L'établissement diabolisé. Les Ehpad vus encore comme des mouroirs. Des aidants qui culpabilisent, des personnes âgées qui font tout ce qu'elles peuvent pour rester à domicile le plus longtemps possible, des professionnels à bout de souffle... Du côté des personnes en situation de handicap, ce n'est pas mieux : trouver une place en établissement relève du parcours du combattant puis culpabiliser d'y laisser son enfant, même devenu adulte. Dans ce contexte, construire une relation saine entre soignants et familles relève du défi ! Si pendant longtemps, les équipes étaient avant tout mobilisées auprès des usagers et résidents qu'elles accompagnaient au quotidien, force est de constater que depuis deux décennies, les habitudes ont progressivement changé. Les proches sont aujourd'hui pris en compte, écoutés, rassurés ; ils peuvent participer, être présents aux côtés de leur parent vieillissant ou handicapé. Les spécialistes évoquent d'ailleurs une "triangulation naturelle" entre la personne âgée ou handicapée, ses proches et les soignants. Reste que ce changement de pratique ne n'est pas fait du jour au lendemain. Il a fallu tâtonner, apprendre à se connaître pour lever les méfiances et autres incompréhensions. Cette relation se construit avant même l'institutionnalisation ; c'est là que les bases doivent être posées pour que chaque acteur puisse trouver sa place, se faire une place dans le collectif si pesant. Au fil des années et des lois, des outils ont été créés, que ce soit le conseil de la vie sociale, la personne de confiance, les projets personnalisés, le statut d'aidant. Mais au-delà de ces obligations légales, il y a aussi des initiatives sur le terrain pour que les proches soient pleinement intégrés dans la vie de la structure. Des rencontres, des sorties, des groupes de parole... avec toujours le même objectif : que le résident se sente entouré et apaisé entre les aidants familiaux et les équipes professionnelles.

Que faire face à une personne qui déambule, erre puis part bien décidée à retrouver son chez-soi d'autrefois ? Et que dire... quand une personne vivant seule, en perte d'autonomie, se retrouve couchée le soir à 20 h avec la barrière relevée pour éviter une chute au beau milieu de la nuit quand elle cherchera à se lever dans le noir. Elle restera donc allongée pendant dix voire douze heures, contre sa volonté. Depuis plusieurs années, la contention, qu'elle soit physique ou médicamenteuse, est de plus en plus réglementée. Dans le même temps, les questions autour de l'éthique ont pris une part importante dans l'accompagnement des personnes souffrant de troubles cognitifs notamment. Les professionnels ont désormais à l'esprit le risque et le bénéfice de chaque soin. Mais entre la bienveillance de l'accompagnement et les restrictions des libertés, où mettre le curseur ? L'équation est quasiment impossible. La réponse est forcément personnalisée et individualisée, selon chaque situation, chaque cas. Et pour cause, il est facile de philosopher, d'évoquer ces questions lors de formation bien installé dans un fauteuil, entouré de collègues et experts, mais sur le terrain, au quotidien, à domicile comme en établissement, des décisions doivent et sont prises avec toujours le même objectif : protéger la personne, éviter qu'elle se blesse, qu'elle se perde, qu'elle se mette en danger... sans pour autant qu'elle ressente les contraintes qui provoquent inévitablement des troubles du comportement. (...)

(...) Si la proportion de salariés non diplômés recule depuis dix ans dans le secteur de l'aide à domicile, selon une étude de la DARES publiée en août dernier, ils étaient toujours 42,8 % à ne pas avoir de diplôme, contre 16,6 % pour l'ensemble des salariés. C'est dire la marge de manœuvre. Face aux problématiques rencontrées à domicile par des salariés isolés, les spécialités au sein des diplômes se multiplient, que ce soit l'accompagnement de la fin de vie, la gestion des troubles cognitifs..., mais faut-il encore pouvoir y accéder. Si finalement les diplômes se sont progressivement adaptés, la création en 2016 du diplôme d'Etat d'accompagnement éducatif et social (DEAES) illustre une réalité : le domicile est boudé par les candidats contrairement à l'accompagnement en établissement. Preuve d'un désamour ? Avant tout d'un manque de connaissance illustrant un manque d'attractivité certain de ce secteur qui peine à recruter et qui parfois doit refuser l'accompagnement d'usagers, faute de salariés. Ce manque de reconnaissance s'explique par une méconnaissance de ces métiers tant de fois redéfinis. Et pourtant à l'heure où usagers, aidants, gestionnaires, associations ou Fédérations, politiques sont conscients des efforts à faire pour créer les conditions d'une société inclusive, l'accompagnement à domicile devrait être en plein boom et pas en berne.

