En faisant référence à de nouvelles approches (théories sociales du handicap, approches basées sur les droits humains, care et capabilités), voici quelques enjeux spécifiques de l'accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs à domicile, selon trois axes clés : adapter, anticiper, accompagner. Le tout en s'appuyant sur la voix précieuse du neurologue et écrivain Oliver Sacks.

Face à une multiplicité des acteurs et à une spécialisation des métiers lancée par les différents Plans Alzheimer, le risque de fragmentation et de rupture est bien réel. L'hétérogénéité observée sur le territoire n'offre pas les mêmes chances pour les professionnels et pour les personnes accompagnées mais des initiatives existent visant justement à créer des synergies et à renforcer la continuité recherchée par tous. En coordonnant mieux l'intervention des différents intervenants du domicile, les aidés seront de fait mieux accompagnés, mais pas seulement. Les professionnels ont aussi à y gagner.

Parce qu'une maladie dégénérative bouleverse le connu, défait les rituels et peut abaisser le seuil de tolérance par le stress et l'angoisse apportés, l'intervenant au domicile doit sûrement porter un autre regard sur sa prestation. Celui-ci peut, par un accompagnement bien approprié, apporter des outils simples qui évitent, dans la mesure du possible, la mise en place d'une crise et d'une culpabilisation, tout en écoutant et laissant vivre les émotions pour, in fine, soutenir le projet de vie de la cellule familiale.

Intervenir au domicile d'une personne n'est pas simple et notamment lorsque celle-ci est atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. L'intervenant est bien souvent perçu comme un étranger, voire un intrus par la personne qui a besoin d'aide. Il se trouve généralement seul à faire face aux situations problématiques ainsi qu'à la détresse de la personne aidée comme celle de l'aidant. La réalité de terrain montre aussi que les intervenants à domicile ne disposent que de très peu de temps pour se réunir entre eux et pour se former. Mais se former à quoi ?

L'intervention chez les personnes souffrant de troubles cognitifs peut parfois être source de stress pour les aidants. C'est pourquoi une connaissance des fonctions cognitives reste utile et améliore parfois les relations inter-individus. Les professionnels de santé peuvent avoir ce rôle pédagogique auprès des particuliers afin de les "éduquer" à l'adoption de conduites positives et valorisantes envers leurs proches, favorisant ainsi le bien-être psychologique du binôme aidant/aidé.

Lorsqu'un senior voit son autonomie altérée en raison de son âge ou d'une maladie, son souhait est le plus souvent d'avoir la possibilité de rester chez lui. Ce choix est aisément compréhensible. L'objectif du maintien à domicile est de remédier aux situations de dépendance par le biais de prestations réalisées, au domicile des usagers, par des intervenants de terrain ainsi que par des soignants.

Pour un intervenant à domicile, dont la mission est de permettre à la personne âgée de vivre le mieux et le plus longtemps possible dans son lieu de vie habituel, il n'est jamais facile d'envisager son entrée en institution. Même si cette solution est celle qui s'impose, compte tenu de la dégradation et/ou de la perte d'autonomie de la personne, c'est la fin d'une relation singulière qui se joue entre le senior et ses accompagnants. Comment faire pour que cette transition soit la moins traumatisante possible ?

Accompagner des personnes âgées démentes, c'est avant tout pour une équipe savoir se mettre à l'écoute, élargir son champ d'observation aux plus petits détails du quotidien qui sont autant d'indices d'un bien-être ou d'une souffrance pour des résidents désorientés, qui ne savent plus se dire. L'observation est une activité trop souvent laissée dans l'ombre, tant les professionnels sont formatés dans un schéma d'action permanente. Or, l'observation est une manière de "considérer avec attention des choses, des êtres, des évènements".

Désorientation dans l'espace et le temps, déambulation, praxie, problème de mémoire, apathie, agressivité, opposition... face à un quotidien souvent déstabilisant, l'accompagnement ne s'improvise pas. Que ce soit pour la toilette, l'aide aux repas, les activités, le coucher... chaque étape de la journée est parsemée d'embûches qu'il faut savoir gérer. La formation, l'implication, la conscience professionnelle ou encore le Care permettent justement de mieux comprendre les personnes accompagnées. Dans ce dossier, plusieurs professionnels évoquent leur quotidien : psychologue, psychomotricien, animateur ou aide-soignant.

Si l'allongement de la durée de vie est présenté comme une bonne nouvelle, comme un cadeau gagné par les pays occidentaux, ses conséquences sont totalement omises. Face à cette réalité, l'accompagnement des publics vieillissants dépendants est confronté à des difficultés. Quelle orientation pour les personnes handicapées vieillissantes compte tenu du manque de structures adaptées ? Comment faire coexister en Ehpad des nonagénaires épuisés extrêmement dépendants avec des jeunes sexagénaires, qui ont vécu en institution et on encore de l'énergie ? Cette mixité de population doit et devra être de plus en plus prise en compte par une individualisation de l'accompagnement, mais en termes d'organisation, cela s'avère très difficile dans ces structures, où le nombre d'agents n'est malheureusement pas extensible.