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Article de Inge Cantegreil Kallen
Paru dans la revue Santé mentale, n° 261, octobre 2021, pp. 48-53.
Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Agressivité, Aidant familial, Couple, Émotion, Maladie d'Alzheimer, Psychothérapie, Thérapie, Trouble du comportement, Cognition
Article de Christine Louchard Chardon
Paru dans la revue Santé mentale, n° 261, octobre 2021, pp. 24-31.
Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, TIERCE PERSONNE, Aidant familial, Démence sénile, Famille, Personne âgée, Dépendance, Accompagnement
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 10, octobre 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Famille, Rôle, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Reconnaissance, Intégration, Relation triangulaire, Aidant familial, Usager, Équipe soignante, Accompagnement, Communication, Habilitation, ESAT, Projet individualisé, Épidémie, Confiance, Personne âgée, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer
RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.
Article de Louis Braverman, Sandrine Dufour Kippelen, Béatrice Fermon
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 263-277.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, EHPAD, Désinstitutionnalisation, Maintien à domicile, Autonomie, SAAD, Soins à domicile, Dépendance, Aidant familial
Favoriser le maintien à domicile de personnes âgées en perte d’autonomie conduit à développer de nouvelles organisations de prises en charge. Dans cet article, on s’intéresse à un dispositif expérimental d’Ehpad « hors les murs » qui offre une palette de services au sein d’un Ehpad ou au domicile pour un accompagnement renforcé au domicile. L’adéquation des réponses offertes aux besoins exprimés par les aînés est un enjeu fort de ce type d’innovation. Les données collectées et les entretiens réalisés dans le cadre de l’évaluation de cette expérimentation permettent d’étudier les usages et les ressentis des bénéficiaires. Si les bénéficiaires et leurs aidants se déclarent globalement satisfaits de la personnalisation possible de l’accompagnement, des contraintes organisationnelles en limitent cependant l’étendue. Par ailleurs, le recours aux différents services proposés se caractérise par d’importantes variations, certaines prestations étant peu utilisées, voire jamais, alors que d’autres le sont régulièrement et par une proportion importante de bénéficiaires. Ces résultats alimentent le débat sur les limites du processus de désinstitutionnalisation que ces expérimentations visent
Article de Nicole Kerschen
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 245-261.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Maintien à domicile, Assurance, Sécurité sociale, Politique sociale, Autonomie, Dépendance, Vie quotidienne, Aidant familial, Reconnaissance, Soins à domicile, Pratique professionnelle, Rénovation de l'habitat, Luxembourg
Il y a plus de 20 ans, le Luxembourg s’est doté d’une assurance-dépendance « à tout âge » dont la priorité est le maintien à domicile. Cet article a pour objectif de reprendre le projet politique initial basé sur les besoins des personnes dépendantes, la professionnalisation des aides et soins et la reconnaissance des aidants. La mise en place d’une instance centralisée d’évaluation, de contrôle et de conseil a permis de garantir une prise en charge de qualité. L’article présente les différentes prestations en nature et en espèces offertes par l’assurance-dépendance, ainsi que le statut reconnu aux aidants. Les chiffres récents montrent que deux tiers des personnes dépendantes vivent à domicile. L’organisation actuelle du système de prise en charge et les caractéristiques des bénéficiaires sont abordées en dernier lieu. L’article conclut sur le système luxembourgeois comme un modèle articulant libre choix des personnes dépendantes et qualité de la prise en charge
Article de Louis Arnault, Sandrine Juin
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 179-203.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Logement, Aidant familial, Famille, Intergénérationnel, Revenu, Relation enfant-parents, Distance, Santé, Autonomie, Politique sanitaire
Dans la plupart des pays européens, la forte pression financière pesant sur les systèmes de santé et de protection sociale pourrait accroître le recours aux différentes formes de soutien intergénérationnel. Un tel soutien, lorsqu’il consiste en une aide en nature, n’est possible que si parents et enfants vivent à proximité. L’objectif de cet article est d’étudier le lien entre motifs de soutien intergénérationnel en nature et choix de localisation des enfants. Dans quelle mesure ces choix sont-ils affectés par l’état de santé des parents et leur degré de perte d’autonomie ? À partir des données longitudinales de l’enquête SHARE (Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe), notre analyse empirique indique que les choix de localisation des enfants sont plus fortement liés à l’aide qu’ils pourraient recevoir de leurs parents qu’à celle qu’ils pourraient leur offrir. En particulier, l’état de santé et la perte d’autonomie du parent n’ont qu’un effet modéré sur la mobilité résidentielle de leurs enfants. Ce résultat pourrait avoir des implications majeures sur l’offre d’aide informelle aux personnes âgées dépendantes en Europe dans les décennies à venir
Article de Anne Lafferrère
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 151-177.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Logement, Aidant familial, Famille, Catégorie socioprofessionnelle, Intergénérationnel, Milieu urbain, Milieu rural, Santé, Revenu, Europe, Chine
Si l’on veut permettre de « vieillir chez soi », il est important d’évaluer les ressources en aides quotidiennes. Cet article s’intéresse à la disponibilité d’enfants co-résidents comme aidants potentiels d’un parent âgé. Il fournit une analyse multi-pays des déterminants de la co-résidence des parents avec un enfant, se basant sur 5 vagues de l’Enquête sur le vieillissement, la santé et la retraite en Europe (SHARE), 6 vagues de l’Étude longitudinale anglaise sur le vieillissement (ELSA) et deux vagues de l’Étude longitudinale chinoise sur la santé et la retraite (CHARLS).
