré un taux de chômage qui reste particulièrement élevé en France et qui continue à flirter avec les 10 %, force est de constater que le métier d'auxiliaire de vie ne suscite pas des vocations en cascade. Alors même que l'aide à la personne continue de se distinguer et de recruter, les candidats ne se précipitent pas. Problèmes d'image ? De la reconnaissance ? De rémunération ? (...)

La participation est au coeur de l'accompagnement. Tout est d'ailleurs fait pour que la participation et les droits des usagers soient mis en oeuvre au travers du projet d'établissement, du livret d'accueil, du règlement intérieur, du projet d'accueil personnalisé, du conseil de vie sociale. Les personnes vivant en établissements médico-sociaux, qu'elles soient âgées ou en situation de handicap, sont des citoyens à part entière. L'unanimité est de mise... Qui pourrait penser ou dire le contraire ? Or, force est de constater que, sur le terrain, cette participation se heurte à de nombreux freins. Ce qui n'est pas toujours facile quand les personnes ne parlent pas ou quand elles souffrent de troubles cognitifs. Le décryptage, l'écoute, l'observation, les échanges sont alors nécessaires pour justement favoriser un accompagnement basé sur la participation des personnes vulnérables. Si le secteur du handicap est depuis longtemps engagé dans cette voie, poussé par l'investissement des familles, les EHPAD accueillent de plus en plus de seniors très âgés, en perte d'autonomie, qui souffrent de poly-pathologies. Dans ces cas, la participation constitue un vrai défi... qui est toutefois surmontable comme le prouvent les initiatives menées sur le territoire. Reste que la collectivité si pesante doit et fait désormais place au Je, à l'individualité avec la volonté d'une co-élaboration, d'une coconstruction. C'est au quotidien que la participation et les droits doivent s'affirmer, soutenus par vous, professionnels, pleinement engagés dans cette politique coopérative.

Lors d'une investigation terrain auprès de trois établissements gardois et d'une enquête, j'ai tenté de définir les contours du domaine des gérontechnoloies : leur essor, les besoins des usagers en EHPAD, l'organisation du secteur, la nécessité d'une démarche éthique et des recommandations de bonne utilisation.