A l'heure où le bien-vieillir à domicile reste une préoccupation sociétale, le recours à des solutions technologiques innovantes est évidemment de nature à améliorer la qualité de l'accompagnement, tant humain que technique. Un vrai défi de modernisation est donc à saisir pour les acteurs du domicile. Mais derrière les termes de domotique, de robotisation, de nouvelles technologies, se cachent aussi d'autres innovations moins spectaculaires, moins visibles mais pourtant essentielles. Innovations managériales, innovations sociales, innovations organisationnelles, transition écologique et solidaire... l'innovation se décline au pluriel avec une volonté commune de répondre aux besoins des personnes fragilisées qu'elles soient âgées ou en situation de handicap. L'autre enjeu est de valoriser le secteur de l'aide à domicile et de proposer de meilleures conditions de travail aux professionnels de terrain, de les responsabiliser, de s'appuyer sur leurs compétences (...).

Né en 1999 au Québec, le baluchonnage va-t-il enfin être transposé au droit français ? Après plusieurs années de combat, le rapport de mars 2017 rédigé par Joëlle Huillier, alors députée de l'Isère sur le relayage, a redonné espoir aux acteurs de ce dossier. Intégré au projet de loi pour un Etat au service d'une société de confiance, le fameux article 29 est actuellement en discussion au Parlement. Si certaines organisations syndicales, dont Force Ouvrière, se sont d'ores et déjà montrées hostiles à ce projet, le blocage juridique du Code du travail pourrait être levé. Sur le territoire, des expérimentations sont menées depuis plusieurs années. Reste à savoir si la loi permettra de disposer de ce nouveau service de répit au domicile, basé sur un intervenant unique, sur le modèle de Baluchon Québec ou si un simple relayage sera instauré.

Le baluchonnage est un dispositif de répit-accompagnement aidant-aidé à domicile, qui se caractérise par la présence au domicile 24 heures / 24, plusieurs jours d'affilée, d'un aidant professionnel. Ce dispositif déroge aux règles en vigueur en matière de temps de travail. Jusqu'à présent, il n'a pas été possible de définir un cadre légal permettant d'inscrire le baluchonnage dans le droit du travail en France. Les expérimentations inspirées du baluchonnage ont donc cherché à concilier le modèle et le droit : rotations de professionnels sur 8, 12, 24, 48 heures selon les statuts.

Selon une étude réalisée en 2015, 11 millions de personnes sont considérées comme "aidantes" en France, soit environ 1 Français sur 6. Un aidant, c'est un mari, une mère, un fils, une cousine, un voisin... qui s'occupe d'un proche fragilisé par une perte d'autonomie. Il apporte une aide de façon bénévole, à raison d'une à plusieurs heures par semaine.
Les responsabilités incombant au rôle de proche aidant peuvent être très diverses. Généralement, ces responsabilités vont devenir de plus en plus importantes avec l'augmentation du niveau de dépendance de la personne aidée. Les aides apportées sont nombreuses : aller chercher les médicaments, remplir un document pour avoir une allocation, accompagner à des rendez-vous, l'organisation complète des soins au domicile, des repas, la prise en charge de la toilette, la surveillance de nuit, etc.
Etre proche aidant peut avoir d'importants impacts sur la santé des aidants. L'accumulation des responsabilités, le stress, la culpabilité, le manque de temps pour soi, le manque de sommeil : tous ces facteurs peuvent amener l'aidant à l'épuisement, voire au burn-out. Selon une étude de la DREES en 2012, 83 % des aidants déclarent ressentir une charge lourde et éprouvent un sentiment de solitude ; 75 % se sentent anxieux, stressés ou surmenés. (...)
A l'échelle nationale, plusieurs dispositifs se mettent en place pour pouvoir accompagner et soutenir les aidants : les plateformes de répit, des ateliers, des rencontres, des lignes d'écoute... Malheureusement, la majorité de ces ressources ont de la difficulté à rejoindre les aidants. Cette problématique peut s'expliquer par le fait que les aidants sont dans l'oubli de soi et se focalisent sur les besoins de leur proche. Ils n'ont également pas conscience de ce rôle d'aidant et des risques afférents et ont une méconnaissance des aides existantes. La difficulté de laisser son proche est aussi un facteur important dans la non-utilisation des ressources.

Plus les dispositifs d'aides tardent à être connus et mis en place, plus nous avons un aidant stressé, épuisé, envahi par un sentiment de culpabilité qui va attendre d'être dans une situation extrême pour mettre en place un changement ou qui va devoir subir ce changement de façon rapide et brutale (placement d'urgence, hospitalisation...). C'est ici que le rôle des pharmaciens et des généralistes prend tout son sens.

Le domicile est un territoire de privilèges qui appartient au bénéficiaire (l'aidé) et sur lequel interviennent bien souvent des professionnels. Cet espace est également dans la plupart des cas celui d'un aidant familier, à temps plein (conjoint) ou à temps partiel (sœur, enfant...). La coexistence, la cohabitation créent des liens, parfois tendus, mais indispensables à l'accompagnement de l'aidé. Sans ces aidants familiers dits principaux (Charte européenne de l'aidant familial), le maintien à domicile du bénéficiaire aidé (et souvent fragilisé) serait compromis. Au minimum, il serait très complexe.

Lorsque le diagnostic de la maladie d'Alzheimer est suspecté, c'est le mythe familial "Dans notre famille, on vieillit bien !" qui s'effondre. Une fois "encaissé" le choc du diagnostic, l'aidant principal doit s'efforcer, du mieux qu'il peut, de prendre soin de son proche fragilisé dans l'ensemble des activités de la vie quotidienne, tout en se préservant en retour. Afin de tenter de conserver l'équilibre psychique du binôme aidant / aidé, l'échange de pratiques professionnelles et de savoir-faire est salvateur.

La prévention est une préoccupation des politiques publiques en matière de santé depuis de nombreuses années. La loi d'adaptation de la société au vieillissement (ASV) s'inscrit dans cette trajectoire en laissant une place importante à la prévention, afin d'agir sur les déterminants du vieillissement. En effet, cette loi "cherche à mieux articuler prévention, adaptation et compensation pour permettre aux personnes âgées et à leurs aidants de vivre vieux et vivre mieux".

Les aidants ne comptent pas leurs heures auprès de leur proche quitte à y perdre leur santé ou leur vie sociale. Mais demain, un des enjeux de notre société sera de rechercher le "consentement éclairé" pour les proches aidants. Il devra se construire sur le droit de décider librement du nombre d'heures consacrées à l'"aidance", il s'appuiera sur l'acceptation des tâches effectuées et la participation au plan d'intervention. Et il intègrera le "choix" de vie vers des "formes" de domicile. Nous nous inscrirons alors dans des parcours résidentiels à la carte.

Chaque personne a sa propre notion de ce que peut et doit être son hygiène personnelle et celle de son cadre de vie. Le domicile est un lieu de liberté. Lorsque survient la perte d'autonomie, les actions qui étaient personnelles et intimes deviennent l'objet des actions des professionnels et des proches aidants. Ce qui peut être considéré comme un manque d'hygiène inquiète et gêne l'entourage.