A l'heure où le domicile est plébiscité par les Français qui veulent rester le plus longtemps possible chez eux, la prévention est au cœur de l'accompagnement des aînés, mais aussi des personnes en situation de handicap. C'est en tout cas une mission de plus sur les épaules, déjà bien chargées, des professionnels du domicile. Prévention face à la dégradation progressive des capacités, face à la vulnérabilité, face à la perte d'autonomie et son lot de chutes, à la dénutrition qui guette, mais pas que. Prévenir la maltraitance, les abus de faiblesses... La liste est longue et vient s'ajouter aux missions quotidiennes déjà nombreuses pour lesquelles les professionnels de terrain sont en poste, à savoir : l'aide aux repas, à la toilette, à l'habillage, aux courses... Les acteurs du domicile, quels que soient leur formation et leur domaine d'intervention, doivent veiller, anticiper, détecter puis savoir en parler et remonter les précieuses informations collectées. Et c'est là normalement tout un travail d'équipe qui doit avoir été mis en place en amont pour éviter l'isolement, la solitude, l'embarras des auxiliaires de vie et autres aides à domicile. Si la proximité et la connaissance des bénéficiaires jouent en leur faveur, le manque de temps lors des interventions, la perte d'attention à force de courir entre deux bénéficiaires, la fatigue, la lassitude pèsent évidemment dans la balance... et pas du bon côté. Seul, le professionnel de terrain ne peut pas tout voir, tout maîtriser. Mais aidé d'une procédure, secondé par une direction, sensibilisé grâce aux réunions, aux échanges de bonnes pratiques, aux formations, il peut alors faire sereinement son travail. (...) La prévention nécessite un engagement collectif et passe par un décloisonnement qui doit permettre de faire progresser la coopération. C'est d'ailleurs tout l'enjeu des PAERPA lancé en 2014 autour des parcours de santé des aînés...

Qui dit vie en collectivité dit forcément conflits. C'est inéluctable. Et pour cause, les résidents, qu'ils soient âgés en Ehpad ou plus jeunes en foyers pour personnes en situation de handicap, n'ont pas choisi de vivre ensemble, entourés d'autant de "colocataires". Le collectif pèse parfois lourdement. Certains le subissent, d'autres se montrent plus incisifs pour s'imposer. Il y a le brouhaha, les repas partagés, les animations proposées où les têtes à têtes sont rares. Alors, face à autant de temps passé à plusieurs, qui plus est, avec des personnes qu'on n'a pas choisi de fréquenter, les caractères, les humeurs ou tout simplement les pathologies peuvent être à l'origine de discussions plus ou moins animées. (...) Les équipes doivent évidemment être attentives pour savoir intervenir, quand il le faut, pour désamorcer une confrontation, un désaccord. Il ne faut pas prendre parti, mais savoir trouver les bons mots pour stopper un conflit. (...) Ce rôle de médiateur ne s'improvise pas. Il existe, certes, des formations et des outils, mais sur le terrain les professionnels sont toujours en première ligne... Parfois, les professionnels peuvent être pris à partie par un usager ou un proche aidant... Parfois, les disputes éclatent au sein même des équipes. Autant de conflits qu'il faut savoir vite juguler pour éviter que l'atmosphère ne se crispe davantage. (...) Dans le contexte actuel avec les équipes au bord de la crise de nerfs confrontées au turn-over, à la charge émotionnelle induite par l'accompagnement d'un public particulièrement vulnérable, les conflits peuvent paralyser un établissement ou être une étincelle qui fait tout exploser. Mieux vaut donc savoir jouer l'apaisement...

