Peut-on parler d’amour quand on s’occupe de jeunes en grandes difficultés psychiques ? L’auteur répond par une formulation secondairement étayée d’exemples ; l’important est une compétence professionnelle où un amour modulé a sa place. De là, il décrit les problèmes soulevés par la relation offerte à des sujets en souffrance : peuvent-ils décoder le sens de ce qui leur est proposé ? Peuvent-ils supporter le remaniement affectif souhaité ? Comment l’intervenant va-t-il accompagner en sachant percevoir derrière des comportements insolites et perturbants une ébauche d’appel puis un désir de s’engager ?

Les représentations du handicap ont beaucoup évolué ces dernières années, avec la prise de parole des personnes concernées qui ont récusé le modèle médical du handicap et affirmé leur pouvoir d’agir sur leur propre vie. Si cet « empowerment » est aujourd’hui reconnu par les professionnels, lorsqu’il est question de l’accès au logement, de l’insertion professionnelle ou d’autres aspects de la vie comme les loisirs, la vie sociale, les droits sociaux, on est frappé du silence qui persiste sur ce « pouvoir d’agir » sur leur vie affective et sexuelle qui constitue pourtant un des points d’appui fondamentaux d’accès à une pleine humanité. S’interroger sur ce constat nous place immédiatement en face de la question suivante : La vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap doit-elle être entendue essentiellement comme un problème qui continue d’induire un malaise chez les professionnels et de mettre en question leurs repères éthiques et réglementaires ? Nous tenterons dans ce numéro un bref survol de quelques questions ayant trait à cette thématique, en considérant les situations de handicap, quelque soit leur origine, de façon assez générale.

S’agit-il d’un simple glissement sémantique ou n’est-ce pas le signe d’un délitement du lien social ? La cohésion sociale signe-t-elle la fin de l’état providence, remettant en chantier ses modalités d’action devant la montée des logiques de privatisation du risque ? La cohésion sociale serait-elle seulement le parent pauvre de la solidarité née de la volonté collective des citoyens ? Ne serait-elle pas aussi l’occasion de nouveaux débats sur l’implication citoyenne où l’on retrouve les valeurs qui nourrissent nos pratiques ? Quelle peut-être dans ces débats la place des plus fragiles, celles et ceux qui sont malades et/ou en situation de handicap psychique ? Quels liens pouvons-nous construire pour renforcer cette cohésion ? Que pouvons-nous changer dans nos pratiques pluriprofessionnelles ou nos rencontres singulières, pour créer ces liens au quotidien, avec ceux que nous appelons patients ou usagers ? L’enjeu n’est-il que participatif ou doit-il concerner pleinement la représentativité des usagers citoyens ?

Autant de questions que les journées de Santé mentale France ont travaillées lors des journées annuelles qui se sont déroulées à Rennes en septembre 2016. À partir de tous les lieux, dans la cité ou dans les services de santé mentale, qui proposent de « petites fabriques de liens » les participants ont essayé de repérer et de promouvoir tout ce qui peut être facilitateur de cette cohésion sociale.

Le rapport à la mort de la personne psychotique est en lien avec la psychose elle-même, maladie grave mettant la personne dans un état de mort psychique. L’angoisse de la personne est relative à la notion d’intégrité personnelle. Elle n’est pas sans conséquences possibles sur le vécu de l’accompagnateur : relation de type fusionnel, solitude professionnelle, paralysie de la pensée, disparition des limites, vécu d’impuissance, difficulté de séparation, violence psychique. Ces éléments nous amènent à conclure à l’importance de faire circuler la parole en équipe et d’élaborer les situations.

Cela a émergé au cours d’une prise en charge individuelle avec un jeune patient psychotique. Nous le recevions deux heures par semaines, deux heures autour d’une médiation centrée sur des activités manuelles. Il est rapidement apparu que ce dispositif ne fonctionnait pas, ce jeune passait son temps à courir autour du patio, monter et descendre inlassablement les escaliers, et il était difficile de contenir son agitation. Son discours était chaotique, il se sentait menacé. L’intérieur paraissait enfermant, angoissant. Les semaines se succédaient, et le même scénario se répétait sans cesse.

La création des Groupes d'Entraide Mutuelle (GEM) en 2005 est l'aboutissement d'un long processus avec au départ, dans les années 1950-60, l'émergence des clubs thérapeutiques qui cherchaient à répondre, sous une forme associative, aux questions de l'humanisation des soins dans des structures asilaires, de la reconnaissance de la parole, de la vie collective et sociale des malades, et de leur capacité à assumer des responsabilités dans l'organisation d'activités partagées. La quasi-totalité des clubs sont restés des outils du soin liés à l'établissement hospitalier d'origine, hormis quelques-uns comme le club des Peupliers à Paris, qui dès sa création en 1960 en pleine ville, a été un club exclusivement de patients qui, en son sein, n'étaient pas soumis au regard et à l'analyse des soignants. Avant 2005 d'autres initiatives de ce type, fondées sur les ressources et les capacités d'entraide des patients, virent le jour, à l'exemple de l'association "Bon pied, bon œil" devenue GEM, dont un article figure dans ce numéro. Dans la période de préparation de la loi de 2005 sur les personnes handicapées, l'Unafam, la Fnapsy et la Fasm Croix-Marine se sont mobilisées pour que soient reconnus dans la loi le handicap psychique et les dispositifs d'entraide mutuelle gérés par et pour les usagers, et porteurs d'intégration sociale. Les pouvoirs publics et le Parlement ont été au rendez-vous.