La recherche en santé mentale constitue un domaine dans lequel le monopole des chercheurs sur la production de la science est particulièrement fort. Mais c’est également un domaine de recherche où ce monopole est remis en question, comme en témoignent les revendications, depuis les années 1970, de regroupements de personnes avec une expérience vécue des problèmes de santé mentale. Leurs critiques envers la production traditionnelle de la science ont contribué à l’essor d’approches participatives qui visent à placer les savoirs expérientiels de ces personnes au cœur des processus de recherche. En nous appuyant sur une analyse de la littérature anglo-saxonne, nous présentons, dans cet article, plusieurs types de recherche participative en santé mentale, leurs épistémologies sous-jacentes, et discutons de leur contribution au développement de rapports plus égalitaires dans la production des savoirs scientifiques en santé mentale.

Aujourd’hui, la participation des personnes accompagnées, aidées, accueillies… s’étend à la formation et même à la recherche. De nombreux travaux consacrés à la recherche scientifique évoquent des collaborations utiles à la fois aux personnes en difficulté et aux chercheurs. Ils visent à prévenir l’enfermement de la production de connaissances nouvelles dans un cadre purement académique. Ainsi, il ne s’agit plus seulement d’impliquer ces personnes dans les décisions qui les concernent directement, mais de les associer à des projets intéressant l’ensemble de la société. Cela pose de multiples problèmes, mais cette forme de participation constitue une étape supplémentaire dans les logiques d’inclusion et dans l’approfondissement de la démocratie.

Depuis Kurt Lewin, les recherches en sciences sociales ont fait évoluer le registre des formes de recherche en théorisant pas seulement sur les pratiques des acteurs mais en les intégrant à la construction des projets de recherche. La recherche participative est particulièrement importante pour le travail social, à la fois parce qu’elle permet de mettre au jour les inégalités sociales et en même temps peut aider les personnes destinataires de l’action sociale à s’approprier les connaissances issues de ces recherches.
Dans un premier temps, nous reviendrons sur trois designs de recherche intégrant la participation. Puis dans un second temps, il s’agira de regarder d’un peu plus près de quelle participation il s’agit, notamment à travers les travaux du CERTS. Enfin, nous terminerons par la question de l’implication du chercheur dans ce type de recherches, élément fondamental à nos yeux, s’appuyant sur des compétences issues du travail social et au cœur de notre pratique de Recherche en travail social (RETS).

Contrairement aux voix de la psychiatrie, qui sont bien soutenues et qui bénéficient d’une attention médiatique et politique importante, celles des usagers et survivants de la psychiatrie sont souvent reléguées au rang de l’anecdote, de l’expression de la « maladie » et manipulées à des fins multiples. Leur validité ontologique et épistémologique est sapée, voire niée, dès lors qu’elles se rebellent, qu’elles osent critiquer les traitements ou violations des droits de l’homme dont les usagers et survivants de la psychiatrie font l’objet, ou encore certaines lectures académiques de leur vécu dans lesquelles elles se reconnaissent mal ou pas. Ainsi, si l’exploration de ces vies et de leurs formes est un sujet important, le travail singulier de saisie de ces voix l’est tout autant.
Cet article, écrit par une survivante de la psychiatrie qui est aussi une survivante chercheure, propose une exploration de la participation active des usagers et survivants dans la recherche médico-sociale publique en Angleterre comme exemple de saisie de ces voix, puis introduit le champ d’études appelé « mad studies ».

L’engagement et la participation des usagers de drogues à l’élaboration de connaissances sur la dépendance supposent une formalisation de leurs savoirs expérientiels. La valeur heuristique des récits de vie est soutenue par certains pairs, tandis que pour d’autres la valorisation de leurs savoirs passe par une forme argumentative. Complémentaires ou antagonistes des savoirs médicaux, les savoirs des usagers varient selon leur type d’engagement – protestataire ou loyal à l’institution – et dépendent des contextes de communicabilité de leur expérience – au sein ou en dehors des structures de soin.

Cet article présente un programme international francophone de recherche-action sur l’éducation à la citoyenneté démocratique, par, pour et avec des personnes en situation de handicap. Le PIECD est une sorte de « living lab » développé par, pour et avec les personnes participantes. Il s’agit d’un lieu de métacommunication, d’action sociale et politique qui s’exerce dans la société civile. Chaque groupe présente les activités et les ressources et les projets menés, alimentant les travaux du séminaire international qui a lieu chaque année. L’association Advocacy Paris en est partie prenante depuis 2006 et cette participation au PIECD est une manière d’amplifier, de stimuler les projets. Ainsi les initiatives locales qui se développent dans chaque pays sont consolidés dans le partage et la présentation faite aux différentes équipes lors des séminaires annuels du PIECD.

Cet article vise à discuter la place qui est faite aux personnes accompagnées dans la conception et la mise en œuvre des politiques d’action sociale et médico-sociales. La contribution des populations concernées à l’élaboration et à la conduite de l’action publique est dorénavant considérée comme un enjeu incontournable pour améliorer leur condition et plus globalement la cohésion sociale. Ce thème rejoint la question plus générale de la participation des citoyens aux affaires de la cité, en tant que celle-ci est envisagée comme un facteur de développement de la démocratie. La plupart des travaux montrent que de nombreuses initiatives et expériences de participation se développent dans les territoires permettant d’amorcer des dynamiques significatives pour les personnes accompagnées, mais en même temps il subsiste un écart non négligeable entre les objectifs poursuivis et les effets constatés. Les bénéfices et les limites de la mise en œuvre d’une participation réelle des personnes accompagnées sont, dans cet article, explicités et débattus.

À la suite de la loi du 2 janvier 2002-2 rénovant l’action sociale et médico-sociale, l’injonction de faire participer les usagers aux décisions les concernant a considérablement modifié les pratiques des équipes. La participation des usagers au fonctionnement des établissements et services continue cependant à questionner les professionnels. Dans un établissement qui accueille pour une période de réadaptation des personnes majoritairement traumatisées crâniennes, comment la participation des usagers dans les instances prévues à cet effet s’articule-t-elle avec la mission centrale de réadaptation, avec quels effets sur les individus et sur le collectif ? Les usagers eux-mêmes, affaiblis par une perte de leurs capacités entraînant un important bouleversement identitaire, subissent-ils le dispositif, ou au contraire parviennent-ils à s’en saisir pour exercer une influence sur le fonctionnement de l’institution, développer et faire reconnaître leur pouvoir d’agir ou encore construire de nouvelles identités valorisées ?

Le législateur a donné, en 2002 et en 2005, une place centrale à la participation sociale : elle est devenue une exigence majeure, qui vise la réalisation complète des droits des « usagers », en attendant l’exercice abouti d’une citoyenneté pleine et entière, mais qui, dans le même temps, renvoie à une autre logique que celle du simple respect de normes juridiques. Ainsi, l’application des obligations règlementaires en matière de participation dans la vie des établissements et services sociaux et médico-sociaux n’est qu’une étape. Pour le Haut Conseil du travail social, il importe d’aller plus loin, en permettant la participation des personnes accompagnées aux instances de gouvernance et à la formation des travailleurs sociaux.

L’école de travail social de l’université de Sherbrooke a pris comme orientation à l’automne 2015 de développer la participation des usagers et des proches dans son parcours de professionnalisation qui conduit au diplôme de baccalauréat en service social après trois années d’université. Comme l’attestent diverses expériences européennes, il s’agit d’un choix qui exige de relever divers défis. L’expérience de Sherbrooke se déroule de plus dans un contexte institutionnel très différent de la France puisque aucun texte règlementaire ne soutient une telle démarche.