La notion de consentement des personnes accompagnées par les services médico-sociaux à domicile est un enjeu majeur. La perte d'autonomie en elle-même, comme les plans d'aide établis par une équipe dépendant d'une autorité publique, peut amener à amoindrir la prise en compte des demandes, volontés et choix d'une personne. Ces éléments se concrétisent dans la notion de consentement. A ce titre, la loi d'Adaptation de la société au vieillissement vient améliorer la situation des personnes accompagnées.

Au seuil de la mise en œuvre de la loi d'Adaptation de la société au vieillissement, regardons ce que la loi propose aux aidants et les innovations qu'elle leur apporte. Leur "reconnaissance" proclamée marque-t-elle la responsabilisation de notre société face au risque de la perte d'autonomie ? Permettra-t-elle de mieux accompagner les personnes âgées vulnérables, et ceux qui les aident au quotidien ?

Parce que vieillir est une chose tout à fait naturelle et même obligatoire, nous devons pouvoir bénéficier, en cas de besoin, d'une aide ou d'un accompagnement pour nous soigner ou être soigné. Tout ceci ne peut que faciliter ce moment de vie et faire en sorte qu'il se passe le mieux possible. N'oublions jamais que cette vieillesse peut encore être plus belle si, vers la cinquantaine - l'âge du basculement -, nous appliquons, tout simplement, ce proverbe d'origine chinoise : "Verser, sans jamais remplir. Puiser, sans jamais s'épuiser".

Inversion du rythme de sommeil entre jour et nuit, déambulations, réveils fréquents, peur de la mort ou de se réveiller dans un lieu inconnu... Pour les personnes désorientées, ces perturbations sont souvent encore plus marquées. Cela engendre pour la personne malade une grande fatigue et une majoration possible des troubles. Ces "mauvaises nuits" entraînent à leur tour un épuisement de l'entourage, qui n'est pas sans conséquence sur la qualité de l'accompagnement et sur sa durée.

En écoutant des aides à domicile évoquer leurs échanges avec des personnes aidées et en visitant des personnes aidées, il semble qu'il existe souvent des malentendus dans les échanges. Ces situations tournent autour de deux mots : "écoute" et "discussion". Il est important de préciser le sens des mots pour que soient définies des pistes d'actions efficaces. En effet, une véritable écoute peut donner plus de chances à ce que les actions à domicile soient plus efficaces. La non-écoute d'une personne vulnérable crée et/ou augmente des difficultés relationnelles, des incompréhensions diverses.

Ouessant est une commune insulaire du Finistère, département de la région Bretagne. L'île d'une quinzaine de kilomètres carrés se trouve à une vingtaine de kilomètres du continent. Au dernier recensement effectué par l'INSEE, la population totale de l'île était de 906 habitants dont environ 380 personnes de plus de 70 ans. Même si l'entraide entre insulaires est forte, la population vieillissante et l'absence de transports en commun publiques au sein de l'île posent un problème pour le maintien à domicile des personnes en perte d'autonomie.

En faisant référence à de nouvelles approches (théories sociales du handicap, approches basées sur les droits humains, care et capabilités), voici quelques enjeux spécifiques de l'accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs à domicile, selon trois axes clés : adapter, anticiper, accompagner. Le tout en s'appuyant sur la voix précieuse du neurologue et écrivain Oliver Sacks.

Parce qu'une maladie dégénérative bouleverse le connu, défait les rituels et peut abaisser le seuil de tolérance par le stress et l'angoisse apportés, l'intervenant au domicile doit sûrement porter un autre regard sur sa prestation. Celui-ci peut, par un accompagnement bien approprié, apporter des outils simples qui évitent, dans la mesure du possible, la mise en place d'une crise et d'une culpabilisation, tout en écoutant et laissant vivre les émotions pour, in fine, soutenir le projet de vie de la cellule familiale.

Intervenir au domicile d'une personne n'est pas simple et notamment lorsque celle-ci est atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. L'intervenant est bien souvent perçu comme un étranger, voire un intrus par la personne qui a besoin d'aide. Il se trouve généralement seul à faire face aux situations problématiques ainsi qu'à la détresse de la personne aidée comme celle de l'aidant. La réalité de terrain montre aussi que les intervenants à domicile ne disposent que de très peu de temps pour se réunir entre eux et pour se former. Mais se former à quoi ?

L'intervention chez les personnes souffrant de troubles cognitifs peut parfois être source de stress pour les aidants. C'est pourquoi une connaissance des fonctions cognitives reste utile et améliore parfois les relations inter-individus. Les professionnels de santé peuvent avoir ce rôle pédagogique auprès des particuliers afin de les "éduquer" à l'adoption de conduites positives et valorisantes envers leurs proches, favorisant ainsi le bien-être psychologique du binôme aidant/aidé.