Parce qu'une maladie dégénérative bouleverse le connu, défait les rituels et peut abaisser le seuil de tolérance par le stress et l'angoisse apportés, l'intervenant au domicile doit sûrement porter un autre regard sur sa prestation. Celui-ci peut, par un accompagnement bien approprié, apporter des outils simples qui évitent, dans la mesure du possible, la mise en place d'une crise et d'une culpabilisation, tout en écoutant et laissant vivre les émotions pour, in fine, soutenir le projet de vie de la cellule familiale.

Intervenir au domicile d'une personne n'est pas simple et notamment lorsque celle-ci est atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. L'intervenant est bien souvent perçu comme un étranger, voire un intrus par la personne qui a besoin d'aide. Il se trouve généralement seul à faire face aux situations problématiques ainsi qu'à la détresse de la personne aidée comme celle de l'aidant. La réalité de terrain montre aussi que les intervenants à domicile ne disposent que de très peu de temps pour se réunir entre eux et pour se former. Mais se former à quoi ?

L'intervention chez les personnes souffrant de troubles cognitifs peut parfois être source de stress pour les aidants. C'est pourquoi une connaissance des fonctions cognitives reste utile et améliore parfois les relations inter-individus. Les professionnels de santé peuvent avoir ce rôle pédagogique auprès des particuliers afin de les "éduquer" à l'adoption de conduites positives et valorisantes envers leurs proches, favorisant ainsi le bien-être psychologique du binôme aidant/aidé.

Accompagner des personnes âgées démentes, c'est avant tout pour une équipe savoir se mettre à l'écoute, élargir son champ d'observation aux plus petits détails du quotidien qui sont autant d'indices d'un bien-être ou d'une souffrance pour des résidents désorientés, qui ne savent plus se dire. L'observation est une activité trop souvent laissée dans l'ombre, tant les professionnels sont formatés dans un schéma d'action permanente. Or, l'observation est une manière de "considérer avec attention des choses, des êtres, des évènements".

A Vannes, une plateforme de répit a vu le jour en septembre 2013. Portée par les résidences Mareva et Mutualité Retraite 29-56, cette structure est hébergée à la maison de retraite de Beaupré-Lalande. Ce dispositif soutient et accompagne les aidants de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés grâce à l'engagement de toute une équipe. Café Oxygène, journée loisirs, week-end répit, accueil de jour ou journée détente... L'offre se veut diversifiée et adaptée à chacun.

Créée en novembre 2013, la plateforme d'accompagnement et de répit de la Fondation hospitalière Sainte-Marie "Les Rives, Le Relais" installée sur la commune du Pré-Saint-Gervais est la seule à avoir ouvert ses portes en Seine-Saint-Denis. D'abord accueillie au sein du centre d'accueil de jour, Les Rives, cette structure aura mis un an pour trouver des locaux adaptés. L'accessibilité, l'orientation et la question financière ne facilitent pas l'organisation, mais la motivation de l'équipe et les besoins des aidants en ont fait un site incontournable.

Le baluchonnage, sous sa forme québécoise ou belge, ne s'est pas développé en France, compte tenu de la législation entourant le Code du travail. En Auvergne, une formule de répit à la carte avait été expérimentée avec succès entre 2009 et 2011. Malgré les besoins des aidants sur le terrain et l'organisation bien huilée de ce système atypique, l'expérience a dû stopper, faute de moyens financiers et de soutiens des collectivités.

Désorientation dans l'espace et le temps, déambulation, praxie, problème de mémoire, apathie, agressivité, opposition... face à un quotidien souvent déstabilisant, l'accompagnement ne s'improvise pas. Que ce soit pour la toilette, l'aide aux repas, les activités, le coucher... chaque étape de la journée est parsemée d'embûches qu'il faut savoir gérer. La formation, l'implication, la conscience professionnelle ou encore le Care permettent justement de mieux comprendre les personnes accompagnées. Dans ce dossier, plusieurs professionnels évoquent leur quotidien : psychologue, psychomotricien, animateur ou aide-soignant.

Mal connue, mal diagnostiquée ou tout simplement ignorée, l'apathie est pourtant un symptôme présent chez une grande majorité de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés. L'apathie ne s'accompagne pas de perturbation de l'environnement, elle ne dérange pas, n'est pas dirigée vers les autres. Elle se caractérise par un manque d'enthousiasme et de l'indifférence envers l'environnement... d'où un réel danger pour la personne malade de s'installer durablement dans un repli sur soi.