Le domicile idéalisé
HUIS CLOS ET SILENCE ASSOURDISSANT. Vivre chez soi, heureux et protégé, loin des scandales de maltraitance révélés ces derniers mois dans de nombreux Ehpad. Décider de tout, être libre de ses mouvements, ne pas subir une vie collective. Cette image d’Épinal se ternit dès que la dépendance s’installe, que ce soit en raison de l’âge, d’une maladie neurodégénérative ou encore d’un handicap. 73 % des alertes de maltraitance reçues par la Fédération 3977 ne concernent pas les établissements médico-sociaux, mais bien le lieu de l’intime : le domicile. Et là, c’est la loi du silence qui règne en maître. Dans le huis clos familial, les situations demeurent méconnues ou tout simplement tues avec des signaux difficiles à détecter pour des professionnels pas forcément formés et armés, même s’ils ont été au préalable sensibilisés face aux risques. Au-delà des faits de violences physiques, heureusement minoritaires, il y a cette maltraitance dont on ne dit rien et qui est pourtant bien réelle : relation de subordination, d’assujettissement, d’asservissement de la personne aidée. La dépendance et la proximité peuvent aussi conduire à un climat d’emprise. Et quand l’aidant devient maltraitant, c’est toute la structure familiale qui vacille. Dans ce contexte, les obstacles sont nombreux pour que la parole de la victime se libère.
DEFINIR POUR MIEUX PREVENIR. Mais que se cache-t-il derrière ce mot qui fait si peur aux professionnels comme aux proches familiaux et que personne n’ose prononcer ? Paradoxalement, il aura fallu attendre février dernier pour que les experts tombent d’accord et énoncent une définition commune de la maltraitance. Le vocabulaire et son lexique associé représentent une avancée notable. Tous s’accordent désormais sur le fait de dénoncer une atteinte portée à une «situation de vulnérabilité» et non pas à une personne vulnérable. L’enjeu est de mettre l’accent sur le rôle de l’environnement comme facteur aggravant ouvrant la voie d’une meilleure reconnaissance de la maltraitance institutionnelle et de l’exposition aux violences, par exemple des enfants, victimes indirectes et témoins. L’espoir est d’enfin faire progresser la prévention qui reste, en France, le maillon faible de la culture professionnelle.
UN SECTEUR A LA DERIVE. Pour éviter tout acte maltraitant, l’urgence est aussi de mieux prendre en compte la fragilité des proches soumis à un risque accru d’épuisement. Encore faut-il que les professionnels aient le temps d’observer, d’échanger, de détecter et d’orienter. Car, sur le terrain, les aides à domicile sont confrontées à des situations complexes. Seules et souvent le regard tourné sur leur montre, qui tourne toujours trop vite, comment peuvent-elles répondre à toutes les injonctions paradoxales qu’elles subissent ? Sans parler du regard porté sur elles. Quand leur travail est mal compris et mal considéré, elles sont également soumises à un risque de maltraitance insidieux. Les directions doivent plus que jamais évaluer la souffrance au travail pour les préserver, au risque de perdre le peu de professionnels qu’il reste. Faire toujours plus avec moins conduit inexorablement à créer des conditions maltraitantes, faute de temps et de personnel suffisant. Les défis sont nombreux pour le secteur du domicile qui souffre et sort affaibli après deux années de crise sanitaire. A quand une promotion de la bientraitance comme boussole d’un accompagnement digne ?

Habitat inclusif, habitat partagé, habitat participatif, habitat groupé... Depuis plusieurs années, notre territoire voit fleurir un peu partout de nouvelles solutions pour tenter d'apporter des réponses concrètes conjuguant accès au logement et solidarité. Point commun de ces solutions : favoriser la mixité, qu'elle soit intergénérationnel, entre personnes valides et personnes handicapées, personnes âgées et étudiants, anciens SDF et travailleurs... Ces différentes formules permettent surtout de proposer aux plus fragiles, à commencer par nos aînés, un mode d'habitat choisi plutôt que de subir un mode d'habitat imposé.

En silence, des agents aident au quotidien un proche très malade, handicapé ou en perte d'autonomie. Les collectivités peuvent mobiliser différents dispositifs permettant de concilier vie familiale et vie professionnelle.

Depuis 2014, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie et l'Assurance vieillesse conjuguent leurs moyens et leur expertise pour améliorer le cadre de vie des personnes âgées. Elles viennent de lancer l'appel à projets annuel pour financer la réhabilitation et la modernisation de résidences autonomie. Avec cette année une nouveauté : la création de tiers-lieux.

Défrayant la chronique depuis plusieurs mois, c'est sous un tout autre jour que nous aurions souhaité voir abordée la question des maisons de retraites, aujourd'hui en proie à un véritable "Ehpad-bashing" tous azimuts. Certes, cette question n'est pas nouvelle. Las, les rapports se sont succédé, confirmant avec plus de gravité encore la réalité de la situation. Pour preuve, sept rapports ont été remis à l'exécutif depuis 2018, avec plus de 400 propositions qui se sont retrouvées sur les thèmes principaux, auxquels s'ajoutent les rapports parlementaires, ainsi qu'une concertation nationale de grande ampleur menée en 2019", rappelle Monique Iborra, députée à l'origine d'une proposition de loi en juin 2021 "Agir pour préserver l'autonomie et garantir les choix de la vie de nos aînés". Et tandis que la loi Grand âge et autonomie se fait toujours attendre, de la Cour des comptes au Sénat, en passant par l'Assemblée nationale, impossible aujourd'hui de ne pas s'interroger sur la pertinence d'un modèle qui apparaît avoir désormais atteint ses limites.

Le scandale Orpea a montré que le pilotage des Ehpad dans les départements et les ARS a des conséquences néfastes sur leur contrôle.

"Les Fossoyeurs" alerte sur la maltraitance dans les Ehpad privés à but lucratif, qui doivent "rentabiliser" l'accueil. Que peuvent faire les collectivités pour remettre à plat le système ?

IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.

Depuis un an et demi, une petite équipe anime un dispositif expérimental sur ce territoire rural du pays de Bray : la plateforme territoriale de services (PTS). Son objectif ? Prévenir les ruptures de parcours et améliorer l'inclusion des personnes en situation de handicap en coordonnant l'offre de services.

Villeneuve-lès-Maguelone (Hérault). Dans l'Ehpad communal, les résidents sont encouragés à faire par eux-mêmes ce qu'ils souhaitent, selon leurs capacités.