PRISME travaille à la réalisation de deux bases de données bibliographiques : La première, Sciences et Action Sociales, constitue la base mutualisée du réseau. La deuxième, Thesis, est dédiée à la sélection et à l'indexation de thèses en travail social. Elle est le fruit d'un partenariat avec le CNAM-CDFT.
Comment le tout-petit, l'enfant ou l'adolescent, et son entourage, vivent-ils la maladie chronique ? Quels en sont les retentissements familiaux, scolaires, éducatifs, et psychiques ? Quelles traces, inscrites dans quelles mémoires, émailleront ce long parcours ? Comment l'entourage du jeune malade est-il accompagné ? Comment sont coordonnés, à l'heure d'une pluridisciplinarité et d'une spécialisation croissantes, les différents intervenants et praticiens ? Comment les décisions de soins sont-elles prises ? Ces questions sont posées de façon transversale par les différents professionnels appelés au chevet de l'enfant malade et engagés aux côtés de sa famille. L'impact de la maladie chronique sur l'enfant et l'adolescent est envisagée dans ses multiples dimensions, ses modalités de prise en charge, depuis l'annonce du diagnostic en passant par l'éducation thérapeutique, le suivi à l'adolescence jusqu'au passage vers les spécialistes pour adultes.
Toute explication sur l'infection au VIH confronte l'enfant à des questions fondamentales comme celles sur les origines, la filiation, la sexualité et la mort. Les parents infectés envisagent l'actualité de la sexualité à l'adolescence comme une période propice à la révélation, comme si le risque de contamination à nouveau possible pour l'adolescent rouvrait la chaîne du secret. Le travail proposé ici indique la possibilité aux descendants de s'extraire d'un ordre ancestral aliénant et mortifère, afin d'occuper une place au sein du groupe familial en co-construisant une histoire partagée.
Paru dans la revue Migrations santé (revue trimestrielle d'études et de recherches sur la santé des migrants), n° 146-147, 3ème trimestre 2013, pp. 137-162.
Mots clés : Sida, Médecin, HISTOIRE, Motivation, Empathie