Arriver à domicile et "badger" avec son Smartphone. Ne surtout pas perdre de temps. 30 minutes chrono (et pas une de plus) pour une toilette, une aide à l'habillage... Ce n'est pas simple, qui plus est quand il s'agit d'accompagner une personne âgée vieillissante en perte d'autonomie ou une personne en situation de handicap. Puis courir vers un autre domicile. Avoir des horaires serrés et enchaîner les missions. C'est le quotidien des auxiliaires de vie qui sont confrontés à des temps d'intervention restreints pour des missions qui exigent du temps... A l'heure où la personnalisation de l'accompagnement devrait primer, les professionnels doivent faire face à un découpage standardisé des horaires. Le rythme de travail est au coeur des préoccupations, de la fatigabilité, des arrêts maladies, du turn-over. Le récent rapport Libault, remis à la ministre des solidarités et de la santé Agnès Buzin, prône un changement de modèle mais, en attendant, les professionnels continuent à accompagner sur un rythme effréné. (...)

Longtemps mis en avant, le savoir-faire a progressivement laissé de la place à l'émergence du savoir-être. Dans les métiers de l'accompagnement, les compétences techniques lors d'un soin sont évidemment centrales, mais elles ne suffisent pas ou plus. Avec le temps, les usagers, les résidents, les personnes aidées demandent plus... Le relationnel, le contact, la posture vont permettre justement à un accompagnement d'être réalisé dans de bonnes conditions. Ils vont aussi faciliter le lien entre le professionnel d'un côté et la personne fragilisée par la maladie ou le handicap de l'autre. L'enjeu n'est plus de faire une toilette, de proposer une animation, d'organiser une sortie... mais de faire participer la personne en situation de handicap ou en perte d'autonomie. "Ne plus faire à la place de", mais "faire avec", en cherchant à valoriser les compétences restantes de chaque personne pour leur démontrer qu'elles sont encore capables "de faire". Ce changement de paradigme s'est appuyé sur la notion d'adaptation : savoir s'adapter à chaque individu, ne pas standardiser des gestes d'accompagnement.
Le savoir-être du professionnel n'est toutefois pas inné, contrairement aux idées reçues. En intégrant un Ehpad ou un foyer pour personnes handicapées, les traits de caractère d'un professionnel "gentil" et "l'écoute" ne peuvent suffire. Non, le savoir-être va s'acquérir progressivement, tout au long de la carrière, au gré des expériences, des difficultés, des formations, des discussions avec les collègues, des échanges avec les aidants et évidemment avec les usagers et les résidents. Le professionnel seul, inexpérimenté ou arrivant auprès d'un nouveau public peut avoir toutes les bonnes intentions du monde, mais il aura besoin d'outils pour justement savoir se positionner face à une difficulté, face à une personne qui refuse un soin, un résident qui se mettra à crier ou à se débattre. Savoir écouter, décrypter des attitudes de personnes non verbales, cela s'apprend. La Validation, l'Humanitude ou d'autres techniques viennent justement consolider une attitude bienveillante ou empathique. (...)

A l'heure où l'été arrive et où les jours rallongent, les espaces verts sont pris d'assaut par les jardiniers. Mais une fois la perte d'autonomie constatée, et la dépendance installée, de nombreuses personnes âgées sont contraintes de cesser de jardiner. Certaines à domicile n'ont plus de potagers ou de massifs de fleurs, qui demandent trop d'entretien, quand d'autres, une fois institutionnalisées, restent cloîtrées entre les murs de l'établissement, assises devant la télé. Et pourtant, depuis quelques années, les soignants misent de plus en plus sur les thérapies non médicamenteuses dont les jardins dits "thérapeutiques" font partie. Plantations, récoltes, fleurs, plantes aromatiques, légumes, fruits, stimulation autour des sens, chemins permettant de travailler la proprioception ; autant d'activités qui sont proposées en extérieur, à l'air libre... loin de la pesanteur ressentie en établissement et du brouhaha du collectif. C'est alors l'occasion de se retrouver dehors pour discuter, se remémorer des souvenirs, partager des techniques et pourquoi pas côtoyer des poules, chats et autres animaux de compagnie. Pour quels résultats ? Le premier indice c'est l'ambiance plus détendue, le bien-être et le plaisir ressentis par tous... des échanges qui se nouent entre résidents, avec les soignants ou encore avec les familles. Ceux qui ont testé constatent une diminution de la fréquence des chutes, des accidents, une amélioration des compétences cognitives, une baisse des troubles du comportement, de l'agitation, un meilleur sommeil et surtout une baisse des prescriptions médicamenteuses. Rompre l'isolement et partager, c'est aussi ce qui manque actuellement aux personnes vivant encore à domicile, mais en perte d'autonomie. (...) Le jardin partagé peut être une solution... mais les services d'aide à domicile sont encore peu nombreux à avoir opté pour ce projet...

