Plus de 11 millions d'aidants, en France, s'occupent quotidiennement d'un proche dépendant. Ils l'accompagnent au quotidien, lui consacrent temps, argent et énergie. L'aidance n'est guère plus choisie que la dépendance qu'elle accompagne : elle est un choix contraint. La vulnérabilité s'étend alors à l'aidant : atteintes physiques, psychologiques, surmortalité, isolement social, appauvrissement économique... Cette vulnérabilité secondaire des aidants dépasse le cadre familial et privé, elle dépend de nos façons de répondre collectivement à la question : "Qui prend soin de qui ?"

Le baluchonnage est un dispositif de répit-accompagnement aidant-aidé à domicile, qui se caractérise par la présence au domicile 24 heures / 24, plusieurs jours d'affilée, d'un aidant professionnel. Ce dispositif déroge aux règles en vigueur en matière de temps de travail. Jusqu'à présent, il n'a pas été possible de définir un cadre légal permettant d'inscrire le baluchonnage dans le droit du travail en France. Les expérimentations inspirées du baluchonnage ont donc cherché à concilier le modèle et le droit : rotations de professionnels sur 8, 12, 24, 48 heures selon les statuts.

Le baluchonnage repose sur le fait qu'un professionnel unique assure une présence continue auprès de la personne fragile à domicile. Ce principe directeur, présent depuis la création de Baluchon Alzheimer au Québec en 1999, reste l'axe majeur qui fait sa force et son originalité. Par sa spécificité et son intensité, le métier de baluchonneur nécessite la présence incontournable d'une équipe de coordination clinique et administrative.

Dans la maladie d'Alzheimer, les mémoires et fonctions qui sont préservées le plus longtemps sont : la mémoire épisodique/émotionnelle, la mémoire procédurale/des mouvements automatisés et la sensorialité. Ces trois éléments sont reliés par le corps de la personne. Ainsi, l'observation de la psychomotricité de la personne malade, façon d'être au monde, d'interagir et d'exister de la personne malade, devient outil d'évaluation, de compréhension et d'accompagnement de cette dernière.

Jouer de 7 à 77 ans ? Contrairement aux préjugés, les jeux ne sont pas uniquement réservés aux enfants. En tant qu'adulte, on joue d'ailleurs entre amis... Alors pourquoi faudrait-il cesser de jouer quand la dépendance s'installe ? Les jeux sont connus des professionnels pour être un bon médiateur à condition toutefois de respecter certaines règles : trouver un environnement calme et isolé, adapter le jeu tout en adoptant une attitude bienveillante et non infantilisante. Loin du soin, le jeu a pris une place centrale avec en ligne de mire le bien-être des personnes souffrant de troubles cognitifs.

A priori, proposer des activités ludiques paraît simple. Et pourtant... Les personnes âgées désorientées se trouvent confrontées à une accumulation de pertes : aux déficits auditifs, visuels ou moteurs, liés au vieillissement, s'ajoutent les déficits cognitifs. Dans les maladies neurodégénératives, de nombreuses fonctions sont atteintes : se concentrer, comprendre le sens d'un jeu, reconnaître la fonction d'un objet, raisonner et planifier son action, effectuer les gestes adaptés pour réussir, se repérer dans l'espace, verbaliser...

Le principal intérêt des tablettes tactiles est la possibilité d'accéder à Internet facilement et de façon plus conviviale. L'utilisation des tablettes constitue véritablement un outil clé afin de lutter contre les effets du vieillissement cognitif. Elles permettent une utilisation adaptée sans oublier le plaisir du jeu et une utilisation durable. L'accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs a des caractéristiques propres et l'emploi de jeux sur tablettes numériques peut être très riche et avec des résultats probants.

Différents acteurs interviennent à domicile et différentes aides sont possibles. Cependant, il n'est pas toujours évident pour les personnes accompagnées et leurs proches de se retrouver dans ce dédale administratif et médical sachant que le nombre d'intervenants imaginables pour soutenir, aider et accompagner à domicile peut dépasser la douzaine de professionnels. Les problèmes de santé se multipliant posent aussi la nécessité d'un maillage de professionnels. L'articulation entre tous ces acteurs du médico-social, du médical et du sanitaire est indispensable.

Ne pas cloisonner, apprendre à se connaître, à parler un langage commun pour pouvoir travailler ensemble. La réalité est quelque peu différente avec des freins encore nombreux, malgré les textes de loi et la création de dispositifs transversaux. Les habitudes et les pratiques professionnelles n'évoluent évidemment pas d'un coup de baguette magique. Il faut du temps pour que le fossé qui existe entre sanitaire d'un côté et de l'autre le médico-social ou encore celui entre les établissements d'hébergement et le domicile disparaisse. L'enjeu est d'assurer une continuité de l'accompagnement. Tous les acteurs ont pourtant la même volonté : le bien-être des personnes... reste à mettre en commun leurs pratiques, leur savoir-faire et leur savoir-être pour un système intégré innovant.

Dans le cadre de l'accompagnement des maladies dégénérescentes, en particulier celle de la maladie d'Alzheimer, une lecture spécifique est quasi indispensable, car il faut avoir une vision plus large, qui englobe, au-delà des soins classiques, d'une part, la perte d'autonomie, les symptômes, comportements, troubles et attitudes qu'elle engendre et, d'autre part, la place de l'aidant. Parce que le soignant doit comprendre et reconnaître celui qui est en face de lui, en amont de toute prestation, qu'elle ait lieu au domicile ou en Ehpad.