Si les termes « inclusion scolaire » ou « élèves à besoins éducatifs particuliers » sont de plus en plus présents dans les médias, force est de constater que les accompagnantes des élèves en situation de handicap (AESH) sont quant à elles très rarement dans la lumière. Issu d’un travail de recherche en cours, cet article se propose de dresser les premiers contours morphologiques de ce groupe professionnel.

Nous dressons un état des lieux des recherches internationales à propos des aides humaines, moyen institutionnellement prôné pour compenser les répercussions du handicap et apporter un bénéfice à la scolarisation des élèves concernés. La présence de personnes dénommées, selon les pays, assistantes, aides ou accompagnantes est plébiscitée par le corps enseignant. Or, cet allant de soi n’est pas confirmé par les recherches. En effet, l’AESH fait souvent écran aux apprentissages en classe des élèves accompagnés.

La présence d’AESH s’avère être dans les représentations de beaucoup de personnes l’élément caractéristique d’une école dite inclusive. À chaque rentrée scolaire, on déplore l’absence d’AESH en quantité alors qu’ils n’ont jamais été aussi nombreux (second corps professionnel dans l’Éducation nationale) et on souligne leur statut jugé trop peu valorisé alors qu’il ne cesse d’être modifié pour mieux répondre aux demandes corporatistes et sociétales.

Nous présentons l’accompagnement éducatif mis en place auprès de Junior, enfant de 13 ans ayant des troubles du spectre autistique. Une première réflexion autour de la communication non verbale et de ce que Jean Duvillard nomme « les micro-gestes » est proposée afin de mettre en lumière combien l’accompagnement de Junior a enrichi la dynamique d’accompagnement mise en place jusqu'alors par l'équipe de professionnel.les.

Il y a trente ans, des bénévoles, amoureux de la montagne, se sont mis au défi de permettre aux personnes handicapées de connaître, en dehors du concept d’handisport, les joies de la découverte de la haute montagne. Cette saga s’est poursuivie par des randonnées, des voyages en péniche… et l’aventure continue toujours.

L’auteur évoque les difficultés rencontrées, en tant que psychologue novice et jeune professionnelle, lorsqu’elle s’est confrontée aux enfants et adolescents polyhandicapés, avec déficience intellectuelle profonde. Elle parle du récit comme outil thérapeutique et de sa limite dans l’expérience du polyhandicap. Elle soulève la question et l’enjeu du « racontable » dans l’existence de ces enfants et adolescents, pour tous les protagonistes du soin.

Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.

La présence d’un membre en situation de handicap dans une famille pose la délicate question de l’aide à apporter à toute la famille et plus spécialement aux proches accompagnants. Cela met en jeu la problématique de la perte et du deuil, de la relation entre les accompagnants et leur enfant dans leur parentalité et de la réorganisation de chacun dans son économie psychique. Les modalités d’aide aux parents doivent tenir compte de la dynamique psychique mise en branle par l’arrivée de cet enfant porteur d’une différence dans leur histoire personnelle, de leur fragilité narcissique, de la place particulière de cet enfant dans leur investissement, sans oublier la culpabilité inhérente à cette situation.

Le témoignage que nous proposons est l’occasion de faire un bref survol de ce qui nous a marqués, touchés, interrogés tout au long des expériences multiples de Lucie, notre enfant : milieu ordinaire et spécialisé (CLIS), institutions (IME, foyer de vie), hôpital de jour. Expression qui permet de rendre perceptibles les attentes et le vécu quotidien de parents confrontés au handicap d’un enfant qu’ils confient à des établissements.

Le secteur médicosocial est soumis à un cadre législatif et règlementaire qui est venu impacter les pratiques. Notre IME n’échappe pas à la règle : expérimental à l’origine, il continue, au sein d’un Pôle enfance mêlant médicosocial et sanitaire, à évoluer dans ses pratiques. Les troubles du public ont aussi évolué vers plus de soins : « C’est drôle, les enfants ont l’air normaux. » Aujourd’hui, une organisation particulière répond aux besoins spécifiques, à travers des passerelles, des parcours, un réseau partenarial solide et des projets pour demain.