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Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 10, octobre 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Famille, Rôle, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Reconnaissance, Intégration, Relation triangulaire, Aidant familial, Usager, Équipe soignante, Accompagnement, Communication, Habilitation, ESAT, Projet individualisé, Épidémie, Confiance, Personne âgée, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer
RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.
Article de Louis Arnault, Sandrine Juin
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 179-203.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Logement, Aidant familial, Famille, Intergénérationnel, Revenu, Relation enfant-parents, Distance, Santé, Autonomie, Politique sanitaire
Dans la plupart des pays européens, la forte pression financière pesant sur les systèmes de santé et de protection sociale pourrait accroître le recours aux différentes formes de soutien intergénérationnel. Un tel soutien, lorsqu’il consiste en une aide en nature, n’est possible que si parents et enfants vivent à proximité. L’objectif de cet article est d’étudier le lien entre motifs de soutien intergénérationnel en nature et choix de localisation des enfants. Dans quelle mesure ces choix sont-ils affectés par l’état de santé des parents et leur degré de perte d’autonomie ? À partir des données longitudinales de l’enquête SHARE (Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe), notre analyse empirique indique que les choix de localisation des enfants sont plus fortement liés à l’aide qu’ils pourraient recevoir de leurs parents qu’à celle qu’ils pourraient leur offrir. En particulier, l’état de santé et la perte d’autonomie du parent n’ont qu’un effet modéré sur la mobilité résidentielle de leurs enfants. Ce résultat pourrait avoir des implications majeures sur l’offre d’aide informelle aux personnes âgées dépendantes en Europe dans les décennies à venir
Article de Anne Lafferrère
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 151-177.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Logement, Aidant familial, Famille, Catégorie socioprofessionnelle, Intergénérationnel, Milieu urbain, Milieu rural, Santé, Revenu, Europe, Chine
Si l’on veut permettre de « vieillir chez soi », il est important d’évaluer les ressources en aides quotidiennes. Cet article s’intéresse à la disponibilité d’enfants co-résidents comme aidants potentiels d’un parent âgé. Il fournit une analyse multi-pays des déterminants de la co-résidence des parents avec un enfant, se basant sur 5 vagues de l’Enquête sur le vieillissement, la santé et la retraite en Europe (SHARE), 6 vagues de l’Étude longitudinale anglaise sur le vieillissement (ELSA) et deux vagues de l’Étude longitudinale chinoise sur la santé et la retraite (CHARLS).
La probabilité pour un parent de co-résider après 60 ans augmente s’il fait face à des limitations dans les activités essentielles de la vie quotidienne (AVQ), mais pas en cas de maladies chroniques, signe que les enfants apportent de l’aide plutôt que des soins. À âge et état de santé donnés, co-résider est moins probable quand les ressources économiques des parents ou leur niveau d’éducation sont plus élevés, ce qui montre que co-résider peut être un choix contraint. En Europe continentale, le taux de co-résidence diminue au fil des cohortes pour les parents veufs, témoignant de la plus grande autonomie des plus âgés et de changements dans les organisations familiales
Article de Anne Laure Drainville, Shadya Monteiro, Shyhrete Rexhaj
Paru dans la revue Santé mentale, n° 258, mai 2021, pp. 68-73.
Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Accompagnement, Aidant familial, Étude de cas, Trouble du comportement, Psychopathologie, Famille, Relation interpersonnelle, Souffrance psychique, Récit de vie, Trouble bipolaire
Le programme Ensemble est une intervention précoce, individuelle et brève (5 séances), qui propose aux aidants de retrouver un équilibre et un mieux être dans leur vie personnelle. Il dispose d'une large palette d'outils pour aider les aidants à mieux se situer dans la relation à leur proche, à tenir compte de leurs propres besoins et ressources. Le cas de Xavier, 70 ans, retraité, père de Martin, la quarantaine, qui souffre d'une trouble bipolaire depuis une vingtaine d'années.
Article de Hélène Davitan, Eliane Collombet, Felisa Blanco, et al.
Paru dans la revue Santé mentale, n° 258, mai 2021, pp. 54-57.
Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Trouble du comportement, Psychisme, Adolescent, Famille, Fratrie, Relation familiale, Souffrance, Vulnérabilité, Aidant familial, Trouble bipolaire
Créé en 2018, le dispositif Les Funambules est un espace pour les jeunes de 7 à 25 ans dont un proche souffre de maladie psychique. Cette interview présente les origines du projet, les théories en lien avec son accompagnement et ses perspectives. Alors que les difficultés du jeune sont le plus souvent invisibles, ce lieu "tiers" vise à reconnaître leur place particulière au sein de la famille et à accueillir les paroles, dans une perspective préventive.