La probabilité pour un parent de co-résider après 60 ans augmente s’il fait face à des limitations dans les activités essentielles de la vie quotidienne (AVQ), mais pas en cas de maladies chroniques, signe que les enfants apportent de l’aide plutôt que des soins. À âge et état de santé donnés, co-résider est moins probable quand les ressources économiques des parents ou leur niveau d’éducation sont plus élevés, ce qui montre que co-résider peut être un choix contraint. En Europe continentale, le taux de co-résidence diminue au fil des cohortes pour les parents veufs, témoignant de la plus grande autonomie des plus âgés et de changements dans les organisations familiales
Article de Roméo Fontaine, Isabelle Raynaud
Paru dans la revue La Gazette des communes, n° 31-32/2577-2578, Semaine du 23 au 29 août 2021, p. 33.
Mots clés : Politique sociale, Personne âgée, Dépendance, Aide à domicile, Maintien à domicile, Financement, Aidant familial
Économiste chargé de recherche à l'Institut national d'études démographiques, Roméo Fontaine considère qu'on a mis la charrue avant les bœufs avec le projet de loi, en parlant financement avant actions concrètes envers les personnes dépendantes.
Article de Alexandra Marquet, Adeline Rollin, Bruno Dubois, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 8, août 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Jeune, Symptôme, Diagnostic, Éthique, Témoignage, Soutien psychologique, Habitat collectif, EHPAD, Souffrance psychique, Aidant familial, Repos, Accompagnement, Adaptation, Prise en charge, Pluridisciplinarité, Lien social, Handicap, Génétique, Exclusion sociale, Trisomie, Stéréotype
ERRANCE ET DOUBLE PEINE. Lorsque la mémoire flanche, les aînés pensent immédiatement et avec angoisse à la maladie d'Alzheimer. Pour les plus jeunes, cette maladie neurodégénérative n'est pas un sujet d'inquiétude, dans l'immédiat en tout cas. Réalité mal connue, elle touche pourtant plus de 55 000 personnes de moins de 65 ans, soit près de 6 % de la totalité des malades. Chez eux, les difficultés à trouver des mots ou les troubles du langage sont les premiers symptômes. Le réflexe consiste à attribuer ces troubles à un burn-out ou à une dépression. Souvent, le médecin généraliste renvoie vers un accompagnement psychologique. C'est seulement après une longue errance qu'un neurologue finit par poser le diagnostic... et un pronostic qui laissent place à la souffrance. C'est la double peine pour des personnes encore en activité professionnelle, ayant parfois des enfants en bas âge. Pour les proches, c'est une réelle mise à l'épreuve avec un quotidien totalement bouleversé.
APRES LE DIAGNOSTIC, LE DESERT ? En France, des efforts ont été engagés autour du pronostic précoce... Face à des manifestations cliniques atypiques et aux sévérités des troubles, une prise en charge spécifique doit être déployée. Vers qui se tourner ? Sachant que ce public est freiné par des barrières d'âge en Ehpad, en particulier quand le maintien à domicile devient impossible. Face à une pathologie qui progresse très vite, il est nécessaire d'être bien entouré à domicile comme en institution. En France, ce n'est qu'en 2015 que le premier établissement dédié a ouvert ses portes, à Cesson, en Seine-et-Marne. Il s'agit d'une structure portée par une association spécialisée dans le handicap. Pour cette pathologie qui touche un public jeune, les professionnels à la frontière entre le handicap et la gérontologie ne sont pas de trop pour faire face à la sévérité des symptômes. Face à l'inéquation entre cette forme de pathologie et un encadrement inadapté, les expérimentations se sont développées. Elles démontrent toute l'importance de l'accompagnement médico-social et non médicamenteux. (...)
QUAND UN MOT BLESSE. A l'heure où la société affiche un âgisme assumé et où les préjugés autour de la maladie d'Alzheimer ne sont plus à démontrer, certaines voix s'élèvent pour que les experts et professionnels de terrain changent de discours et cessent d'employer le terme de "démence" qui renvoie à la vieillesse et à la déchéance. Pour les malades jeunes, ce mot stigmatisant blesse. Ce n'est pas qu'une question de vocabulaire, mais de dignité pour les personnes atteintes de troubles cognitifs et leurs proches, qui veulent continuer à vivre le plus normalement possible, sans être montrés du doigt.
Article de Marion Pollier, Isabelle Terrasse, Fleur Leplat, et al.
Paru dans la revue Les Cahiers du développement social urbain, n° 73, janvier-juin 2021, pp. 32-46.
Mots clés : Territoire-Logement, Vieillissement, Personne âgée, Politique de la ville, Quartier prioritaire, Accompagnement social, Aidant familial, Insertion sociale
Dossier composé de neuf articles :
- Quand la politique de la ville s’intéresse aux personnes âgées : retour sur des initiatives dans l’agglomération grenobloise
- Face à l’isolement social, la démarche de Monalisa Puy-de-Dôme
- Aidons les aidants familiaux !
- Intervenir à domicile : paroles de professionnels
- Les centres sociaux, acteurs de l’accompagnement du vieillissement par le lien social
- Les connectés : lutter contre l’exclusion numérique et sociale des personnes âgées
- Intermed ou la plus-value de la médiation-coordination santé
- Santé et développement du pouvoir d’agir des migrants vieillissants
- La crise Covid-19 racontée par un médecin de quartier