Une absence de traitements curatifs, des médicaments non remboursés depuis quelques mois faute d'une efficacité reconnue par la HAS, des prescriptions médicamenteuses très élevées en termes de benzodiazépine, de neuroleptique, d'antidépresseurs... A l'heure où l'absorption de psychotropes est particulièrement élevée en France et plus particulièrement pour les personnes de plus de 75 ans, les professionnels ne cessent de tirer la sonnette d'alarme : surdose, sous-dosage, polymorbité somatique, interaction médicamenteuse. Le tout dans un contexte de manque d'essais cliniques contrôlés chez les patients très âgés. Et pourtant, au quotidien, de nombreux gériatres découvrent les ordonnances à rallonge au moment de l'institutionnalisation des nouveaux résidents. (...) Conséquence ou pas, au cours des dernières années, l'approche non médicamenteuse a émergé pour gagner de plus en plus d'établissements et de services médico-sociaux. Derrière les thérapies cognitives, fonctionnelles, thymiques, comportementales, se cachent des ateliers réminiscence, des soins Snoezelen, la méditation pleine conscience, la musicothérapie, les jeux, la méthode de validation... Pour quels objectifs ? Atténuer les symptômes, ralentir l'évolution de la maladie, stabiliser l'humeur, préserver l'autonomie ou encore améliorer le bien-être. Mais force est de constater que les études mesurant les effets de ces thérapies ne sont pas légion. Seule l'étude française Etna 3 a permis de mesurer, dès 2012, trois thérapies dans 40 centres auprès de 600 patients. Et contre toute attente, c'est la prise en charge individuelle qui s'est révélée être la plus efficace pour différer la dépendance et l'entrée en institution alors que les chercheurs misaient initialement sur la stimulation cognitive ou encore la thérapie par réminiscence. Or, dans la réalité, c'est l'hétérogénéité dans les ateliers qui est privilégiée... La faute au manque d'effectifs évidemment...

Au fil des années, les aidants familiaux sont sortis du bois où ils étaient bien cachés. Ils sont désormais visibles et même recensés. Depuis la loi ASV (Adaptation de la société au vieillissement), ils bénéficient d'un droit au répit pour ceux qui accompagnent des personnes âgées en perte d'autonomie. Et pourtant, malgré ces avancées, le lien entre aidants familiaux et aidants professionnels n'est pas une évidence. Loin de là. Force est de constater que c'est toujours une épreuve, un choix mûrement réfléchi lorsqu'un aidant familial décide de passer le relais en faisant appel à des professionnels, que ce soit à domicile ou en établissement. Une fois cette décision prise, le plus difficile reste à faire : apprendre à se connaître, se faire confiance. Certes, l'objectif est le même, à savoir accompagner au mieux la personne malade. Mais les attentes et le regard sont forcément différents. D'où une difficile conciliation. (...) Le professionnel, même s'il est bien formé, a besoin de clefs pour un accompagnement de qualité, que ce soit à domicile ou en établissement. Les échanges avec les aidants permettent de gagner du temps, de gagner en qualité. Ce sont donc de véritables alliés qui ont à apprendre les uns des autres. Or, dans la pratique, sur le terrain, les crispations sont bien réelles. La faute à qui ? La faute à quoi ? A un manque de communication. Car à domicile ou en établissement, évidemment, la place du professionnel n'est pas la même, mais la communication reste l'outil indispensable pour que l'aidant familial d'un côté et le professionnel de l'autre puissent trouver leur place, s'épanouir, avec en ligne de mire le bien-être de la personne aidée.