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Article de Maxence Lebas
Paru dans la revue Empan, n° 112, décembre 2018, pp. 110-115.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Enfant handicapé, Adulte, Parents, Aidant familial, Accès aux soins, Témoignage, Expertise, Accompagnement, Bien-être
Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.
Article de Delphine Micaëlli
Paru dans la revue Soins Pédiatrie Puériculture, n° 302, mai-juin 2018, pp. 9-43.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Trisomie, Enfant handicapé, Éthique, Annonce du handicap, Accompagnement, Représentation sociale
p.9 : Un enfant au parcours différent
p.10 : Génétique, diagnostic et caractéristiques de la trisomie 21
p.15 : Les représentations sociales de la trisomie 21
p.19 : Trisomie 21, quelle éthique entre le droit à la vie et une possible interruption médicale de grossesse ?
p.23 : L'annonce du diagnostic de trisomie 21
p.27 : La prise en charge pluridisciplinaire des enfants porteurs de trisomie 21
p.33 : L'accompagnement des familles par une Cellule Ressource Handicap
p.36 : Une consultation spécialisée pour l'enfant et le jeune adulte atteints de trisomie 21
p. 40 : Ressentis des soignants face à la trisomie 21
p.43 : Éléments de bibliographie
Article de Didier Mauger
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 488-489, janvier-février 2017, pp. 165-196.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Jeunesse-Adolescence, Crise, Violence, Handicap mental, Handicap psychique, Enfant handicapé, IME, ITEP, Inadaptation sociale, MECS, Trouble du comportement, Accompagnement, Sanction, Adulte, Foyer de vie, Agressivité, Psychisme, Émotion, Frustration, Communication non-verbale
Analyse et réflexions sur le traitement des états de crises survenant en institutions médico-sociales.
Article de Françoise Peille
Paru dans la revue Empan, n° 104, décembre 2016, pp. 89-96.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Relation équipe éducative-famille, Deuil, Attachement, Handicap, Accompagnement, Soutien à la parentalité, Enfant handicapé
La présence d’un membre en situation de handicap dans une famille pose la délicate question de l’aide à apporter à toute la famille et plus spécialement aux proches accompagnants. Cela met en jeu la problématique de la perte et du deuil, de la relation entre les accompagnants et leur enfant dans leur parentalité et de la réorganisation de chacun dans son économie psychique. Les modalités d’aide aux parents doivent tenir compte de la dynamique psychique mise en branle par l’arrivée de cet enfant porteur d’une différence dans leur histoire personnelle, de leur fragilité narcissique, de la place particulière de cet enfant dans leur investissement, sans oublier la culpabilité inhérente à cette situation.
Article de Florence Tamerlo
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 2946, 05 février 2016, pp. 43-47.
Mots clés : Travail social : Formation, Handicap-Situations de handicap, Diplôme, Réforme, Formation, Accompagnement, Personne handicapée, Enfant handicapé
Présentation des grandes lignes de ce nouveau diplôme de niveau V qui fusionne les diplômes d’Etat d’auxiliaire de vie sociale et d’aide médico-psychologique ainsi que la fonction d’accompagnant des élèves en situation de handicap.
Article de Sophie André
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH - cahier 2 - les numéros juridiques, n° 2938, 18 décembre 2015, pp. 3-121.
Mots clés : Ecole-Enseignement, Handicap-Situations de handicap, Scolarisation, Enfant handicapé, CLIS, Enseignement spécialisé, Auxiliaire de vie scolaire, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, Enseignement supérieur, Étudiant, Personne handicapée, Accessibilité, Transport, Accompagnement, PPS
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a donné le coup d’envoi d’une nouvelle phase dans la prise en charge à l’école des enfants handicapés. Elle a posé comme principe que tout enfant présentant un handicap ou un trouble invalidant de santé doit être inscrit dans l’établissement scolaire le plus proche de son domicile, lequel constitue son établissement de référence. Mais si la scolarisation en milieu ordinaire constitue la norme, certains jeunes handicapés ne peuvent en bénéficier. Des possibilités de scolarité ou d’enseignement dans des structures adaptées ainsi que des aménagements des conditions de scolarité sont alors envisageables. La loi oblige ainsi la collectivité nationale à donner une réponse aux familles et à accompagner la recherche de solutions adaptées. A jour des textes législatifs et réglementaires et illustré de nombreuses décisions jurisprudentielles, ce numéro fait le point sur le dispositif aujourd’hui applicable. Il présente les différentes modalités de scolarisation organisées dans le projet personnalisé de scolarisation de l’enfant en fonction de la nature de ses besoins : scolarisation individuelle en milieu ordinaire, collective au sein d’un dispositif adapté, à temps plein ou à temps partagé en établissement de santé ou médico-social, à domicile ou à distance. L’accès des étudiants handicapés à l’université est également abordé. Dans chaque cas, la construction du parcours de formation est expliqué, et les moyens techniques et humains octroyés au titre de la compensation (accessibilité, accompagnement par des accompagnants des élèves en situation de handicap [ex- auxiliaire de vie scolaire], aménagements et équipements pédagogiques spécifiques…) sont détaillés.
Article de Alexandre Perdriau, Xavier Czaja, Julien Paynot
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 36, novembre-décembre 2014-janvier 2015, pp. 9-18.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Enfant handicapé, Aide à domicile, Parents, Accompagnement, Enquête, Droits de l'enfant, Droits des usagers, Maintien à domicile, Auxiliaire de vie sociale, Handéo, APAMAD (Association pour l'accompagnement et le maintien à domicile), ANESM (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)
L'enquête menée par Handéo rassemble les réponses et les témoignages de plus de 700 parents. Leur parole est implacable : mal informés, isolés, épuisés... ils se sentent mal traités, mal considérés... Les enfants handicapés ne disposent pas des moyens leur permettant d'accéder pleinement au droit de vivre dans la société à égalité avec les autres enfants, alors que la France s'y est engagée en ratifiant en 2010 la convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Pourtant des solutions existent. Parmi elles, le soutien à domicile et dans la vie quotidienne apporté par des aides humaines professionnelles et en particulier les services à la personne.
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