Article de Sylvie Prévost
Paru dans la revue Empan, n° 121, mars 2021, pp. 139-141.
Mots clés : Santé-Santé publique, TIERCE PERSONNE, Aidant familial, Maladie d'Alzheimer, Rupture, Famille, Don, Relation enfant-mère, Isolement, Burn out, Toucher, Affectivité, Accompagnement, Institution, Histoire familiale, Culpabilité
Ce texte rend compte, d’un point de vue personnel, des bouleversements introduits dans la vie d’une famille à l’occasion de l’irruption de la maladie d’Alzheimer de la mère. Témoignage intime et néanmoins distancié, il évoque la maladie du don qui atteint les aidants.
Article de Nicoletta Diasio, Louis Mathiot, Anne Pellissier Fall, et al.
Paru dans la revue La Revue internationale de l'éducation familiale, n° 48, 2020/2, pp. 13-157.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie, Prise en charge, Famille, Relation familiale, Relation enfant-mère, Soin, Aidant familial, Médecin, Maladie chronique, Enfant, Adolescent, Hôpital, Pédiatrie, Cancer, Éthique, Gens du voyage
Ce numéro thématique entre au cœur de l’espace domestique, il explore la maladie et sa prise en charge à travers les savoirs et les pratiques familiales, ainsi que les multiples interactions entre la parentèle et les acteurs de la santé. Les situations ici étudiées montrent que les professionnels appartiennent à différents secteurs, qu’il soit hospitalier, celui de l’exercice libéral ou encore des champs du social ou de l’humanitaire.
Article de Rozenn Caris, Carine Maraquin
Paru dans la revue Vie sociale et traitements VST, n° 148, 4e trimestre 2020, pp. 15-84.
Mots clés : Enfance-Famille, Famille, Famille monoparentale, Homoparentalité, Parentalité, Soutien à la parentalité, Socialisation, Éducation, Management, Éthique, Périnatalité, Prévention, Réseau, Psychiatrie, Réforme, Accompagnement, Adolescent, Polyhandicap, Séparation, Psychiatrie infantile, Enfant, Symptôme, Aidant familial, Interculturel, Prévention spécialisée, Intégration, Psychopathologie, Handicap, Témoignage, Fratrie
Les représentations de la famille évoluent, tout comme les formes que prend celle-ci aujourd’hui : à côté de la configuration classique (couple de parents avec un ou deux enfants), la famille est aussi recomposée, décomposée, homoparentale, monoparentale… Les modalités du lien à l’enfant se diversifient avec la procréation médicalement assistée, de plus en plus courante, l’adoption, mais également la GPA. Comment se joue alors la parentalité ? Comment se développent les enfants dans ces configurations atypiques ? Quels liens entre parentalité, filiation, engendrement ?
Comment parler de la famille aujourd’hui, ou plutôt des familles ? Comment est-elle appréhendée par les professionnels qui vont travailler « avec » les familles : parents en situation de handicap, familles en difficulté, parentalités à soutenir, parents à associer aux projets et au soin, prise en compte des fratries ou des aidants, dans le respect de leurs droits ?
Article de Jean-Marc Engelhard
Paru dans la revue Direction(s), n° 191, novembre 2020, pp. 16-18.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Autisme, Repos, Santé mentale, Activité, Famille, Aidant familial, Isolement, CHAMBERY
D'abord conçue comme un centre ressources à destination des parents de personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement, la Plateforme Autisme Multiservices de Savoie (PAM 73) leur propose aussi des solutions pour se détendre. Des occasions de souffler particulièrement rares pour la plupart des familles.
Article de Véronique Lefebvre des Noettes, Héloïse Junier
Paru dans la revue Le Cercle psy, n° 35, décembre 2019-janvier-février 2020, pp. 66-67.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement, Aidant familial, Famille, Maladie d'Alzheimer, Pair aidant, Usure professionnelle
"Qui sont ces aidants qui s'efforcent jour après jour de soulager les maux de leur parent atteint de la maladie d'Alzheimer ? La psychiatrie Véronique Lefebvre des Noettes insiste sur l'importance de les soutenir pour leur éviter l'épuisement physique et émotionnel."