Dans le champ du handicap, les relations entre les parents et les professionnels sont parfois discordantes car les enjeux et les rapports à la normalité ne se bâtissent pas sur les mêmes vécus et expériences. Nous pouvons avoir une lecture de cet état de fait dans le langage employé par l’une et l’autre des parties, vecteur des affects d’un côté et d’un langage d’expert de l’autre. Au-delà du langage de chacun, les lois cadres préconisent un rapprochement, une collaboration voire une coopération. La question est alors de savoir comment, à partir de ce que le langage révèle de tensions, élaborer une pensée autour du concept de coopération, moteur d’un rapprochement et d’une éthique de travail ensemble.

Dans cet article nous nous intéressons à la relation entre une mère et sa fille, aujourd’hui âgée de 10 ans, suivie depuis sa naissance pour une malformation sévère de la jambe au Centre de référence des maladies rares des malformations des membres. Cette pathologie a des conséquences sur l’autonomie et la qualité de vie du sujet sans néanmoins toucher la sphère du vital ni du guérissable. Sa prise en charge chirurgicale, à savoir l’amputation du pied malformé, afin d’optimiser l’appareillage et favoriser une marche physiologique, fait l’objet d’une décision parentale complexe aux effets irréversibles concernant le corps de l’enfant. Notre questionnement clinico-théorique porte sur les enjeux psychiques et interculturels suscités par cette décision impliquant plusieurs acteurs : enfant, famille, équipe pluriprofessionnelle de soins. Une réflexion sur le rôle du psychologue dans cette dynamique sera également menée.

Le présent article porte sur la question de l’évaluation du fonctionnement des familles. Il vise à proposer un lexique des principales composantes du fonctionnement des familles et à présenter un modèle explicatif multidimensionnel et intégratif du fonctionnement familial afin de soutenir la pratique d’évaluation des thérapeutes familiaux et des chercheurs. Les buts visés par cet exercice sont, d’une part, de renforcer l’évaluation systématique de la famille par les thérapeutes familiaux afin de garantir la plus forte adéquation possible entre les caractéristiques du fonctionnement des familles et les interventions proposées et, d’autre part, de soutenir les thérapeutes qui veulent contribuer au développement des connaissances dans le domaine de la thérapie familiale (Practice-Based-Evidence). Nous espérons également que ce modèle puisse soutenir les chercheurs intéressés par le développement des pratiques probantes en thérapie familiale (Evidence-Based-Practice).

La mise en évidence de l’importance de l’aide informelle a conduit au développement de travaux économiques visant à mieux comprendre les déterminants, conséquences et mécanismes socioéconomiques de la mobilisation familiale. Un premier axe d’analyse s’inscrit au niveau individuel et familial et vise à mieux comprendre les comportements d’aide. Il met en lumière l’importance de la dimension familiale encadrant les comportements individuels et les coûts indirects de l’aide informelle. Un deuxième axe s’inscrit au niveau collectif et s’interroge sur la place de l’aide informelle dans notre système de protection sociale, à côté des solidarités publiques et de la prévoyance individuelle. Si l’effet d’éviction des solidarités familiales par les solidarités publiques semble très limité, l’effet d’éviction de la demande d’assurance dépendance par l’aide informelle semble plus important.

Certains aspects de la faculté d’autodétermination à l’âge adulte sont présents dès le début de la vie et intégrés dans les processus développementaux tels que le langage et les choix à faire dans l’environnement. Les actions complètement indépendantes concernent moins la petite enfance et sont plus pertinentes pour les jeunes et les adolescents qui se préparent à la vie d’adulte, mais les enfants peuvent bénéficier d’opportunités pour utiliser des éléments constitutifs de l’autodétermination tels que faire des choix, prendre des décisions simples et se fixer des objectifs avec le soutien structuré des adultes. Le présent article décrit les orientations théoriques de l’autodétermination et met en exergue les résultats de la recherche et les applications pratiques pour les enfants avec ou sans troubles du développement. Il est important que les professionnels, les familles, etc. manifestent un haut niveau d’attentes envers les enfants et mettent en valeur les aspects du comportement autodéterminé qui font naturellement partie de la petite enfance. Cet article présente également un modèle adapté d’une pratique fondée sur l’expérience dans l’éducation pour que les familles participent au fonctionnement autonome d’un enfant. Parents, professeurs et personnels auxiliaires ne doivent pas manquer de s’intéresser aux aspects développementaux d’un comportement autodéterminé qui commence précocement et qui se poursuit tout au long de la vie.