Parce qu'une maladie dégénérative bouleverse le connu, défait les rituels et peut abaisser le seuil de tolérance par le stress et l'angoisse apportés, l'intervenant au domicile doit sûrement porter un autre regard sur sa prestation. Celui-ci peut, par un accompagnement bien approprié, apporter des outils simples qui évitent, dans la mesure du possible, la mise en place d'une crise et d'une culpabilisation, tout en écoutant et laissant vivre les émotions pour, in fine, soutenir le projet de vie de la cellule familiale.

Intervenir au domicile d'une personne n'est pas simple et notamment lorsque celle-ci est atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. L'intervenant est bien souvent perçu comme un étranger, voire un intrus par la personne qui a besoin d'aide. Il se trouve généralement seul à faire face aux situations problématiques ainsi qu'à la détresse de la personne aidée comme celle de l'aidant. La réalité de terrain montre aussi que les intervenants à domicile ne disposent que de très peu de temps pour se réunir entre eux et pour se former. Mais se former à quoi ?

L'intervention chez les personnes souffrant de troubles cognitifs peut parfois être source de stress pour les aidants. C'est pourquoi une connaissance des fonctions cognitives reste utile et améliore parfois les relations inter-individus. Les professionnels de santé peuvent avoir ce rôle pédagogique auprès des particuliers afin de les "éduquer" à l'adoption de conduites positives et valorisantes envers leurs proches, favorisant ainsi le bien-être psychologique du binôme aidant/aidé.

Le domicile est une notion née de la locution latine "domus", désignant le lieu où habite une personne. Au-delà de sa dimension matérielle, il possède plusieurs offices : un abri, un confort, la salubrité, des activités, l'intimité et une identité sociale. Nous pouvons le définir comme un espace de sécurité dans lequel il est possible d'accepter ou d'interdire, de maintenir une distance raisonnable avec l'autre. Pour tous les acteurs du domicile, dans ce lieu se trouve une grande possibilité de choix et de volontés ; il apporte aussi des pressions et des frustrations.

Créée en novembre 2013, la plateforme d'accompagnement et de répit de la Fondation hospitalière Sainte-Marie "Les Rives, Le Relais" installée sur la commune du Pré-Saint-Gervais est la seule à avoir ouvert ses portes en Seine-Saint-Denis. D'abord accueillie au sein du centre d'accueil de jour, Les Rives, cette structure aura mis un an pour trouver des locaux adaptés. L'accessibilité, l'orientation et la question financière ne facilitent pas l'organisation, mais la motivation de l'équipe et les besoins des aidants en ont fait un site incontournable.

Le Code du travail étant quelque peu "rigide" et n'ayant ni le temps ni "le bras assez long" pour le faire évoluer, une solution s'est révélée grâce au volontariat du service civique. Cette possibilité, après réflexion, étude de faisabilité et montage d'un dossier d'agrément, s'est mise en place en octobre 2008, plagiant ainsi cette citation "si c'est possible, c'est fait. Impossible, cela sera fait". Depuis, l'association Alzheimer Domicile propose un service de répit atypique en France.

Le baluchonnage, sous sa forme québécoise ou belge, ne s'est pas développé en France, compte tenu de la législation entourant le Code du travail. En Auvergne, une formule de répit à la carte avait été expérimentée avec succès entre 2009 et 2011. Malgré les besoins des aidants sur le terrain et l'organisation bien huilée de ce système atypique, l'expérience a dû stopper, faute de moyens financiers et de soutiens des collectivités.